派屈克.亨利.修斯生來就伴隨著多重罕見基因異常:他的手不能伸直,腿不能站(更別說走)。最令人震驚的是,他生來沒有雙眼,此生注定看不見。
派屈克的父親,不禁要問老天:「為什麼是我的兒子?」即使如此,派屈克的父母從來不放棄希望,他們不但要讓兒子像正常孩子一樣長大,還要協助他盡可能發揮潛能。
有一天,神奇的事情發生了。九個月大的派屈克竟然可以完全無誤地跟著父親彈出三個音階。隨著派屈克的音樂天賦慢慢浮現,他的父親也漸漸了解,上帝為何選中他的兒子。
因為擁有堅定的樂觀、幽默和勇氣,派屈克相信自己的潛能無限,並不斷向不可能挑戰。
在本書中,派屈克與父親與讀者分享了他們這趟不可思議的旅程。帶著簡單率真的筆調,派屈克與父親不僅敘說了派屈克不平凡的人生故事,字裡行間也流露出父子間濃厚的親情。對於想要活出精采人生的讀者來說,本書是最佳指引。它讓讀者看見,信念、堅持和無條件的愛如何帶領你達成每件事。
派屈克.亨利.休斯出生時,伴隨罕見的多重基因異常。他的手臂不能伸直,無法站立與行走。最嚴重的是,他生來沒有雙眼,將永遠看不見。 儘管如此,二十歲的派屈克.亨利.休斯是音樂家,也是美國路易斯維爾大學(University of Louisville)的學生,曾獲頒2006年迪士尼世界運動精神獎。身為全美知名的鋼琴家、歌手及喇叭手,他曾在各種不同的場合表演過,比如肯塔基中心、歐普利大會堂(Grand Ole Opry),及美式足球比賽現場。他和父親在路易斯維爾大學鼓號樂隊中,兩人一組搭檔演出。他們曾受邀參加收視率極高的《居家大改造》電視節目(Extreme Makeover: Home Edition)、歐普拉脫口秀、艾倫脫口秀、ESPN的節目等等。他們目前與家人住在肯塔基州的路易斯維爾。
布萊恩.史坦佛是漢諾佛學院(Hanover College)的教授,也是《路易斯維爾快遞報》(Louisville Courier-Journal)的專欄作家。他同時為數家雜誌擔任編輯顧問,也是四本書的共同作者。
台灣大學國際企業系畢業,英國劍橋大學經濟學研究所研究。現為自由譯者。譯了《雪球》之後,中樂透最想做的事,從旅行、買房,變成買「雪茄屁股」。
感動推薦
前言
第1堂課 接受生命的缺憾,常存感恩的心
我從小就知道,我有一手和別人不一樣的牌。但是我知道,只要我願意接受我的缺憾,為我能力所及的事感恩,上帝會幫我打這一手牌。
第2堂課 盡力改變你能改變的事
每個人在他的人生裡,最終都會面對重大挑戰。不管問題大小,要勇於改變現狀都不容易。但如果你向恐懼屈服,將永遠沒有機會知道事情會有多美好。
第3堂課 以求生般的熱情追尋志向
我相信,人人都需要一件心愛的事物,讓自己每天早上都願意為了它,立刻離開溫暖的被窩。只要你不斷嘗試新事物,一定會找到屬於你一生的追尋。
第4堂課 成為母親的驕傲
一日將盡之時,你能否對自己說:「今天,我母親會為我感到驕傲,因為我已盡了全力」?如果能,你已經擁有非常美好的一天。日日如斯,你就會擁有一個非常美好的人生。
第5堂課 英雄就在你身邊
爸爸不是一般人心目中那種了不起的英雄,他不曾逮過壞人,也從未衝進火場。但他做的是更重要、更困難的事。因為他有勇氣放下自己的生活,犧牲一切,讓另一個人──那就是我,生活得更好。
第6堂課 設定好路線,就燒掉地圖
我曾奮力抵抗,又是跺腳、又是嘶吼,還忿忿地咬牙切齒,擺出各種姿態,想改變這一切。幸好,上帝對我所有的行為視若無睹,祂找來拜恩博士,帶領我們走上正確的道路。
第7堂課 無條件付出的愛會加倍得到回報
愛是這世上最強的能量,足以推翻科學法則。請你務必對別人付出愛。你付出的愛一定會以超乎你想像的方式,連本帶利、加上許多倍回報給你。
第8堂課 把每一天都當成暑假的最後一天
在你分享自己獨特的天賦時,就會找到開發自身潛能的路。這是你一出生時就已安排好的計畫。因此,現在就盡情生活,現在就付出,現在就去愛,而且要盡可能歡笑。
致謝
我的名字是派屈克.亨利.修斯,我在1988年3月10日那天來到這個世界。我的生日本來應該是爸爸媽媽生命中最美好的一天,誰知這卻讓他們相當煎熬。第二天甚至更糟。
那天,爸爸先回家沖澡、刮鬍子,然後來到醫院。他走進媽媽的病房時,小兒科醫生剛好也來了。媽媽說,醫生的神情焦慮,不斷檢視他緊抓在手裡的病歷表,然後察看蜷曲在她臂彎裡的我。醫生開口說話時有點破音,於是他停下來,清清喉嚨。
事情不太妙。醫療團隊已經發現我的健康有些狀況,但有很多狀況是他們還不知道的,因此必須多做一些檢驗。
那一刻就像是永遠那麼久,然後醫生告訴他們,我看起來像是患了侏儒症。「X光顯示,他可能有短肢發育不良和不對稱侏儒症,」他解釋道。爸爸請他用白話文再說一次。
「和身體一起看的話,他的四肢比例會顯得過短。那是問題之一……」他停下來,再次查看手中的病歷。「還有其他問題,」他沒有說下去,等著我父母示意他繼續。
「我很遺憾地告訴你,你的寶寶生下來就有個極為罕見的狀況。他沒有眼睛。」
我媽媽本來還以為,時間到了,我自然會睜開眼睛。那天醫生說的話,字字都像打在胃部的重拳,讓她無法呼吸。
醫生繼續說,「很抱歉,等你準備好了,還有些事應該讓你知道。」接著是一段彷彿沒有盡頭的沉默。當醫生把話說完,爸爸和媽媽簡直不敢相信他們的耳朵。
爸爸抱著媽媽和我。「真不公平!」媽媽啜泣著說:「我盡了一切努力要生個健康寶寶。」爸爸想,上帝為什麼要這樣對我們?幸好,幾年後,上帝給了他答案。
上帝給了一袋檸檬
我出生那天,可說是帶了滿滿一袋檸檬(lemon,在英文裡有缺陷、瑕疵之意)來到這世上,完全出乎家人的意料。我想他們會比較喜歡柳橙;柳橙比較甜,比較好入口。但人生無法討價還價,只能繼續往前走。不管怎麼努力,檸檬就是不能換柳橙。不過,不能換並不表示要放棄。爸爸媽媽教我,必須咬緊牙關,學會面對眼前的種種遭遇。一旦這麼做,就會發現,檸檬還真不賴,你可以把它們變成更好的東西,像是檸檬蛋白派(我最愛吃的食物之一)。
我的父母是我最初、也是最好的老師。但是,他們在教我接納人生之前,自己必須先學會這一課。這並不容易,而且他們必須先放棄自己的希望和夢想,尤其是寄託在我身上的夢想,才能從心碎的歷程裡重生。
這是相當艱辛的一課,但除非你願意接受自己的處境,否則無法向前邁進。
同時感受幸福與恐懼
我來到世上,爸爸的情緒十分激動,以致於腦子一片空白,無法思考。他只知道,他完全沒有心理準備會聽到醫生這麼說。他以為會聽到「恭喜!你們生了個健康的男寶寶!」但是,奇怪的是,沒有人說一個字,大家一片靜默。接著他聽到「多重異常」之類的字眼。他一向愛開玩笑,因此他問:「那是什麼鬼名堂?」當時,他完全不知道發生了什麼事。
他靜靜地看著醫生、護士在一旁低聲討論,因為他不想失禮,也不想干涉專業。反正,在我呱呱墜地的忙亂時刻,他已經看到我的手指頭和腳指頭,還有憑眼睛能看到的所有正常部位。我是他的第一個孩子,因此他以為「多重異常」一定是某種用在新生兒身上的一般醫學術語。
爸爸看著護士把我擦乾淨、用毛毯包著我、遞給媽媽。我的眼皮緊閉,媽媽認為我看起來和她看過的新生兒沒有兩樣。她一提起往事就變得多愁善感。她說:「我就是喜歡抱著你,我真想把你留在我的臂彎,就那樣一直抱著你。」可是沒一會兒,醫護人員就告訴她,他們必須立刻把我送到育嬰室。她一點也不喜歡這樣,但她認為他們才是專業人員,只好乖乖照辦。認識我媽媽的人都知道,這對她並不容易,尤其是遇到和我有關的事情。
同一時間,爸爸比較有警覺心。他看到的情況愈多,就愈懷疑這些檢查不只是例行程序。醫療人員要他趕到育嬰室,但到了那裡,他們卻要他在門外等。他開始擔心為什麼要這麼快把我和媽媽分開。嬰兒出生後不是應該立刻有個建立親密感的儀式嗎?一堆醫生在他身邊匆忙來去,把他當透明人。他想要和某人目光接觸,希望有醫療人員會停下來,告訴他一些事情,但就是沒有人停下腳步。隨著時間一分一秒流逝,爸爸的恐懼也一點一滴加深。
產房裡筋疲力盡的媽媽,恐懼和幸福的感受同時湧上心頭。她總是告訴我,她希望頭胎是個男孩。我知道爸爸最大的夢想是和我玩棒球。爸爸是運動迷,不管是高爾夫球、籃球、美式足球,他都愛,但他的最愛是棒球。媽媽閉著雙眼躺在床上,想像我們在後院玩耍的情景:爸爸放好壘包,一如往常賣力地布置出一個完美的球場。我和爸爸一起玩著丟接球。我聽過電影「夢幻成真」(Field of Dreams)的情節,爸爸可能就像男主角凱文.柯斯納。他建好球場,人就會來:他和媽媽的第一個兒子,然後是第二個、第三個孩子陸續報到。媽媽也有一樣的夢想,不管生幾個孩子,其中一定要有個男孩子氣的女兒。
當爸爸在育嬰室時,我的外曾祖母到產房陪媽媽。爸爸老是說,媽媽懷孕的過程跟教科書上寫得一模一樣。但媽媽記得,在醫院的那天,她所謂的「母性直覺」告訴她,事情不太對勁,雖然她無法具體說出是什麼事。
媽媽休息了一會兒之後呼叫了護士。他們終於把我帶回她的身邊,她抱著我,一切看來又恢復正常。她端詳我:我的雙眼仍然緊閉,但對才出生幾個小時的新生兒,似乎再自然不過了。爸爸回來了,他們捏捏我的每根手指頭和腳指頭,把我全身上下都檢查過後,覺得安心不少,現在,她和爸爸終於可以開始享受一段「家庭時光」。晚間,來帶我回育嬰室的護士告訴我父母說,第二天他們會有一份完整的報告。
第二天,護士把我帶回媽媽身邊,媽媽注意到我的雙眼仍是緊閉的。這時,醫生進來找我父母,他告訴他們,我沒有眼睛。他也解釋了我其他問題的細節。
「你們寶寶的腿畸形,雖然目前斷言仍然太早,不過他有可能無法走路。至於他的手臂……也是畸形,他可能無法像常人一樣使用手臂。」
醫生正要繼續說明時,媽媽抬起手,示意他停止,她需要時間消化我眼睛的情況。她凝視著我的臉。
過了一會兒,我父母認為他們或許最好現在就了解全盤狀況。爸爸平靜地說道:「請繼續。」
「你兒子的缺陷可能不只是生理上的,但我們要等一陣子才能確定狀況和程度。」天啊,我所有的生理異常已經夠讓她震撼了,要是再加上心智問題,她絕對無法承受。爸爸告訴醫生,他們需要獨處。
使人和睦的人有福了,因為他們必稱為神的兒子。
──馬太福音5:9
我曾親眼目睹派屈克.亨利.修斯瞬間感動成千上萬顆心靈的力量。這力量神奇的地方在於,現場所有人,包括派屈克自己,都無法理解究竟發生了什麼事。
我是路易斯維爾大學(University of Louisville)紅雀隊(Cardinals)的超級粉絲,只要是主場比賽,我每場必到。我第一次親眼看到派屈克和路易斯維爾鼓號樂隊一起「踏步行進」做中場表演時,忍不住哽咽。他坐在輪椅裡吹著小喇叭,全程由父親推著他,進行中場的例行表演。鼓號樂隊以十字隊形橫越球場時,不管是直行或縱列,他們都與兩百多個隊員對得整整齊齊。
那件感動人心的事發生在2006年11月,在路易斯維爾大學對上某支大東區(Big East)勁旅的足球賽裡。和我的位子隔一條走道的來賓區,坐著五千名喧鬧乖張的對方球迷,其中有許多人身穿寫著辱駡紅雀隊標語的汗衫。有人對著我們的座位區丟擲冰塊和垃圾,至於那些配上粗鄙手勢、衝著我方而來的挑釁字眼,就更別提了。
到了廣告時間,不管大會司儀是在表揚榮獲學術成就的路易斯維爾學生運動員,或是介紹教授和其他教職員的傑出服務事蹟,他們全都報以噓聲。中場時間,鼓號樂隊進場,對方球迷也立刻噓聲大作,淹沒了樂隊的演奏聲。
看來對方不挑起衝突誓不罷休。許多紅雀隊球迷不耐地隱忍。中場表演進入尾聲之時,大會報告說,接下來是派屈克的表演。路易斯維爾球迷爆出陣陣歡呼,然後出現咕噥的抱怨聲。我方球迷情緒激昂,要是那些無禮的球迷敢用噓聲淹沒派屈克的演奏,一場戰爭就會爆發。
在等待中,你可以感覺氣氛像是一根繃得愈來愈緊的絃。
派屈克出現在達陣區的大型螢幕上時,攝影機給了他一個特寫。他奮力抬起手,調整了一下太陽眼鏡,這時我掃視了來賓區。
對方球迷根本沒聽過派屈克這號人物,也完全不知道接下來會發生什麼事。他們只看到一個穿著樂隊制服的年輕人坐在鍵盤前面,一切看來相當尋常。然而,他們一定從哪裡感覺到,這是特別的一刻。就在派屈克傾身準備演奏時,突然間,全場鴉雀無聲。
派屈克.亨利停頓了一下,就在下一剎那,雷.查爾斯(Ray Charles)的名曲「我說的話」(What´d I Say)從他在鍵盤上飛舞的十指間流洩而出。
演奏聲起,全場霎時歡聲雷動。每個人都瘋狂地鼓掌歡呼。讓我訝異的是,對方球迷喝采的熱烈程度,和路易斯維爾球迷不相上下。大螢幕上播映著派屈克的演奏畫面,片刻前才用言語、肢體威脅我們的那些凶神惡煞,現在卻對路易斯維爾球迷面帶微笑、豎起兩隻大拇指。我看著他們,心裡嘖嘖稱奇。事實上,兩隊的球迷甚至把手伸出來,越過走道,彼此擊掌。
一場醞釀中的戰爭就這樣不落痕跡地化為美好的和平。這一剎那,我們因為欣賞、尊敬這個突破重重限制、特別的年輕人,凝聚成一個大家庭。這實在超乎我的理解,但後來我才知道,在派屈克.亨利.修斯的世界裡,這種事很常見。
那一晚,體育場裡的每個人都被感動了,在那稍縱即逝、神聖的片刻裡,我們的交流進入鮮少觸及的層面,深度更甚於平常。即使如此輕微,也許如此短暫,但我們都改變了。
我第一次與派屈克面對面接觸,也感受到同樣奧妙的震撼。他和他父親派屈克.約翰.修斯來我家拜訪。我在《路易斯維爾快遞報》(Louisville Courier-Journal)有個專欄,那年我的感恩節專欄記載了那場足球賽。從此,派屈克的父親和我開始通電子郵件。派屈克想要寫一本書,我們見面就是為了討論我要如何幫他進行寫書計畫。當時,欠了滿滿的工作債、日夜忙個不停的我,懷疑自己是否還抽得出時間。
這些年下來,我開始體會到,最不可思議的事物在發生時,有時候從表面看不出任何蛛絲馬跡。派屈克的父親推著他到我家後廊。這個年輕人和我打招呼,我們握了手,不知怎麼地,我握著他的手,比一般習慣的握手時間久了點。然而,他對我微笑,對於我握著他的手不放似乎沒有一點不自在。我現在知道,那一握對他很重要,因為那是他的主要訊息來源。
我們身邊有一種人,他們能真正打動我們、立刻解除我們的武裝,與我們的靈魂對話。派屈克就是如此罕見的人。他擁有許多天賦,但也擁有一顆赤子之心,無條件地觸動每個人,即使是遠方的人,也會因為感動而表現善意。不知怎麼地,與素昧平生的人如此親密的接觸,卻似乎是世界上最自然不過的事。我那天和派屈克見面時,他渾身上下散發出一股深厚的熟悉感。我覺得彷彿認識他一輩子了。當我握著他的手,聆聽他的聲音,我感受到前一刻我還不知道的事。我知道,我可以向他學習。
派屈克是獨一無二的,但不只是因為他天生有一堆極為罕見的生理障礙。相反地,他之所以獨一無二是因為他對這些障礙所抱持的態度令人佩服。他告訴我:「我看不見,要在輪椅上度過一生,會讓有些人覺得,『天哪!那樣活著真是悲慘!』可是我不這麼認為。每晚上床入睡前,我都有好多事情要感恩。」若你問他對身體障礙的看法,他會不加思索就告訴你:「我感覺不到障礙。有障礙的人沒辦法做這做那。但我可以做任何我想做的事。我爸爸媽媽是這樣教我的。」這些不是嘩眾取寵的場面話。這是派屈克的信念,是他的人生哲學。
本書不但是派屈克的人生故事,也為想要活得淋漓盡致的人提供指引。從認識派屈克和修斯一家人、觀察他們對彼此的影響,我發現幾個鮮明的核心條件,可以詮釋他是個怎麼樣的人,還有他為什麼能夠自重重困境破繭而出。這些條件構成八堂課,能啟發我們如何堅定無懼地生活、無條件地付出愛並達成夢想,不管這些夢想看來如何遙不可及。
派屈克.亨利.修斯是這個世界的祝福,也是深藏所有人內在潛能的最佳範例。
聖經上說:「他必使父親的心轉向兒女,兒女的心轉向父親,免得我來咒詛遍地。」上帝希望我們每個人懂得愛,也讓我們懂得彼此相愛。
遺憾的是,我們常常是選擇性的去愛。除了希望自己十全十美外,我們更希望自己的家人子女也都要十全十美,自己所做不到的,也期望自己的兒女能彌補憾事。但是,今天你手中的這本書,卻讓我們看見,一對夫妻生了一個多重罕見基因異常的孩子,他們非但不因孩子的異常而讓這個家庭整日愁雲密佈,反而以愛心、耐心陪著兒子學習成長。這就是我所看到的《我的潛能,無限》。
這孩子現在已是青年了,父母家人的愛使他擁有堅定的樂觀、幽默與勇氣。他雖然還是美國路易斯維爾大學的學生,卻已獲得2006年迪士尼世界運動精神獎。他還是鋼琴家、歌手及喇叭手,曾在肯塔基中心、歐普利大會堂及美式足球比賽現場表演,上過許多全國性節目,可說是全美知名人物。
我再說,愛是一種學習,唯有在學習中我們才能懂得真愛。
──孫越 終身義工
潛能常是連自己都不知道的能力。好比說:想不到我本行外的工作也能做;我的領導力遠超過我的預期;我的溝通能力進步得這麼快;我真沒想到自己這麼關心他人。
現代心理學之父威廉.詹姆斯(William James)認為通常人只用到了他的潛力的十分之一。真的很可惜。
藉自我與他人的激勵,能將我們的潛力發揮得更多。
──黑幼龍 卡內基訓練®負責人
幸運的人,能在吉光片羽中撇見上帝旨意。能在最微不足道的事上,驚豔上帝沛然莫之能禦的奧秘。
本書帶人看見派屈克和他的爸媽,如何面對奧秘?如何答覆生命的意義與價值?如何承行天主旨意?真美!
──楊玉欣 台灣弱勢病患權益促進會秘書長
在過去,海倫凱勒曾經鼓舞了許多人,但是,畢竟那已遙遠如同神話;如今,派屈克以更大的勇氣與樂觀的生命態度,突破令人難以想像的困境與限制;示範了如何坦然接受生命的缺憾,盡力改變所能改變的事,他的故事將會激勵從現在到以後,無以計數的人們。
──李偉文 荒野保護協會榮譽理事長
派屈克不只不被打倒,他坦然接受了自己的多重障礙,並且只著眼在自己做得到的事情上,全力以赴。他的樂觀與堅持讓人忘記他所受到的重重限制,也讓人反觀自己,在面對未知與挫折時,更有勇氣。
他與父親的交錯敘述方式,也讓人看到溫馨感人的親子互動,看到為人父母為孩子的無盡付出,看到了幸福。
──吳淡如 知名作家
本書中的八堂課,雖然看似容易理解,實際上許多人在實踐的過程裡都充滿迷惘。派屈克因為擁有家人的愛和對信仰的堅定,在每堂課中表現精采。
派屈克的故事本身深刻動人,敘述方式簡單中卻極有力量。
──李家同 博幼基金會董事長
這孩子是個殺手級的鋼琴家及超猛的喇叭手。雖然人們曾試著阻止他……他什麼也沒做,卻成功了。
──《運動畫刊》(Sports Illustrated )
這就是派屈克的力量,他不用要求,你就會主動傾聽。
──美國廣播公司新聞網(ABC News)
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