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天下文化首頁 主題 健康生活 勇敢無畏綻放光芒的「開心英雄」,努力活出生命的深度
健康生活

發表日期

2021.12.24
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生命,始於心臟正式跳動的瞬間,每一顆殘缺的心臟,要靠世間的愛來彌補,完整他們的人生。中華民國心臟病兒...
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勇敢無畏綻放光芒的「開心英雄」,努力活出生命的深度


勇敢無畏綻放光芒的「開心英雄」,努力活出生命的深度_img_1
圖片來源:unsplash

家有心臟病童,對於父母來說,不論是身體或是心理,都是漫長的抗戰。除了要照顧孩子的病情,在體力上是一大考驗,而百轉千折的情緒,往往也只能隱忍在心頭。

基金會從1996年起,特別設計了心臟病童生活輔導員的角色,除了扮演家長和醫療團隊間的溝通橋樑,在漫長的治療過程中,陪伴著病童與家屬一起奮戰,提供精神上的支援。透過她們持續的關懷,病童和家長都能感受到來自基金會那份強而有力的支持。

不要放棄自己

生命,不在長度,而在深度。」看似老生常談的一句話,秋雪卻有很深刻的體悟。

換心手術之後,為了維持心臟的使用壽命,秋雪帶著孩子頻繁地進出醫院,自然認識了不少病童和他們的家長。每當看見他們面對病魔,已處於消極的放棄狀態,秋雪總是好想告訴他們:「其實,你們還是有很多事情可以去做。」

秋雪深刻的體會到,生命的意義,並不在於等待死亡,而是讓自己活得沒有遺憾。這是生命教給秋雪母子很重要的一課。

當琨翔的身體狀況暫時穩定下來之後,母子倆面臨了一個抉擇:該不該讓孩子回學校讀書?

琨翔本身是個喜歡讀書的孩子,然而,因為他始終認為是感冒造成他心臟發病,而像學校這種人多的地方,很容易讓他染上感冒,因此對於回學校讀書,他有點抗拒的心態。

秋雪相當重視醫師的意見,先去請教吳美環醫師的看法,吳醫師說:「當然要去念書,而且要好好念書。」再去請教王水深醫師,王醫師直言:「我們花那麼多心力幫你換心,就是希望你好好讀書,以後有機會當個有用的人。」既然醫師都支持孩子讀書,只要不做太劇烈的運動,琨翔也可以像正常孩子一樣上學。

沒能等到第二顆心

要換一顆心,是多麼困難的事,即使幸運地換到了,也不表示這顆心就能夠長長久久地使用下去。

琨翔發生第一次急性排斥時,醫師就告訴我,之後他若能撐個三、四年,就已經算是很不錯。因為知道這顆心臟隨時可能停擺,我們也一直等待第二次換心的機會。然而,這一次,他沒有等到。

升上五年級沒多久,琨翔的心臟狀況開始惡化,我們在1月住院,等待換心,由於病情直轉急下,3月4日,他便離開了人間。

住院那段期間,琨翔不停地跟醫師吵著要換心,表現出強烈想要活下去的意志力。但是,或許他也知道自己這次可能撐不過去,他跟我說了很多內心的話,彷彿是在交待遺言。

他跟我說:「媽媽,我知道妳跟爸爸在一起會吵吵鬧鬧,但是我還是希望妳不要一個人住在外面,因為沒有人會保護妳,妳還是跟爸爸住在一起好了。」對於他暗戀的小女生,他寫了一段短短的文字:「我從以前就很喜歡妳了,請妳一定要跟我結婚,以後我們在一起生小孩,我們一定要分工合作,一起創造家園。」

到了生命的尾聲,他仍然渴望著一個完整的家。

為了延續他的生命,我花了180幾萬,為他買了一個人工心臟,家裡沒什麼錢,我就用房屋貸款,反正以後再工作慢慢還就是了。然而,人工心臟還是救不了孩子,他還是在腦栓塞的狀況下,經過三個鐘頭的掙扎後,離開了人間。

看著孩子最後的痛苦模樣,我已完全崩潰……

向老天爺借來的五年

琨翔走了之後,我一直走不出陰霾,學校老師要幫他申請總統教育獎,我跟台大的醫護人員說:「何必呢?孩子都走了,一切都來不及了。」然而,周迺寬醫師卻對我說:「怎麼會呢?琨翔如果地下有知,他一定會很高興的。」

他的話點醒了我,琨翔的生命雖然這麼短暫,但是他已經盡力做到最好,幾乎每次都是班上第一名,拿了35張學校的獎狀、4張心臟病兒童基金會的獎狀和獎金,還有一張國語日報的獎狀和獎金,琨翔證明了心臟病童也可以有很傑出的表現。

琨翔的爸爸、奶奶曾經說,早知如此,當初就不要換心,日後也不會這麼痛苦。但是我卻認為,因為做了換心,琨翔的人生才多了一次機會,也讓我們母子有更長的時間相處,雖說緣分終究還是到了盡頭,但是我多麼慶幸可以擁有那老天爺借來的五年時光。

雖然最後沒能得到第二次換心的機會,但是我們母子和醫療團隊都盡了最大的努力。王水深醫師和周迺寬醫師都是每日探視,即使遇到農曆年假也不例外。而琨翔為了要活下去,忍受了極大的痛苦,甚至還在病床上預習功課,為了返回學校做準備。

即使結果還是失敗了,但是,在病魔面前,我們打了美好的一戰。

琨翔,你在媽媽的心中,永遠是最勇敢的「開心英雄」,能夠跟你共處13年的時光,是我人生中最有意義的一件事。

【書籍資訊】
《愛,在每個心跳》
勇敢無畏綻放光芒的「開心英雄」,努力活出生命的深度_img_2
出版日期:2021.12.08