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罕見疾病患者這樣問自己，旁人難免也有這樣的疑問，而今，他們在「天籟合唱團」和「心靈繪畫班」尋得答案。
每週六下午，音樂響起，合唱團就位，北、中、南病友開口高唱，只要一開口，他們便不是病患，是歌者。他們認識音樂、沉浸音樂，讓音樂帶領他們進入一個無窮的世界，打開自我局限；不只唱出優雅的音符，還散播人間最美妙的「善的種子」。
繪畫班上，不是教導繪畫技術，是引導孩子們用畫去審視自己的內心風景，看看什麼是真正重要而真實的東西。你會意外發現，這些命運多舛的孩子們，內心都有著飽滿和豐盈的樂觀力量。
在基金會的努力之下，罕病病友從悠揚歌聲及繽紛色彩中，找到自信與自在，展現堅毅與勇氣；模糊了健康與疾病的界線，鼓舞更多人譜出生命的樂章，安和豐富了整體社會的心靈。
推薦序 罕見，精彩的生命 余湘
推薦序 盡責負責的人平安，發願還願的人快樂 果東法師
推薦序 激勵人心的強大生命力 陳藹玲
推薦序 絕地星光 陳莉茵
序 然後，我們一起破涕為笑
Part 1 三D音樂教室
甲你攬牢牢
哆啦A夢的異想世界
星空下的心願
隱形的翅膀
無言的歌
奇異恩典
Part 2 異次元畫室
佛陀靈魂的鑽石貓
鯨魚國王
房間裡的眼睛
「媽媽，什麼是許願？」
「就是把妳的心願告訴流星，妳希望什麼好事情會發生，就會成真。」
「那我要對著流星許願：『要趕快會自己走路，和小朋友一起上課、一起玩溜滑梯、盪鞦韆』。」
淑寬緊緊抱著女兒蕎蕎，眼角的淚珠一顆顆墜落，像是天空的流星落上臉龐。那一夜，一閃一閃的微弱光芒，扎掙著要把漆黑的夜空點亮，點點的黑暗之光，分不清是星光還是淚光。
蕎蕎出生時模樣可愛，窩在淑寬臂彎裡的蕎蕎滿足而安靜，像隻小小無尾熊，就和所有傳言說的一樣，比起兒子，女兒果真是媽媽貼心的小天使。
兩個月後，甜蜜開始走了樣。三個月大的嬰兒，應是視力慢慢成熟，視野變大、距離感和立體感漸漸成形，對於「看」，是該有了好奇和感受的時候。然而，蕎蕎的一雙眼睛，卻老是空洞地轉來轉去，像是對不準焦距的鏡頭，無法與人對望，看著女兒失焦的眼神，淑寬心裡起了疙瘩。
淑寬帶著蕎蕎歷經了長達半年的醫療解謎之旅，打開的第一扇門是北部的大醫院，五個月大時，蕎蕎先做了腦部生理檢測，腦波判斷聽力正常，醫師研判是神經傳導問題；六個月時做了磁振造影（MRI）檢測，又被認為是神經髓鞘包裹不完整，但視神經傳導則正常。
雖然視力和聽力檢測證實蕎蕎可以看得見、也聽得到，但隨著生理年齡增加，各種問題跟著顯現，五、六個月大了，蕎蕎還不會翻身，渾身就像顆充不飽的氣球，沒有一點正在成長的嬰兒活力。
第二扇門是中部的大醫院。淑寬在另一名罕病的家長介紹下，帶著當時已七個月大的蕎蕎住進台中榮總做全身檢查，針頭插進她細細的手臂裡抽了血、大針刺入她單薄的脊髓裡抽脊髓液，幾天後，謎底終於揭曉，醫師判斷，蕎蕎疑似粒線體缺損，若要進一步確診，還要做肌肉切片，但當媽的不捨得在蕎蕎白白嫰嫰的肌膚上留下一道疤，而沒做最後的切片。
但粒線體缺損究竟是什麼病？淑寬和先生陷入五里迷霧中。夫妻倆上網搜尋，找到了這樣的答案：「粒線體DNA遺傳自母親，是透過母系遺傳的疾病。」淑寬心碎又自責，她的基因會是女兒的原罪嗎？淑寬和先生一起接受基因檢測，但兩人都完全正常，醫師告知，蕎蕎應該是基因突變造成的。
擦乾淚水，捲起袖子，淑寬開始擬定作戰計畫，她要「訓練」蕎蕎靠自己的力量長大。
蕎蕎像是要參加一場生命的指考，比照升學班和資優班的孩子上課，但她一堂接一堂的「補習」，都是不同的物理治療和復健課程，是的，淑寬也有一顆「望女成鳳」的心，不是期望蕎蕎出人頭地，只是一心盼望著女兒有一天會說、會走、會跑、會跳，會和她談心、撒嬌。
於是，淑寬變成另一類的「虎媽」，從蕎蕎八個月大，就帶著她做物理治療。一歲開始上語言課、兩歲剪舌繫帶，到現在為止，幾乎全年無休地在「補習」，每天早上一堂認知課、下午兩堂物理治療和職能治療，晚上還要針灸、瑜珈，星期六、日則是游泳復健。
七坐八爬九發牙、一歲學走學說話……，一般孩子自然而然的成長發育時程，蕎蕎得奮力地接受各種特訓，才能在後頭苦苦追趕。淑寬幾乎全面中斷了自己的社交，十二年來，每天二十四小時陪著復健趕場，把自己的人生也給了女兒去拚。
「這個孩子太能感動人，她堅強、固執，努力要學習別的孩子會做的事；又熱情、開朗，曾經學步摔得鼻青臉腫、甚至跌斷了牙，咧著嘴還能和著血笑，每次看著她摔得東倒西歪，我在一旁提心吊膽，但她都不放棄，我怎麼可能先放手。」蕎蕎的堅強給了淑寬依靠，打起精神，帶著蕎蕎在台北、台中趕場復健。
蕎蕎六歲時，淑寬帶著她到新竹五峰鄉參加露營，那晚，滿天的星斗，蕎蕎第一次見到了拖著長長尾巴的閃亮流星，在她的小腦袋瓜裡，深刻記下這美麗的一幕。
回家後，有天洗澡，蕎蕎和媽媽聊到那晚的星空，淑寬教她：「以後若看到流星可以許願喔！」一直以來，都是要靠辛苦的努力、才能達成一點點目標的蕎蕎，也是第一次知道，原來流星可以幫助自己達成心願。
她立即許下：「我想要趕快自己會走路，和小朋友一起上課。」淑寬緊緊抱著蕎蕎，心裡也默默向老天請求：「幫幫這孩子完成心願，讓她快點會走吧！」
或許流星真的幫忙她們母女傳達了心願，從三歲爬出第一步，足足又等了三年，蕎蕎還不能站穩行走。三年之間，這女孩像要參加奧運的選手，每天苦練，跌不怕、摔無懼，付出了跌斷七顆牙齒和下巴縫了三十多針的代價，她終於拿到了「學會走路」的這面金牌。
摘自《週末的那堂課》
在迄今仍無法完全解密的程式下，那些生命被剝奪了春天，生存，唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言，這究竟是造物者粗心的殘酷，還是別有用心的啟示。
十五年前，只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家，或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子，或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人，由經年隱身的黑暗角落中挺身而出，只希望能被「看見」。
那面容漆黑、生命殘破的身影，不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激，更是對眾人一回又一回的生命震撼教育，霎時我們才開始思考：這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」，能否共修出一條同善的滿業？
這一路上，淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人，由黑暗中率先跳出來揭竿起義，那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖，終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流，推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法，罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間，儘管宿命無法被逆轉，卻變換了生命的姿態。
十多年後，再與罕病病友相會，在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡，同樣有著音樂和畫作襯底，但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽，是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振；畫作中不再以無奈和無望揪人心肝，反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像，勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。
聽著他們唱、看著他們畫，足以明白，只要消除社會的歧見和障礙，生命的不公可以補平，那風景豐富了世界的美好，不光是昇華了唱歌、作畫的人，更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許，這正是老天對人類智慧與良知的試煉。
十幾年來，罕病家庭教導我們學習對生命謙卑，病友自己則學會了尋找生命的價值，他們不再只是亟欲被憐憫的一方，已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日，但眼淚擦乾後，他們開始知道怎麼微笑，這讓我們也不由自主地跟著，揚起了嘴角。
摘自《週末的那堂課》序
九把刀／知名作家
王文淵／台塑企業總裁暨王詹樣公益信託常務委員
李偉文／牙醫師．作家．環保志工
邱文達／衛生署署長
施崇棠／財團法人觀樹教育基金會董事長
張淑芬／台積電志工社社長
曾敏傑／罕見疾病基金會董事長
楊玉欣／立法委員
連加恩／醫師．作家
賴其萬／和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
蔡依珊／罕見疾病基金會2008年度公益代言人
簡文秀／知名聲樂家
蘇絢慧／諮商心理師
我們每個人，人生路上免不了遭遇大大小小的挫折，讓混濁的心好好地沉澱，當它也能變成一個透明水池時，清澈無罣礙，接下來，就等著繽紛的色彩出現了。讀完這本書，我是這麼認為的。
──余湘／WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長
拜讀《週末的那堂課》書稿，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰，盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手，以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家，都讓我們看見絕地之中，仍有絕妙心地、花開燦然的一隅，並且呼喚著更多的生命綻放光采。
──果東法師／法鼓山方丈
「求神問卜，不如反求諸己。要活得踏實，必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會，許多病友團體，還有所有的老師，讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中，綻放的豈止是朵朵不凡的花朵，更是宇宙奧祕的玄奇縮影！
──陳藹玲／富邦文教基金會董事
經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營，「週末的那堂課」順利開展，多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量，同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放，忘卻疾病，生命不但更寬廣，而且有深度、有溫度、色彩繽紛。各類病友，在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采；他們不再只看見自己的病、痛與需要，更為他人付出愛的了解及撫慰。
──陳莉茵／罕見疾病基金會創辦人
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