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天下文化首頁 主題 強押著家人躺在無情冰冷的「死亡輸送帶」,不是真愛!
健康生活

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2018.11.06
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臨終習題
我期待有一天,我們能把死亡視為生命的一部分。​我希望我們的醫療體系能更靈活變通,認為死亡是一種自然的...
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強押著家人躺在無情冰冷的「死亡輸送帶」,不是真愛!



圖片來源:unsplash  文:彭菊仙

我正在閱讀本書至一半,電話那頭便傳來老媽急促的呼吸聲,主要照護她的二姊剛好出門,老媽喘了幾聲之後,竟然話不成話…..

不多久,老媽便進了急診,醫生極其嚴肅的告訴我們,老媽的血壓已經低到根本量不到,血氧濃度陡降讓她難以正常呼吸,母親幾乎已失去了意識。

不多久,老媽就被推進了加護病房,在等待電梯之時,一位醫生經過,竟然湊過來拋下一個震撼彈:「這種case光用強氧面罩撐不久的,最後都會要插管,你們要有心理準備!」

我的腦海立刻迴盪起老媽早在三十年前的鄭重預告:「我看到你爸爸走得好痛苦,以後,如果我不行了,你們絕對不要給我插那些奇奇怪怪的管子!」

我怔了一下,此刻,老媽送進了加護病房,是不是真的就是面臨此艱難決策的時刻?我真的忍心,在這麼匆促慌忙的狀況下,還沒把老媽的病況釐清楚,就毅然決然放棄掉任何救起老媽的機會?我們幾個姊妹都陷入了掙扎。

沒錯,事情來得太突然,我們幾個做女兒的真心還沒有準備好。

所幸,老媽似乎和我們心意相通,也或許她自己也還割捨不下這幾個她生命中最重要、最疼愛的女兒,於是她以驚人的旺盛生命力撐過了最危險的三天,便轉到了一般病房。

然而,老媽轉出後病況並不穩定,她這次因為突發性心臟衰竭,造成了肺積水、引發急性肺炎,即使肺部的積水已慢慢排掉,肺炎的症狀也改善,但老媽始終胸口鬱悶,上氣接不了下氣,患有高血壓的她,血壓竟一直在三十幾、四十幾之間徘徊。

老媽毫無血色的灰蒼臉孔、幾乎無力自己翻身的孱弱身軀、身邊圍繞著各式各樣生命儀器的情景,讓三十年前父親離世前的種種畫面又鮮明跳出,老人家心肺功能開始出現狀況之後,就會是一條反反覆覆的艱難之路,老爸當年也是這樣,在愈來愈頻繁地進出醫院之後,某天,再也撐不下去,而從人生畢業。

當年我們對老爸的狀況完全不理解,只要他不舒服,就立即請醫生積極救治,只要能留一口氣,我們什麼都不願放棄。人生中首次面臨最親密家人罹患重症,我們沒有人理解,當時的老爸無論怎麼救,都是一條急速下降的不歸路。

於是,先是點滴、再來插進了鼻胃管,然後裝上導尿管,再接著,便插呼吸管,兩週後,呼吸管也沒用,於是醫生告訴我們,他要在老爸的喉嚨上切一個洞,老爸才能繼續呼吸,也就是所謂的「氣切」。

我們做女兒聽了極度的不捨,我記得我跑去問主治醫生,做這個治療真的能讓我爸爸好轉嗎?醫生回答說,當然不能保證,但是他更嚴肅而認真的進一步說:「病人都有活下去的權利,哪怕是多活一天,我們做醫生的,都有積極救病人的責任!」

老爸氣切之後大概不到一週便回天乏術,他走的時候,皮包骨的身軀上插滿了各式各樣的管子,慘不忍睹。

而在我腦海裡最不堪回首的殘酷記憶是:每當我對著他喉嚨上那令人心碎的洞,抽出濃稠惡痰之時,無法言語的老爸臉上便扭曲成一團。我知道,每抽一次痰,他都痛不欲生,但是,醫護人員一直殷切叮囑,一定要勤於抽痰,不然老爸就沒命!我總是在「維持老爸生命」與「心疼他身體受苦」之間掙扎,每抽一次痰,他疼,我心更疼,我愈來愈抽不下手。

有好幾次,在意識模糊懵懂之際,全身插滿管子的老爸痛苦到動手拔掉身上的管子,
因為防不勝防,老爸最後就像是犯人一樣,雙手雙腳都被護理師緊緊的綁住,動彈不得!

三十年前,老爸走的時候,我曾好幾次叩問自己:「為什麼老爸要這樣走?為什麼明知到他活不下去了,還要在他身上東插一個管,西切一個洞,讓他受那麼多不必要的罪?也不過多維持了幾天的生命啊!而且幾乎稱不上是生命的生命啊。」

當年身體還很硬朗的老媽看到爸爸這樣的死去相當不忍,更非常害怕,當年就斬釘截鐵的告訴我們,假如有一天,她真的不行了,就讓她好好走,她絕對不要像老爸這樣,她不要插管、不要氣切、不要鼻胃管、不要胃造口,她要自自然然、安安詳詳的告別;如果可以留一口氣在家裡,能在家人的陪伴下離開,那是她最期待的姿態。而這幾年,老媽的健康起起伏伏,失智每況愈下,但關於這個課題,她卻從來沒有忘記,偶而大腦突然清明起來,就會再鄭重交代一次。

重病以來,這幾天,她時不時血壓低落、心律不整,說起話氣若游絲,想辦法扶著她下床解一個尿,就頻頻喊累,喘不過氣。面對這種狀況,我們姊妹實在沒辦法不去想更多!

這幾十年,醫療觀念有很大的改變,而在老爸過世後11年,也就是2000年,台灣也公布了「安寧緩和醫療條例」,罹患末期疾病的病人、年滿20歲,且有完全行為能力者,有權利選擇不施行心肺復甦術(DNR),以舒適、減輕痛苦為主要的照護方式。

即便如此,一想到,放棄任何積極治療,意味著要和老媽終極告別,做為最親近的女兒,我真的能鐵下心腸嗎?

我不知道這本《臨終習題》為什麼在這個時候出現在我的眼前,我一邊陪伴著老媽命運未明的虛弱身軀,我一邊用心讀著這本書來釐清方向。

作者潔西卡醫師在充斥著醫學英雄的醫師世家中長大,當別人在玩洋娃娃之時,她最愛玩的是她爸爸那裝滿各種神祕醫療工具的專業包包,她從小就準備繼承衣缽,而長大後她也成功地當上了醫生,她一直把「救人救到最後一分鐘」當成最重要的信條。

直到有一次,當她在病人臉上覆蓋一層厚厚的手術鋪單,不顧病人不間斷的呻吟聲,而將一支粗大的針插進病人的頸部之際,一個資深的護理師墨菲闖了進來,墨菲非常嚴肅地聲稱說她要報案,要告潔西卡在加護病房折磨病人。

當下,身為專業醫師的潔西卡竟然並不感覺憤怒,而是非常的慚愧,因為,她的病人幾乎難以呼吸,她也心知肚明,此病人頂多只能撐上幾天。她讓病人在悶熱的手術舖單下多受任一分鐘的苦痛,到底意義何在呢?

她才恍然大悟:都到這個時候了,病人的先生最希望的,恐怕就是能在她身邊陪伴著她,然而,她硬留病人在手術舖單下多待一秒鐘,不就犧牲掉她和先生相守的一秒鐘?

最後,潔西卡為病人插上的導管沒能延長病人的生命,卻改變了她自己的人生。潔西卡走上了「緩和醫療」專研之路,並且,畢生為此奔走奮鬥。

但這條路並不好走,不要說大部分的病患以及家屬並不理解何謂緩和治療,連醫護人員也多半不認同,

潔西卡被醫護人員嘲笑過,說她當班的時候拔管待死的病人特別多!醫護人員甚至毫不留情的阻撓她和病人接觸,告訴她,請高抬貴手,他們並不需要她的雞婆,因為「醫學院沒有教我們去殺人!」

對傳統的醫生而言,潛規則就是盡全力搶救,為病人做心肺復甦術,一直到出現屍僵才肯罷手,如果不盡最大的力量維持生命現象,就可能被懷疑謀殺病人。好不容易讓病人存活下來,當然不能讓他死,病人死了,就代表醫生輸了!「緩和專科醫生」帶來了衝突和矛盾,代表的是醫療將沒有希望,會磨去病人求生的意志,是失敗主義者。

於是,即使知道病人根本無法存活,仍不顧病人的身心承受度,因著「盡一切努力救治病人」這邏輯簡單的一句話,讓重症病患求死不得,甚至是不得好死。沒有人會告訴病人及家屬,成功救治了一個器官,不代表就能恢復真正的生活意義與健康。

先進的醫療技術滿足我們對永生的幻想,但是卻阻礙我們擁有足夠的時間和空間,讓病人和家屬好好溝通,共享所剩無幾的在世時光;而加護病房像是重症工廠,一個又一個安靜無聲的人,機器呼呼呼的運轉,家屬沒辦法隨意探視,病人也失去生存的意義,跟機器無意義的共存在一個奇異而孤絕的空間。

這本書顯示,有超過50%的美國人在痛苦中死亡,70%是在醫院或安養機構死亡,30%的家庭為了照顧生命末期的親人花光積蓄。這樣的離世情景,真的是患者所想要的嗎?是家屬們真正的心意嗎?

我看到潔西卡在病人神智清楚之時,以最好的溝通方式來了解他們的偏好和意願,讓病患親自來參與醫療的決策,不但解除了病患巨大的焦慮與恐懼,更透過「緩和醫療」緩解了病患的疼痛、咳嗽、奇癢、噁心等痛苦,而能舒服的與病魔共處,病患還因此多出了美好的時光,讓家人有所預備,把握住最後的時光。書中,有的病患握著太太的手,一起聽著最喜歡的歌劇安詳離世;有的病患全家齊聚一堂,帶著滿滿的愛踏上旅程。

我回溯三十年前在加護病榻上的老爸,他離開世間最後的印象是什麼呢?全身被迫插滿各種導管的他,既不能開口說話,也不辨食物味道,無法擁抱家人,身體感官封閉、動彈不得,如果對照「生」之喜悅,老爸的離世印象當是一連串苦不堪言的凌遲、孤獨與驚恐吧?

讀完這本書,我感到一絲慶幸,畢竟老媽自己非常清楚自己要的是什麼,而這本書讓我更有勇氣正視「死亡」,甚至能把「死」視作生命自自然然的一個步驟,人無法決定自己怎麼生,但是,絕對能自己參與決策這最後的里程、最莊嚴的句點。

我們姐妹決定讓老媽自己再次來參與並確認這最艱難的抉擇,趁著老媽時而意識清明,我們帶著愛與尊重,邀請老媽自己來把未來的路釐清楚。畢竟不同的選擇,會有不同的發展,絕對需要提早一一深思,以免措手不及,或是意見分歧。

這中間,我曾好幾度捫心自問:若是老媽就此撒手,我這個做女兒的會有遺憾嗎?腦袋立即跳出從小到大一幕幕和老媽親密相守的畫面。是的,直到50歲,我仍能感受、並享受這個世界上愛我最深的人之無私無盡的愛;我也知道,她始終都能感受到作為女兒的我給她盡力的回報,我問心無愧,自認在我的能力範圍之內,我一直盡心盡力的陪伴著她、守護著她。實在慶幸,對於老媽,我儲存了足以讓我回溯一輩子之久的美好回憶。我真心沒有怨憾!

提早去思考老媽該以何種姿態離世,不是我不夠愛她,更不代表我狠心無情,正是因為深度的愛與陪伴,讓我能很自然地生出勇氣,坦然地面對老媽的必然旅程,我們能開誠布公、侃侃而談,一一確認,遂其所願。

從陪伴老媽病老的這些年,我深深體悟到,人生中最珍貴也最需要做的功課,就是珍惜與身邊重要的人的情緣,彼此相愛、彼此融合、彼此和解,彼此祝福;在能夠付出的時候,在能力範圍之內陪伴他們,珍愛他們、諒解他們,絕對不是在生命之燈終將熄滅的緊迫時刻,還要強押著他們躺在無情冰冷的「死亡輸送帶」捱苦。

闔上此書,即使有不少時刻我得努力地hole住悲傷,強顏歡笑,但是心中有了更多的篤定。

雖然失智、但幽默神經神奇不退化的老媽,似乎比我們更坦然,逮到機會就用黑色幽默把女兒們逗樂。

老媽問:「我過去那邊(極樂世界),你爸會來找我吧?」
姊姊:「當然會啊!」
老媽:「爸爸應該跟他大陸的太太在一起了!」(老爸以前在中國有太太,因為老爸是黑五類再也回不去,所以他前妻已改嫁)
姊姊:「老爸大陸的太太早就改嫁了啦,有自己的先生可以找啦,你別擔心!」
老媽:「是喔,好,如果他不來找我,我也會去找他!沒問題!」
姊姊:「喔,對了,將來你要不要先燒一燒,撿骨之後再入土啊?這樣我們女兒以後撿骨就比較省事喔!」
老媽:「喔,我不要變成烤肉喔,我要直接去找你爸!」

【書籍資訊】
《臨終習題》

 

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