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天下文化首頁 主題 成為自己生命故事的作者
健康生活

發表日期

2015.09.25
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文章摘錄自

凝視死亡
現代醫學已經扭轉了嬰兒死亡率和傷病致死率,但是面對衰老和死亡,醫學能做的還是很有限。葛文德透過自己家...
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成為自己生命故事的作者



圖片來源:unsplash

成為自己生命故事的作者

每一個人都不可能獨活,都得仰賴他人,受制於我們無可控制的力量或環境。能多享有一點自由似乎比少一些自由來得好。但光是自由,無法解決所有的問題。你不能用自由來衡量你這一生的價值。正如安全並不足以成為我們生活努力的目標,自主權也是。

已故哲學大師德沃金(Ronald Dworkin)認為,自主權具有第二種且更令人信服的意義:不管我們面對什麼樣的限制與苦難,我們仍希望保有自主權,也就是當自己生命的作者——這正是人性的精髓。

德沃金在一九八六年的一篇論文談到自主權:「自主權的價值……在於與之俱來的責任:自主權使我們得以為自己的人生負責,而我們的人生則是根據自己的個性、信念與興趣塑造出來的。因此,我們是自己人生的主導者,不要讓別人來主導你的人生。」

我們只求能成為自己生命故事的作者。這樣的故事峰迴路轉,變化多端。在人生的歷程中,我們或許會遭遇種種無可想像的困難。我們關心的東西和欲望也會改變。不管如何,我們只想擁有「依循自己的個性和信念,來塑造自己的人生」的自由。

這也就是為何身體和心靈的背叛是最可怕的折磨,因為我們的個性與記憶將因此遭到消滅。生存的戰鬥就是為了維護生命的一致,避免今日之我與昨日之我斷絕,或是有別於自己想要成為的那種人。疾病和衰老使這場戰役變得十分艱苦。應該伸出援手的醫師、醫院或照護機構,不該使情況更糟。幸而我們總算已經進入一個比較進步的時代,愈來愈多人認為我們不該以安全為由,限制他人的選擇,而應擴展更多的選擇,讓人覺得人生是值得活的。

這裡,不像讓人沮喪的養老院

老陸就快住進北安多福一家養老院,加入一群被當成幼兒般對待、緊張兮兮的老人,綁在輪椅上度日。這時雪莉的表哥告訴她,雀爾喜市新開了一家佛羅倫斯老人樂活中心,她該去看看,雪莉就計劃和老爸一起去參觀。

一踏進那個地方,接待人員提到的一件事,馬上讓老陸喜出望外,但雪莉幾乎沒注意到。那人說,這裡所有的房間都是單人房,而老陸看過的養老院都得和別人同住一間房。老陸最怕的就是失去隱私。他喜歡獨處,要是不能擁有自己的房間,他想他一定會發瘋。老陸告訴我:「我太太常說我孤僻。其實,我只是喜歡一個人靜靜做自己的事。」

所以當他聽說老人樂活中心都是單人房時,參觀才開始,他心意已決。

接著,接待人員帶他們四處參觀。他們來到一棟叫做「綠屋」的房子。老陸不知道這房子是做什麼的。他只曉得,這房子和他看過的養老院完全不同。

我問他:「你覺得那裡像什麼地方?」

他說:「像一個家。」

此地正是湯瑪斯醫師的心血結晶。他和太太裘德設立一個非營利組織,把伊甸園計畫的理念宣揚到幾百所養老院。之後,又成立一個名為「先驅者網絡」(Pioneer Network)的協會,把有志於改善老人照護的人集結起來。湯瑪斯並沒有為特別的模式背書,只是提倡老人照護的文化不應被醫療宰制,該有所變革。

二○○○年左右,湯瑪斯有了新點子。他想從打地基開始,為老人建造適合他們居住的房子,而不是像他在新柏林推動的伊甸園計畫,由內而外去推動改革。他的綠屋計畫就像「披著狼皮的羊」—在主管機關看來必須像養老院,才能申請政府補助,費用也才不會超過一般養老院。但他們的綠屋必須有先進的科技和設備,以幫助嚴重失能的老人。同時,這地方必須讓老人及家屬和工作人員感覺像是一個家,而不是照護機構。

他在非營利機構強生基金會(Robert Wood Johnson Foundation)的資助下,在全美二十五個州興建了超過一百五十棟綠屋。老陸在佛羅倫斯老人樂活中心看到的綠屋,就是其中之一。

所有的綠屋都是依湯瑪斯的理想興建的。以佛羅倫斯樂活中心為例,每一層樓分成兩邊,每邊各有一間綠屋,各住十個人左右。綠屋設計溫馨、舒適,這裡的特點是食物、家居布置和友善的氣氛,希望入住者能夠感覺生活自在、豐富而有趣。

這樣的環境和氣氛非常吸引老陸,因為一點都不像讓人沮喪的養老院。

老陸搬進來之後,更是深深喜歡上這裡的生活方式。他想幾點睡就幾點睡,什麼時候醒來,也隨他高興。他沒想到能有這樣的自由。

如果是在一般養老院,早上七點照護員就開始出動,幫每個人洗澡、穿衣,抱上輪椅,再把他們推去領藥或集體用餐。大多數的養老院都是如此,為了效率,照護員必須讓老人在開飯前先坐好等著,以配合廚房人員供膳;必須先把老人推到指定地點集合,以配合活動;必須協助老人離開房間,方便清潔人員進去清掃……。管理者擬定日程表、分派責任時,心裡想的無非就是效率。

湯瑪斯翻轉了這種模式,把掌控權從管理者那裡,交給第一線的照護員。照護員有如管家,負責照顧幾位老人,打點他們生活所需,幫他們煮飯、清理環境(如果要給老人吃藥,則請護理師出馬)。

因此,照護員和老人之間有很多時間相處,常一起聊天、吃飯、打牌等。對老陸這樣的人來說,照護員就是他們的良伴。

有一位女性工作人員每次看到老陸,都會大大擁抱他一下。老陸對雪莉說,他好喜歡和人有這樣的接觸。以前,幾乎沒有人碰他。老陸甚至教會住在另一層樓的鄰居打牌。那鄰居因中風而癱瘓,有時會去老陸房間跟他打牌。照護員會幫那鄰居拿牌,需要時,老陸也會幫忙,他會克制自己,不偷看他的牌。有幾天下午,雪莉會帶著老陸的愛犬來探望他。

即使白天和晚上常獨自一人,老陸也過得很快樂。

照護員會陪他在室內走走,天氣好的話,也會到外面散步。這對他來說是件很重要的事。他之前住在輔助生活住宅的最後幾個月,工作人員非要他坐輪椅不可,說他常會昏倒,走路太危險了。但他說:「我就是討厭輪椅。」

佛羅倫斯中心的人則任由他不坐輪椅,自己承擔風險,只用助行器。老陸說:「能堅持這點,我感到很驕傲。」

有時,他會打開他的電腦看YouTube影片。我問,他喜歡看哪些影片。他舉了個例子。他說:「我已經很久、很久沒去中國了。」應該自第二次世界大戰結束後,再也沒去過。「所以,我想去成都看看。成都是世界上最古老的城市,已有幾千年的歷史。我在大戰時期曾駐守那裡。因此,我打開電腦,搜尋『成都』。我馬上可從螢幕神遊成都的一切。你知道那裡也有猶太教會堂嗎?我就這樣逛遍成都各地。時間很快就溜走了,快得你無法想像。」

晚上,吃完飯後,老陸會在床上躺一下,戴耳機聽電腦播放的音樂。反正想聽什麼,就聽什麼。他說:「然後,躺在床上,沉思默想。」

什麼樣的人生才是值得活的?

有一次,我去看老陸,問他:「你覺得什麼樣的人生才是值得活的?」

他停頓了半晌,思考答案。

「有時,我會覺得我差不多該走了,或許在我低潮的時候,常會這麼想,」他說:「我覺得活到這個年紀已經夠了。我會去煩雪莉。我跟她說,你可知道,在非洲,等你老了,沒有生產力,別人就會送你到叢林,讓你被野獸吃掉。她認為我瘋了。我說:『我沒瘋。我沒有任何生產力,只會浪費政府的錢。』」

「我每隔一段時間就會這樣。之後,我會對自己說:『人生不就是這樣?順其自然吧。如果上帝還要你活著,你又能如何?』」

我們在廚房旁邊的客廳聊天,兩側都是落地窗。夏日將盡,白花花的陽光映射進來,暖洋洋的。從窗外望去,雀爾喜市在我們腳下,遠方則是波士頓港的布洛德灣,海天一色的美景盡在眼底。

我和老陸已不知不覺聊了將近兩個小時。就我記憶所及,這是我第一次不怕自己有一天會變得跟他一樣老。

老陸已經九十四歲,風燭殘年的他,牙齒像傾倒的石頭,一顆顆不見了,他的每個關節都在痛。他已失去了兒子,妻子也死了。不管要去那裡,都得仰賴助行器。有時,他會像是脫了線似的,忘了自己講到哪裡。但很顯然的,現在的生活方式讓他覺得,在這個世界上他還是有一個屬於自己的地方,而這裡的人也都樂見他能好好活著。

有老陸的例子擺在眼前,你我垂垂老矣之時,說不定也願意這麼過。

如果一個人意識到來日無多,他要的其實並不多。他不需要財富,也不追逐權力,只希望能繼續塑造自己的人生,自己做決定,並與其他人維繫良好關係。

在現代社會,我們以為身體衰弱和依賴他人會讓我們失去自主權。但我從老陸的遭遇,知道我們仍然可能保有自主權。

老陸說:「我不擔心未來。我知道我的時日已經不多。那又如何?我這一輩子已經沒有遺憾。」

摘自《凝視死亡》

Photo:Lucas Cobb, CC Licensed.

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