目錄

推薦序  上帝啊！為什麼會這樣？　　　　　　　　　　王建煊
推薦序  體會「人之所以為人」的意義與價值　　　　　周俊吉
推薦序  愛的勇氣與禮讚　　　　　　　　　　　　　　陳長文
推薦序  凝聚一股善的力量，讓愛不罕見　　　　　　　姜惠琳
推薦序  罕爸不落跑　　　　　　　　　　　　　　　　曾敏傑

序──第七日以後

1捏麵人的指紋

2鳴人的封印

3莫內的調色盤

4華麗的行進式

5走鋼索的人

6一首歌的完成

7溫柔火戰車

8快樂的米芽米咕

9血和士官長

10陽光照耀的角落

華麗的行進式

「加油！」

空闊的場上，一個人的聲音是如此微小。如果是幾十個人、幾百個人一起喊出「加油」，那個被鼓舞的人，無異進行一場華麗的行進式。

那年，在學校操場上，當司儀透過麥克風說著：「我們大家為三年六班顧雁寧同學加油！」，聽到這個名字，在場師生都湧進操場裡，擠不進前面的，則用聲音加入鼓舞的隊伍，一起大聲為顧雁寧同學加油。

加油！我們的顧雁寧緩緩向前跑去，內心充滿華麗與掌聲，她的身體首先穿過空氣，紅色法拉利助行器瞬間向前移動，拿起呼拉圈在腰間順利搖晃，對空拋球，一點也難不倒她，翻滾，漂亮的完成所有的動作。顧雁寧抬起頭，加油聲已轉換成熱烈的掌聲，在眾人聲音掀起的熱浪中，她當下沒有看見爸爸，但她心裡知道，爸爸總會在她最需要的時候出現在身邊。

那場小學的運動會上，顧雁寧完成了所有的動作，練習時，她曾經跌倒，還得努力化解同學對她身體的看法。她跌倒了，自己默默爬起，不期待他人的協助，因為，爸爸曾經跟她們姊妹說過：「跌倒了沒關係，沒有人不會跌倒，但跌倒了，別忘了要爬起來，有人扶當然最好，但若沒有人對你伸出援手，你要自己堅強點！拍拍屁股繼續向前走。」

努力做完所有動作的顧雁寧，排行老二，是爸爸顧雲崧眼中從小就比較樂觀活潑的妹妹，家中還有同樣罹患遺傳性痙攣性下身麻痺病症的姊姊，她們是從小賺走爸爸多少眼淚卻還堅持微笑的一對姊妹。

但姊妹們卻記得，長長的路途上，爸爸的身影一路相伴，有了爸爸在場，腳的不方便和發疼，都變得可以忍受，有了爸爸在場，周圍就幻化著魔幻氣氛。雁寧一直覺得，爸爸是個深藏不露的魔術師，一轉身，就變出一堆彩球，從口袋裡跑出一隻白鴿。

顧雁寧和姊姊顧書寧只差一歲半，她們一起上幼稚園，那時爸爸會來接她們下課，有時提議用走的回去，從台北市立美術館走回東區，一段看似不短的路程，父女一起行走，世界的運轉飛速，日落不曾等待他們，他們卻遵行著緩慢的韻律，繼續向前邁進。

一路上，走過中山北路，路過晴光市場，父女總是會找一攤坐下來吃點心。吃完後，聽聽蟬鳴，看看周遭的紅男綠女。

在楓香與咖啡混合的香味中，顧雲崧看著婚紗攝影店一排排象徵著婚約和幸福的照片，再看看陪在身旁踽踽行走的兩個女兒，心思一下子飛到了很遠以後，當孟德爾頌的音樂響起時，眼前的一抹白紗將把手交給另一個男人，喔，顧雲崧心思繞回眼前的中山北路，「妹妹，小心點，」顧雲崧說，「那條紅磚道破了一塊。」

台北市道路工程處整修這條路時，可能沒有想到有一天，顧雲崧這個爸爸將帶兩個女兒經過此處，為的是趕在黑夜來臨前回到家。他們父女猶如全世界最小的馬戲團，有時候，難免招來關心的詢問和眼光，他們大概覺得，這個爸爸真辛苦。路上有人問他們，包括好心的歐巴桑，或在中山北路約會的情侶，顧雲崧就說：「我讓她們能走的時候就儘量自己走，我都跟她們說，這是跟爸爸約會。」

多年以後，兩姊妹必然猶記憶著那幾個黃昏，易逝的歡樂，晴光市場璀璨的燈光，腳踩在紅磚道上，歡樂的笑聲中，抬著無力的雙腳，每一步卻堅持走下去，把這條路唱成了父女間的情歌。

顧雲崧對女兒的態度從開始就沒有改變，譬如，原本學校的運動會，老師的意思是兩個姊妹走路不方便，那段時間留在班上，可以不參加。顧雲崧到學校跟老師談，說明了融合教育就是要儘量給孩子有嘗試和體驗的機會，老師說：「那麼，賽跑這一項就免了吧？」顧爸爸卻說：「賽跑？去啊！」此時此刻，老師懂了。家長和老師一起建造孩子在校接受的融合教育模式，因此，才有了運動會上的最後一幕，全校師生一起為顧雁寧加油的記憶。

「跌倒了沒關係，別忘了要爬起來。」顧雲崧提示的是一個爸爸的教養態度，當然，他沒有說出來的是，當得知自己的女兒罹患如此罕見的疾病後，身為父親的心情。啊！這句話是多麼常見卻貼近的譬喻，顧雲崧從爬起來的地方跌倒，從跌倒處再爬起來，他更多時候是在與女兒們共行時，體貼的放慢腳步，等待女兒們跟上來。他成長的歲月裡，有一首西洋老歌：「爸爸，你別走得那麼快」，如今成了顧雲崧的心內旋律。然而，顧雲崧從不讓女兒們如此呼喚，他的腳步放慢，在跌倒受傷處貼上一個帶著笑臉的OK繃。

當然，還有個屬於爸爸的祕密，當每個爸爸說著「跌倒了沒關係，別忘了要爬起來」時，他的心思早就越過孩子行走方向，撿起紅磚道上的碎片，架好安全網，提前為孩子設想到了行走的路。用顧雲崧自己的話來說，那就是「提前鋪設好硬體。」女兒上小學後，他參與學校個別化教室課程的設計；醫院復健科原則上不收六歲以上的孩童，要把機會留給年齡較小的幼童，顧雲崧卻以他的耐心和心意，讓醫院點頭繼續讓女兒做復健，兩個禮拜去一次。

這個病，沒有藥可以吃，除了復健也沒有其他的治療方式，於是，這個家庭的親子紀錄，幾乎可用運動及復健的過程來貫串。夫妻帶著兩個女兒做復健、鍛鍊腿部肌肉耐力；買跑步機、步行器，一有機會就要走路，兩個女兒的作文簿上，差點把她們的爸爸稱為「走路的人」。

如果將來女兒長大了，對藝術有了興趣，她們將會發現，小時候爸爸帶他們走路，那個在記憶中凝固為一種銅質的身影，簡直就是法國雕塑家羅丹「行走的人」的翻版，我們當然記得，那座雕像是沒有頭的，因為，在兩個女兒小時候低著頭注意著自己的腳步時，常只注意到爸爸身體，聽見爸爸的聲音，鞋子上的灰塵和路上的落葉，她們都沒有仰頭看著爸爸的表情。

也許，女兒長大後，將會想起羅丹雕塑所要表現的雨果那段文字，她將會寫下：「顧雲崧是我爸爸，他一直在走路，帶著我們走路；雨果寫道：『我們一直向前行，向前行，我們不知道方向，但我們一直向前行。』」

摘自《不落跑老爸》

《不落跑老爸》這本書，描寫十位家有罕見疾病孩子的父親，勇敢地承擔起照顧孩子的重責大任，這些照顧絕對是艱辛又無止境的。「不落跑老爸」應該受到社會的讚揚，大家應該為他們按個「讚」。 

──王建煊　監察院院長

「受苦受難」的大菩薩們，是從苦難中淬鍊出愈挫愈勇的生命素質，在萬中選一的眷顧裡，奉獻己身以為眾生教材，矢志向前，直到衝破迷霧，這顯然比單純救贖的菩薩更能鼓舞你、我，理解「人之所以為人」的意義與價值。

──周俊吉　信義房屋董事長

本書的十個老爸，其實與一般人並無不同，一樣有脆弱與不安，是什麼讓他們能夠堅持下去？籠統的說，是父母對子女無盡的愛吧。那又要如何描述愛呢？我想，只能這麼說，答案就在故事裡。　　　　　

──陳長文　理律法律事務所所長

本書傳遞家有罕病兒所要實際面對的問題、心情轉折、生命與生活的調適等等，特別是在父親的角色中，如何在眼淚與笑容間，不斷振作，讓家人及孩子在過程中懷抱盼望、堅持下去。字字句句，不僅溫暖孩子的心，感動為人父母者，更激勵人心。

──姜惠琳　NU SKIN大中華區商機事務區域副總裁暨台灣總裁

透過作者的描述，罕爸柔情鐵漢的真摯性情，在字裡行間自然流露。衷心期盼您能細細品味書中細膩文字所帶來的強大震撼，相信無論您是否已經為人父母，都會得到許多感動與啟發。

──曾敏傑　財團法人罕見疾病基金會董事長
（排序依照來稿先後）

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（依姓氏筆劃序）

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