罕見疾病患者這樣問自己,旁人難免也有這樣的疑問,而今,他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。
每週六下午,音樂響起,合唱團就位,北、中、南病友開口高唱,只要一開口,他們便不是病患,是歌者。他們認識音樂、沉浸音樂,讓音樂帶領他們進入一個無窮的世界,打開自我局限;不只唱出優雅的音符,還散播人間最美妙的「善的種子」。
繪畫班上,不是教導繪畫技術,是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景,看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現,這些命運多舛的孩子們,內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。
在基金會的努力之下,罕病病友從悠揚歌聲及繽紛色彩中,找到自信與自在,展現堅毅與勇氣;模糊了健康與疾病的界線,鼓舞更多人譜出生命的樂章,安和豐富了整體社會的心靈。
推薦序 罕見,精彩的生命 余湘
推薦序 盡責負責的人平安,發願還願的人快樂 果東法師
推薦序 激勵人心的強大生命力 陳藹玲
推薦序 絕地星光 陳莉茵
序 然後,我們一起破涕為笑
Part 1 三D音樂教室
甲你攬牢牢
哆啦A夢的異想世界
星空下的心願
隱形的翅膀
無言的歌
奇異恩典
Part 2 異次元畫室
佛陀靈魂的鑽石貓
鯨魚國王
房間裡的眼睛
「媽媽,什麼是許願?」
「就是把妳的心願告訴流星,妳希望什麼好事情會發生,就會成真。」
「那我要對著流星許願:『要趕快會自己走路,和小朋友一起上課、一起玩溜滑梯、盪鞦韆』。」
淑寬緊緊抱著女兒蕎蕎,眼角的淚珠一顆顆墜落,像是天空的流星落上臉龐。那一夜,一閃一閃的微弱光芒,扎掙著要把漆黑的夜空點亮,點點的黑暗之光,分不清是星光還是淚光。
蕎蕎出生時模樣可愛,窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜,像隻小小無尾熊,就和所有傳言說的一樣,比起兒子,女兒果真是媽媽貼心的小天使。
兩個月後,甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒,應是視力慢慢成熟,視野變大、距離感和立體感漸漸成形,對於「看」,是該有了好奇和感受的時候。然而,蕎蕎的一雙眼睛,卻老是空洞地轉來轉去,像是對不準焦距的鏡頭,無法與人對望,看著女兒失焦的眼神,淑寬心裡起了疙瘩。
淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅,打開的第一扇門是北部的大醫院,五個月大時,蕎蕎先做了腦部生理檢測,腦波判斷聽力正常,醫師研判是神經傳導問題;六個月時做了磁振造影(MRI)檢測,又被認為是神經髓鞘包裹不完整,但視神經傳導則正常。
雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到,但隨著生理年齡增加,各種問題跟著顯現,五、六個月大了,蕎蕎還不會翻身,渾身就像顆充不飽的氣球,沒有一點正在成長的嬰兒活力。
第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病的家長介紹下,帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查,針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液,幾天後,謎底終於揭曉,醫師判斷,蕎蕎疑似粒線體缺損,若要進一步確診,還要做肌肉切片,但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫰嫰的肌膚上留下一道疤,而沒做最後的切片。
但粒線體缺損究竟是什麼病?淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋,找到了這樣的答案:「粒線體DNA遺傳自母親,是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責,她的基因會是女兒的原罪嗎?淑寬和先生一起接受基因檢測,但兩人都完全正常,醫師告知,蕎蕎應該是基因突變造成的。
擦乾淚水,捲起袖子,淑寬開始擬定作戰計畫,她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。
蕎蕎像是要參加一場生命的指考,比照升學班和資優班的孩子上課,但她一堂接一堂的「補習」,都是不同的物理治療和復健課程,是的,淑寬也有一顆「望女成鳳」的心,不是期望蕎蕎出人頭地,只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳,會和她談心、撒嬌。
於是,淑寬變成另一類的「虎媽」,從蕎蕎八個月大,就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、兩歲剪舌繫帶,到現在為止,幾乎全年無休地在「補習」,每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療,晚上還要針灸、瑜珈,星期六、日則是游泳復健。
七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……,一般孩子自然而然的成長發育時程,蕎蕎得奮力地接受各種特訓,才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交,十二年來,每天二十四小時陪著復健趕場,把自己的人生也給了女兒去拚。
「這個孩子太能感動人,她堅強、固執,努力要學習別的孩子會做的事;又熱情、開朗,曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙,咧著嘴還能和著血笑,每次看著她摔得東倒西歪,我在一旁提心吊膽,但她都不放棄,我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠,打起精神,帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。
蕎蕎六歲時,淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營,那晚,滿天的星斗,蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星,在她的小腦袋瓜裡,深刻記下這美麗的一幕。
回家後,有天洗澡,蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空,淑寬教她:「以後若看到流星可以許願喔!」一直以來,都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎,也是第一次知道,原來流星可以幫助自己達成心願。
她立即許下:「我想要趕快自己會走路,和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎,心裡也默默向老天請求:「幫幫這孩子完成心願,讓她快點會走吧!」
或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願,從三歲爬出第一步,足足又等了三年,蕎蕎還不能站穩行走。三年之間,這女孩像要參加奧運的選手,每天苦練,跌不怕、摔無懼,付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價,她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。
摘自《週末的那堂課》
在迄今仍無法完全解密的程式下,那些生命被剝奪了春天,生存,唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言,這究竟是造物者粗心的殘酷,還是別有用心的啟示。
十五年前,只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家,或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子,或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人,由經年隱身的黑暗角落中挺身而出,只希望能被「看見」。
那面容漆黑、生命殘破的身影,不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激,更是對眾人一回又一回的生命震撼教育,霎時我們才開始思考:這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」,能否共修出一條同善的滿業?
這一路上,淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人,由黑暗中率先跳出來揭竿起義,那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖,終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流,推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法,罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間,儘管宿命無法被逆轉,卻變換了生命的姿態。
十多年後,再與罕病病友相會,在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡,同樣有著音樂和畫作襯底,但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽,是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振;畫作中不再以無奈和無望揪人心肝,反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像,勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。
聽著他們唱、看著他們畫,足以明白,只要消除社會的歧見和障礙,生命的不公可以補平,那風景豐富了世界的美好,不光是昇華了唱歌、作畫的人,更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許,這正是老天對人類智慧與良知的試煉。
十幾年來,罕病家庭教導我們學習對生命謙卑,病友自己則學會了尋找生命的價值,他們不再只是亟欲被憐憫的一方,已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日,但眼淚擦乾後,他們開始知道怎麼微笑,這讓我們也不由自主地跟著,揚起了嘴角。
摘自《週末的那堂課》序
九把刀/知名作家
王文淵/台塑企業總裁暨王詹樣公益信託常務委員
李偉文/牙醫師.作家.環保志工
邱文達/衛生署署長
施崇棠/財團法人觀樹教育基金會董事長
張淑芬/台積電志工社社長
曾敏傑/罕見疾病基金會董事長
楊玉欣/立法委員
連加恩/醫師.作家
賴其萬/和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
蔡依珊/罕見疾病基金會2008年度公益代言人
簡文秀/知名聲樂家
蘇絢慧/諮商心理師
我們每個人,人生路上免不了遭遇大大小小的挫折,讓混濁的心好好地沉澱,當它也能變成一個透明水池時,清澈無罣礙,接下來,就等著繽紛的色彩出現了。讀完這本書,我是這麼認為的。
──余湘/WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長
拜讀《週末的那堂課》書稿,讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅,及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰,盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手,以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家,都讓我們看見絕地之中,仍有絕妙心地、花開燦然的一隅,並且呼喚著更多的生命綻放光采。
──果東法師/法鼓山方丈
「求神問卜,不如反求諸己。要活得踏實,必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會,許多病友團體,還有所有的老師,讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中,綻放的豈止是朵朵不凡的花朵,更是宇宙奧祕的玄奇縮影!
──陳藹玲/富邦文教基金會董事
經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營,「週末的那堂課」順利開展,多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量,同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡,他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放,忘卻疾病,生命不但更寬廣,而且有深度、有溫度、色彩繽紛。各類病友,在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采;他們不再只看見自己的病、痛與需要,更為他人付出愛的了解及撫慰。
──陳莉茵/罕見疾病基金會創辦人
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