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天下文化首頁 主題 合作專題 能用的人不想用,想用的人不能用!守護病人不受苦的安寧緩和醫療,為何難全面普及?
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2022.06.02
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能用的人不想用,想用的人不能用!守護病人不受苦的安寧緩和醫療,為何難全面普及?


(原文刊載自《50+》;本文獲授權轉載;內容僅反映作者觀點,不代表本社立場。)

能用的人不想用,想用的人不能用!守護病人不受苦的安寧緩和醫療,為何難全面普及?_img_1
圖片來源:photoAC

文/陳莞欣 

編按:為病痛所苦時,醫療的介入除了治癒疾病,也可以減輕病人身心靈的痛苦。讓病人善生也善終,正是安寧緩和醫療的價值。然而,據統計,台灣總死亡人口中,僅約3成人死前一年內曾使用過安寧療護。安寧緩和醫療的理想,為何在台灣難全面落實?

陪伴家人走過生命最後一程,最煎熬的或許不是死亡,而是目睹他們所承受的痛苦。

幾年前,Joseph的父親罹患口腔癌第四期,積極治療已無成效,醫師提議轉入安寧病房。但父親不願意。「我們認為進安寧病房就只是定時打嗎啡。講白了,醫師就是沒招了,才把你送到安寧病房嘛!」Joseph和家人選擇將父親帶回家,請口腔外科醫師開立嗎啡,自行服用。

然而,腫瘤佈滿口腔、舌頭,讓Joseph的父親極度疼痛,服用少量嗎啡後卻出現嚴重噁心和嘔吐症狀。疼痛症狀持續,口腔外科醫師也束手無策。其後,爸爸又因吐血送醫,緊急做氣切手術裝上呼吸器,回家後家人必須24小時輪流照顧。「從他停止積極治療到離開的那4~5個月,爸爸煎熬,家人也煎熬。」

Monica的父親,92歲時因心臟衰竭過世。她回想爸爸生命的最後,時常因為喘不過氣進急診室。短短3個月,進出醫院9~10次。每次送醫治療,症狀會稍微緩解,但過沒多久又重複同樣的循環。

她曾詢問醫師,能不能讓爸爸接受安寧緩和醫療?但胸腔內科的主治醫師認為,爸爸的情況不符合資格。然而,爸爸吃不下、睡不好,一躺下就喘,「他真的很痛苦,說活得好累。」她希望當時有人告訴她該怎麼做,甚至只是一句「可以找安寧緩和專科醫師」都好。「醫師都說爸爸就是老化,好像兩手一攤,只能這樣。」

Joseph和Monica的故事,反映了當前台灣安寧緩和醫療所面臨的難題。符合資格的人,不了解安寧緩和醫療,也沒有意願使用相關資源。另一方面,身心受苦的病人,卻可能因為醫師判定不符合資格,而被拒於安寧緩和醫療的門外。

什麼是安寧緩和醫療?絕非「要死的人」專用,讓病人生活品質更好

在許多人的認知中,當醫師提出接受安寧緩和醫療的選項,就代表疾病已無治癒的可能、生命走向終點。

和信治癌中心醫院緩和醫療科副主任莊永毓指出,人們聽到「安寧」就想到死亡,是臨床上難以推行的原因之一。和信醫院沒有「安寧病房」,只有「緩和醫療專區」,即是為了打破大眾的既有印象。「常有病人告訴我們,他不接受緩和醫療,寧願轉院。但我們想告訴民眾,提供緩和醫療,不代表你要死了,而是減輕你的不適、讓你過得更好。」

根據美國國家老齡研究所(National Institute on Aging)的定義,安寧(Hospice)的確是指臨終前的身心靈照顧,但緩和(Palliative)適用的範圍更廣。當病人因為病情嚴重所苦時,緩和醫療不僅可緩解不適症狀,也提升患者和家屬的生活品質,提供情感、社會等不同層面的支持。且不僅限於末期病人,「緩和醫療可以在疾病發展的任何階段幫上忙。

莊永毓指出,緩和醫療和以治癒為目的的治療並不衝突。例如,癌症病人在治療過程中,可能全身無力、疼痛,並且感到憂鬱。緩和醫療愈早介入,緩解病人身心不適,整體生活品質愈好。在國外部分癌症醫院,甚至連癌症康復者如何回歸正常生活、減少治療後遺症,再加上緩和醫療都算是支持性照護部門的一環,足見緩和醫療並非末期病人專屬。

對部分病人而言,改善生活品質,也會延長生存時間。台中慈濟醫院麻醉科主治醫師、安寧緩和醫學專科醫師林昌宏,近日就曾收治一位50多歲的肝硬化病人。病人無法自主進食,也拒絕放置鼻胃管,骨瘦如柴,猶如將往生之人。但在安寧病房團隊的指導下,病人慢慢可以小口食用果泥、泡澡放鬆情緒。原本因不當餵食導致的吸入性肺炎也在抗生素治療後改善,出院時已能和人正常對答。

「如果病人當時是送入急性病房,或許一樣會給抗生素或更積極的醫療處置。但在照護層面上,很難做到這麼細膩。」林昌宏強調,入住安寧病房,絕非民眾想像的「只是等死」。

末期迷思難打破  近7成國人離世前未用過安寧緩和醫療

根據健保署的最新統計,2020年全台162,467位死亡人口中,49,375人在死亡前一年曾利用安寧療護,比例約為30.4%。儘管癌症病人死亡前一年的安寧療護利用率超過6成,但非因癌症死亡的人口中,僅約15.3%曾在死前一年內使用安寧療護資源。

若對病人而言,安寧緩和醫療可改善身心靈的不適,為何這麼多人未有機會使用便離世?

高雄醫學大學附設醫院家醫科及老年醫學科主治醫師陳炳仁指出,不只是民眾,就連不少醫護人員對安寧緩和醫療都有「末期限定」的刻板印象。癌症病人因為病程軌跡較明確,醫師容易判斷病人何時已是末期,也較能提供安寧療護的資源。

但對非癌症病人而言,生理功能惡化的病程軌跡與癌症大相逕庭。陳炳仁舉例,心臟疾病的病人,後期可能呼吸困難、肺部積水,急性症狀治療後會有所改善,但不久即可能再發作。特別是失智、衰弱症等病程較長的疾病,要準確判斷生命存活期有困難,若侷限在「生命末期」才能啟動安寧療護的思維與作法,時常會太晚或來不及給予,安寧療護的使用率也相對低落。

「每次發作,大家都會覺得還是可能救回來。但當某次救不回來時,人就走了,也沒機會接受到安寧療護。」陳炳仁認為,讓「安寧」與「末期」脫鉤,才能讓有需要的人都接受安寧緩和醫療的照顧。

不過,即便醫師有心,現行健保的安寧療護收案制度規定,無論是癌症或心臟衰竭、慢性氣道阻塞等非癌症疾病,大都限定末期病人才符合給付條件。且收案規定中,何謂「末期」有明確的定義。例如,癌症末期病人要有嚴重呼吸困難或急性疼痛、譫妄等症狀;心臟衰竭的病人,其左心室射出分率(左心室每次收縮射出的血液量)要小於或等於20%,才能申請健保給付的安寧療護。

奇美醫院緩和醫學科主任謝宛婷指出,醫療常被認為是講求實證的科學。但,「如果病人的左心室射出分率是21%,他就比數字只有20%的病人不喘、不痛苦嗎?」

在她工作的奇美醫院,院方參酌國外做法,願意彈性給予有需求的病人安寧療護。然而,這並非常態。在現行制度下,若接受安寧療護的病人不符合健保的收案條件,事後抽審,醫師申報的相關費用可能被核刪。

對此,謝宛婷表示,「如果醫師完全遵守健保條件,左心室射出分率超出1%就不放行,你也不能說他錯。只是我們希望,未來健保給付以病人的照護需求為標準,而不是一定要符合末期條件的數字指標。

安寧資源看得到未必用得到?健保給付有限、醫院投入誘因低 

整體資源不足,亦是台灣安寧緩和醫療面臨的重要問題。即便民眾認同緩和醫療的理念,也符合健保收案條件,卻未必能找到提供服務的院所。

目前,民眾想接受安寧療護,有幾種不同的形式:在醫院內,可進入安寧病房、或由緩和醫療團隊到原病房進行「安寧共照」。回到自家,則可向醫院機構申請「安寧居家療護服務」(又稱安寧居家甲類),或者向鄰近的基層院所申請「社區化安寧居家療護」(又稱安寧居家乙類)。

在台灣,根據衛福部統計,截至2020年底,全台灣安寧病床數合計892床,平均每萬人口僅有0.38床。申辦安寧共照的醫院則約160家,占全台醫院總數3成左右。

在居家安寧部分,提供安寧居家甲類的醫事機構約126家、乙類則有355家。數字看似不低,但根據醫改會在2020年的調查,衛福部公布的安寧居家乙類院所名單中,有3成並未實際提供服務,2/3則訂有特定的服務門檻,例如需由醫院個管師轉介、只提供車程半小時內的病家服務等。

立意良好的安寧療護,為何無法在全台遍地開花,讓有需要的人都能用上?「安寧病房的主任每個都很哀怨,說院長都不喜歡他們,因為沒辦法替醫院賺錢。」長期深耕安寧療護領域的前台北市立聯合醫院總院長黃勝堅,直白點出現實的困境。

若從健保支付標準來看,收治一位病人入住安寧病房,健保每日給付6,409點(健保點數視每年預算總額浮動,近年平均點值1點常未達1元)。這樣的點值,要支付醫師的診察費、藥劑費、護理費、社工和心理師照護費等病人住院期間所有費用,可說是相當勉強。交通、時間成本更高的安寧居家療護,給付更低,醫師訪視費為870~1709點、一小時以內的護理訪視費則為924~1815點。

照顧身心靈受苦的病人,需耗費大量時間、心力。不敷成本的給付,很難鼓勵醫療院所為安寧療護投入更多資源。台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳舉例,「病情穩定的中風病人,一個早上可以看5個,輕鬆愉快;末期病人要花很多時間陪伴、照顧,而且一個早上只能看一個。兩者給付卻差不多,誰會願意做這種事啊?」

守護你我「不受苦」的權利  安寧平權讓善生與善終成為可能

健保署醫務管理組科長陳依婕指出,健保署確實接到醫界意見,希望擴大安寧療護的收案對象並提高支付標準。不過,在健保總額制度下,要增加給付項目、點數,通常需要有額外預算投入,以免壓縮其他醫療服務。「這件事並不容易,但如果政策方向如此,健保署一定會盡力爭取預算,想辦法配合。」

人生到最後不想受苦,可以嗎?「善終,不是什麼都不做。它需要一些適度的專業協助,包括症狀照顧、哀傷處理、與家屬溝通等。」陳炳仁說。這些「剛剛好」的醫療支持,正是安寧緩和醫療的價值所在。

安寧平權的落實,有賴社會觀念、制度,乃至於國家政策的改變。在未來的台灣,每個人在身心受病痛折磨之際,是否皆能得到安寧緩和醫療的支持?值得你我持續關注。

(原文刊載自《50+》;本文獲授權轉載;內容僅反映作者觀點,不代表本社立場。)


延伸閱讀

☞《臨終習題》:安寧療護是等待死亡?重新看待人生最後一段路程!
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