16個自閉兒與家庭的故事,將帶給您深刻的感動
記憶力特強、心算能力不可思議、過目不忘、藝術表現超水準……
台灣許多自閉症孩子,用我們不理解的奇才異能,發散出奪目的光芒。
他們的故事雖屬特例,仍然照亮道路——
只要有接納、包容、關愛和教導,每位自閉兒都能放出自己的星光。
記憶力特強、心算能力不可思議、藝術表現超水準……,在台灣,有許多自閉兒,用我們不理解的奇才異能,發散出奪目的光芒。這些孩子都是上帝手中的一顆寶石,縱使有某些方面的缺陷卻不掩其光華。將他們擺對位置,他們就是寶礦;擺錯位置,就可能是垃圾。
他們的故事背後都有著一段不為人知的辛酸、苦楚。父親的汗水、母親的淚水,灌注著這一株株奇特的幼苗。當苗木逐漸茁壯,父母的淚與汗化為一抹欣慰的歡顏。透過書中十六個真實故事,希望能讓您更認識自閉症者,因認識而願意接納,給予自閉症者更大的發展空間。
高雄市人,成功大學中文系畢業,曾任記者、編輯、電視節目主持人,現為幼兒教育工作者。曾獲佛光文學獎、打狗文學獎、第三屆全球華人熱愛生命文學獎等,喜愛旅行,擅長報導文學、人物傳記,透過不斷的採訪與書寫,開闊生命的視野、提升生命的能量。著有《生命之光》、《一一五歲,有愛不老》、《因為真心所以幸福》、《彎──書法手札》等二十餘書。
一個迷戀採訪,也喜歡各種歷練的人。從別人的生命中去反照自己的生命;從別人的經驗中去學習成長。輔仁大學大眾傳播系畢業,歷任近八年的新聞工作,曾經擔任新聞線上的採訪記者及播報工作,曾經在八十九年入圍金鐘獎的新聞採訪獎。目前仍堅持在新聞領域上繼續深耕,繼續為我生長的土地和這塊土地的人盡一份心。現職:民視新聞部、民視異言堂專題記者。曾任:真相新聞網、中視新聞部。
序 給自閉症孩子一個發展的空間 賴其萬
緣起 謝璦竹
第一部 星星的故鄉
導言
第一章 墜落凡間的天使
第二章 被禁錮的靈魂
第三章 全職書僮
第四章 蝸牛帶我散步
第二部 天才自閉兒
導言
第五章 無限開根號
第六章 翱翔于藝術的天空
第七章 迷戀倫敦的小畫家
第八章 「植物實在可愛極了」
第九章 原生藝術家
第十章 博學多聞的語言天才
第十一章 英語一級棒
第十二章 「我第一名!」
第十三章 音樂奇才
第十四章 他的眼睛在心裡
第十五章 舞台上閃耀的明星 第十六章 水中的精靈
第三部 自閉症者的夢土
導言
第十七章 自閉症者的醫療資源
第十八章 家庭教育的重要
第十九章 迷惘的感情世界
第二十章 重重阻障的求學路
第二十一章 狹隘的就業管道
第二十二章 理想的終身家園
採訪後記 每一個故事背後
第十五章
無限開根號 內文:許多人看過電影「雨人」,相信都對達斯汀霍夫曼所飾演的自閉症者雷蒙,具有超乎常人的記憶力與計算能力印象深刻。尤其那一幕:餐廳裡,散落了兩盒牙籤,雷蒙低頭看了一眼,立刻說出:「一百九十八根。」雖然服務生回答:「一盒一百根,應該是兩百根。」
雷蒙卻不理會旁人,只是重複地說著自己認定的數字。過了一會兒,服務生說:「對不起,應該是一百九十八根,盒子裡還有兩根。」 現實生活中,阿捷就是那麼一個擁有近乎特異功能般計算能力的孩子。
把玩計算機 阿捷在同學口中有個外號叫「開根號」,他有著電腦般的驚人心算能力,不僅是八、九位數字的加、減、乘、除,連代數、函數或四位數字的開平方根、三次方根、四次方根、五次方根的題目,他都能在數秒中正確無誤的答對,甚至還能寫出開平方根的小數點後五十四位數字,所有第一次接觸他的人,莫不為阿捷的計算能力感到驚奇,因為,阿捷只是名十一歲的孩子。
相對於他驚人的心算能力,在語言表達的發展上,阿捷卻顯得十分遲緩。五歲才開始學說話,而且非常沈默、內向,不愛與人交談溝通。大半時間,他總是自顧自的凝視著特定的物品,或者把玩著計算機。後來,經過臺大醫院檢查,阿捷被認定是自閉症。
張媽媽描述,「阿捷從出生開始,就對數字特別敏感,當他還只是七、八個月的嬰兒時,看到家中牆上的月曆、電子計算機的數字按鍵、甚至是商品上的電腦條碼代號,他就會目不轉睛地盯著。阿捷四歲大,還不會說話時,已經會喃喃自語地唸數著阿拉伯數字了。」
從小,阿捷就喜歡把玩計算機,觸摸著按鍵玩來玩去,沒事又特別喜歡按「根號」的按鍵,大人也隨著他去,當計算機被他玩壞了,阿捷會自己跑來要求換一台新的。為應付孩子的要求,家人隨便買了個簡單的計算機塞給他玩,結果卻被他「退貨」,他一邊指著計算機、一邊重覆著:「要有根號、要有根號」。
張媽媽這才發現,新的計算機面板上沒有「根號」功能的按鍵,不過最令家人想不通的是,根本沒有人教過阿捷「根號」這個名詞,況且當時阿捷的語言表達能力還不夠。 心算能力驚人 無人知曉阿捷是從什麼時候開始擁有近乎特異功能般的計算能力,直到有一天,阿捷的舅舅到家裡,看他拿著計算機玩,就隨意抽問他幾題兩位數的開根號,結果,阿捷都答對了。 「你真的會算?」舅舅幾乎不敢相信。接著又試了幾題,阿捷依然正確作 答。「我們阿捷是數學小天才。」舅舅以驚奇的語調,興奮地跑去告訴媽媽這個驚人的發現。
隨後,每個好奇的大人都跑來測試阿捷的計算能力,甚至將難度從兩位數的開根號提高至三位數、四位數等,結果屢試不爽。除了極少數阿捷因情緒不穩拒絕做答或不專心而答錯外,十之八、九都能在大人按完計算機前,先說出正確答案。
阿捷的計算能力的底線在哪裡?沒有人知道,只是自從發現阿捷有驚人的計算能力後,阿捷的父母就開始跟阿捷玩起數字遊戲,並藉此建立親子關係。 「阿捷從來沒有學過心算,而在我們家也沒有任何人是研究數學的,經常都是我們隨便的唸一大串數字,阿捷總是乖乖的做答,有時一玩就是好幾個小時,他都不會厭煩,而且越玩越能解出更困難的題目。」張媽媽說。 玩遍了各種四則運算、開根號、代數方程式、函數等題目後,阿捷的父母卻有更驚人的發現。
有一天,阿捷約九歲大時,張媽媽看到阿捷在紙上寫著密密麻麻的一大堆數字,「……五四一、五四七、五五七、五六三、五六九、五七一、五七七、五八七、………一二一七、一二二三、一二二九、一二三一、……,」寫了大約十分鐘,阿捷寫滿整張紙,張媽媽搞不懂阿捷在寫什麼? 於是拿著這張紙到處請教別人,經眾人反覆研究,謎底揭曉!阿捷所寫的每個數字都是「質數」,而且是從五百多連續寫到一千多,其中並未漏掉或寫錯任何一個數字。
小時候,阿嬤曾帶過阿捷一段時間,大約五、六歲,阿捷回阿嬤家的時候,每次跟著阿嬤出門到市場買東西,看到別人找零錢給阿嬤,阿捷就很緊張的向阿嬤討零錢,然後將銅板緊緊捏在手裡。跟媽媽去便利商店購物時也是一樣,當場要求媽媽將零錢給他,並將自己要來的銅板小心翼翼地收藏在媽媽擺著不用的小皮包內。
雖然阿捷並不懂得花用手中的錢,不過他對自己的零錢倒是看得很緊,一旦銅板到了他手中,只進不出,任由大人怎麼用騙、借,他都不肯放手拿出任何一個銅板。 沒事時,他會把自己的零錢拿出來數著玩,有時也會懂得用十個十元硬幣到便利超商兌換一百元的大鈔,再用一百元換成一千元。存到四千多元的時候,在媽媽的建議下,阿捷把錢存到了銀行。
沒多久,阿捷又開始向家人要零錢了,只是這次「化零為整」的遊戲反過來了,他開始將手中的五元、十元硬幣,想辦法換成一塊錢的銅板,再用一個大盒子裝著大量一元硬幣,慢慢的、極有耐心的數著數著,自得其樂。
除此之外,當張媽媽忙碌或是必須專心寫研究報告的時候,就會去買幾包豆子,將一包紅豆、一包綠豆摻在一起,如此一來阿捷就可以花上數十分鐘將紅豆、綠豆分開,並正確的數完。數完之後,只要將紅、綠豆再次混在一起,要他重新數一篇,阿捷就會按照指令,再次陶醉在「數數」的過程中。 頭腦勝過電腦 形容阿捷的腦袋瓜勝過電腦,其實一點都不誇張。從小喜歡盯著日曆看,阿捷能從日曆上阿拉伯數字的變化,找出它的規則。曾經有人好奇的測試阿捷的能力,不論是要求阿捷說出幾年前或未來幾年的某月某日是星期幾,阿捷都能給人滿意的答覆,從未失誤。
究竟阿捷擁有的是超級計算能力,或是有驚人的記憶力,沒有人知道,不過看到阿捷玩拼圖,絕對能證實他有過人的判斷能力。 有一次,張媽媽買了三盒三百片的拼圖給阿捷玩,阿捷把所有的拼圖都拆開來,而且把九百片拼圖全部混在一起,看了盒子上的圖案一眼,然後開始拼,每拿起一塊拼圖,毫不猶豫地放定位,以神奇驚人的速度,一一拼完成,令媽媽看得目瞪口呆。
縱然如此,阿捷的求學歷程相當辛苦。由於阿捷的語文表達能力和生活能力的學習上不如一般的小孩,伴隨著他的總總「異常」行為,常常引來周遭異樣的眼光。尤其被診斷為自閉症後,許多方面的學習能力更受到質疑,所以阿捷在低年級階段,曾經在特教班讀了兩、三個月。 升上三年級後,阿捷在媽媽極力協調下回歸普通班。
因為課堂中阿捷動不動就會起身離開教室上廁所,或到陽台上看天空,甚至是靠在牆壁上數壁磚,或數著走廊上的柱子,所以導師安排了幾位同學輪流看著他。號稱「小保鑣」的全是女同學,若男同學欺負他,小保鑣們會向老師報告。
阿捷上課老喜歡盯著手錶看,數課本或作業本的頁數。一旦老師或同學要他專心聽課,阿捷就會情緒失控。班上有這樣的學生也曾讓老師不知所措,三年級的導師是剛從學校畢業的新老師,他認為普通班人數比較多,阿捷可以有更多人際互動的機會,但在語文科和社會科方面,阿捷沒有反應,學習速度緩慢。導師很想能給他一套量身訂製的學習方法,但雖然有心,但這方面的了解不夠,也不知什麼才是對阿捷最好的方法。老師和家人最擔心的是,怕長期下去會埋沒了阿捷數學方面優異能力。 心內有一道牆 。
生活中,阿捷不太理會與外界互動的所有「規矩」。跟著家人到商店購物,看到印有條碼的商品,他就會瘋狂的著迷,曾經順手牽羊裝進自己袋子裡,被人發現報警處理,家人為此向商家解釋、道歉,阿捷卻根本不以為意,因為他不知道這樣做是違法的。
走在馬路上,阿捷的眼光也總是左顧右盼,搜索著數字,有時,一不注意就險象環生,常令人捏把冷汗,他卻絲毫沒有受到驚嚇,因為他的意識裡沒有危險或害怕的概念。 他喜歡絲質長裙,看到穿絲質長裙的女人,他會去拉人家的裙子,有時會把對方嚇一跳。張媽媽總要適時地為他解釋,免得遭人誤解。
阿捷的語言表達有困難,一直到七八歲,他仍然說不出完整的句子,例如:尿濕褲子了,他只會說「褲濕」。阿捷的姐姐比他大五歲,旁人看得出阿捷喜歡小姊姊,也很聽姊姊的話,但兩人仍然無法互動。阿捷的爸媽明明知道他有無窮的潛力,卻不知該如何幫助他,為他打開心裡的那一道牆,開啟阿捷心靈與外界溝通之門。
為子攻讀特教研究所 阿捷媽媽在苦尋不到適合阿捷的教育方式後,焦慮又心急,有一次想到育兒路的艱辛,痛哭一場後,決定放棄原本的事業,攻讀特殊教育,學著用自己的方法來教育阿捷。目前,張媽媽就讀台北市立師範學院特教系的碩士班。
這些年來陪伴孩子成長,張媽媽有更深一層的體悟。除了每天記錄孩子的一言一行,更積極的與阿捷一起玩文字接龍遊戲,有一天,阿捷突然會說「監視」一詞,張媽媽欣喜若狂。 「我常覺得,阿捷是我的福星,如果不是他,我無法體悟到人生的各種層面。
一路走來,我更清楚自己的人生目標。」張媽媽說,每每,在阿捷睡覺前,她都會輕撫他的臉,告訴他:「你是帥哥,你是最聰明的孩子。」以此鼓勵阿捷,也安慰自己。張媽媽說,「接觸特教後,我發現許許多多有高成就的人,小時候原來都有缺陷,例如達文西、愛因斯坦、巴頓將軍、邱吉爾、畢卡索……等知名人物,他們都有缺陷。
我認為,阿捷在某部分的智慧尚未開啟,最需要的是別人的支持與協助,幫他一臂之力。有一天,當阿捷有傑出成就的時候,別人就不會在乎他是不是自閉兒了。」 目前,張媽媽一心期望能夠幫助她心中的小天才。未來,她也會憑藉著自己的育兒經驗和鑽研的特教知識,盡全力來幫助像阿捷一樣的孩子,讓這些孩子們在求學路和未來的路能走得更平坦。只是,這條路還很長。
摘自《天才自閉兒》第15章
展開雙臂接納他們, 忘不了第一次與自閉症學童張敦捷面對面的場景。在這之前,我對「自閉症」三個字只有刻板印象,直到看到張敦捷的那一刻,才知道原來自閉症患者彼此之間的差異性還這麼大。
那是在四年多前的一個午后,敦捷與父母一同到中視新聞部地下室的餐廳。當我們還在找座位時,只見他自顧自地穿梭在各個餐桌間,完全不顧大人講他些什麼,仔細一瞧才發現他忙著搜括所有餐桌上的牙籤。
這一場景突然讓我想到電影「雨人」當中,達斯汀霍夫曼飾演的自閉症者,看到掉落一地的牙籤,一眼就瞧出所有牙籤數目的那一幕。 當時張敦捷看到牙籤也是十分瘋狂,眼睛專注地盯著,並堅持要數完所有的牙籤後,才甘心聽媽媽的苦勸,把所有的牙籤罐放回原桌。我也發現他和「雨人」同樣厲害的是,可以在很短的時間內,以心算算出我隨意給的開根號題目,並精準到連小數點四位數字以下的數字都對,真是令我瞠目結舌。
更令人不解的是,這樣一個對數字有奇異能力的孩子,卻無法把才能落實在生活裡,譬如媽媽給他十塊錢要他去買五塊錢的東西,該找回多少錢,他毫無概念。「怎麼會有這樣的小孩?他們腦中的世界到底是什麼樣的?」我內心充滿了疑問,「這樣的小孩將來怎麼過日子?我們的教育體制容得下他們嗎?」 在當時我的工作單位--中視新聞部--直屬主管王育誠先生的鼓勵及協助下,我開始有尋找答案的想法,並著手進行專題企畫。
我遍尋自閉症的相關協會,尋找有著令人訝異表現的自閉症學童,發現幾乎所有有自閉症孩子的家庭都有相同的痛苦經驗--外人無法接納、求學不順遂,甚至被拒絕入學。一旦家中的成員抱持這是「業障」的想法,那麼再有才華的自閉症學童也會封閉在自己的世界裡,一步都踏不出去。 為了將自閉症患者在生活層面及求學層面遭遇到的困難報導出來,我費盡心思地與許多家長在電話中溝通,不過大部分的家長對於電視的拍攝採訪總是推拒,因為他們深怕在媒體曝光之後,會被貼上標籤,引來更多異樣的眼光。
或許是因緣吧,好不容易找到第二位願意將自己故事說出來的劉庭嘉。 庭嘉是英文及電腦、音樂的小奇童,除了喜歡一些很冷門的音樂之外,從兩歲開始就只聽ICRT,並且也特別喜歡廣播的世界,上了國中的劉庭嘉可以瘋狂地call in,用英文與DJ天南地北的聊,但離開話筒之後,卻找不到可以談話的友人。
喜歡阿扁總統的他,小小年紀就給自己一個外號「Taiwanese Good」並用這個外號與網友談音樂,談時事,但是只要相約見面,結果總是庭嘉沮喪地跟媽媽說:「又是見光死」。 但劉媽媽從不放棄這個孩子。為了讓庭嘉能參予團體活動,交朋友並建立自信,劉媽媽極力爭取任何機會,譬如說電台的廣播班、譬如向校方爭取赴歐洲交流的名額,甚至是報名參加鋼琴比賽或電腦比賽。
劉庭嘉也因為才藝出眾,領了無數的獎。看似光榮驕傲的背後,其實包含了多少眼淚。特別是在國小的某一段時期,他處處惹人厭,老師不疼,同學更會捉弄他,導致庭嘉產生許多自虐的行為。劉媽媽敘述這段心痛的往事,雖然時隔多年,眼角仍泛著淚光。
知道越多自閉症家庭的故事,心中也就更無力。因為這樣的家庭必須去面對社會上許多的不公平,而一則專題報導,說實在也撼動不了僵化的體制、偏狹的人心。我心中一直有個願望,只要時機成熟,我還想繼續作報導,讓更多個案能夠有發聲的管道。
一直到八十九年我轉換新聞頻道,到民視工作。幸而有製作人高人傑先生的支持,我再度報導了對太空梭發展有濃厚興趣的莊天岳,他在音樂的表現上,也相當令人激賞,像今年全國身心障礙者音樂大賽,他就奪下了社青組冠軍,捧著冠軍獎座的他,高興地從台上衝到台下與人一一握手,不管認不認識,但這個獎座卻不能保證他可以找到繼續深造的大學音樂系。
另外一位從小對礦物和植物著迷的馬曉光,憑著大量閱讀與實地研究,累積的知識連專業老師都自嘆弗如,同樣地,高中畢業之後,他也無處可升學。拓展人際關係、升學、就業,對自閉症患者來說,似乎是遙不可及的夢想。
採訪一個又一個自閉症家庭的故事,心中曾想,若能藉著文字媒體,讓社會大眾能因為瞭解而接納自閉症患者,甚至為他們爭得了公平的受教權,就再好也不過了。因為電視畫面稍縱即逝,這樣的題材受限於收視率掛帥的政策,不見得常常有機會出現。
很幸運的是,在節目播出後,接到天下文化出版公司鄭惟和主編的邀約,顯見出版社同樣有心,願意幫助他們。 歷經近兩年的溝通和深入各個自閉症家庭,這本書終於得以出版,過程挑戰不斷,但只要有一些讀者看完本書後,對於自閉症患者與他們的家長所經歷的一切能感同身受,並且展開雙臂接納他們、鼓勵他們;教育當局因而願意正視並協助他們解決問題,那麼,一切的辛苦也都值得了。
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