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天下文化首頁 主題 跨越障礙-來自特殊生的陪伴
健康生活

發表日期

2019.06.06
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愛,使生命動聽
因為小女兒雅文的先天聽損,讓身為母親的喬安娜,歷經千辛萬苦,自國外覓得聽覺口語學習法,幫助女兒聽見並...
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跨越障礙-來自特殊生的陪伴



圖片來源:unsplash

有些先天性聽損的孩子,在成長過程中,聽力可能時好時壞,甚至持續惡化,厚廷就是其中之一。原來,厚廷除了耳蝸發育不完全,大腦前庭導水管也有異狀,容易導致突發性耳聾。

也就是說,在完全不可預測的情況下,他的聽力會突然消失,即使戴了助聽器,還是可能完全聽不到。

厚廷就讀國小時,就有過突發性耳聾。當時父母帶他跑遍各大醫院,都沒有什麼改善,後來是找到台南一家診所,天天打類固醇,才漸漸把聽力給「救」回來。從此,每天早上起床後,母親都會先在他耳邊說話,確認他的聽力是否還在。

然而,國一開學沒多久,九月十一日,母親照例進行「耳語」,厚廷卻完全聽不到了。即使再回去找台南那家診所,用類固醇的治療方式似乎也無效。眼看著好不容易訓練孩子能聽能說,如今又被打回無聲的世界,錦莉和丈夫感覺就像是跌進了無盡深淵。

後來是高雄長庚醫院的醫師提出了解決的方式,就是人工電子耳,如此一來,可以透過電子訊號的傳遞,讓厚廷感受到聲音。由於植入人工電子耳的費用近百萬,厚廷只有單耳(右耳)裝電子耳,左耳還是使用助聽器。

助聽器是把外界聲音放大,比較接近正常人聽見的聲音,而人工電子耳是將外界聲音轉為訊號,再刺激聽覺神經,比較像是電腦合成的聲音,由於兩耳的聲音不同,厚廷一開始花了不少時間適應。

正好他進入青春期,本來就特別敏感,身體上突然多了一個新的裝置,聽見的聲音也跟原本不同,對他已經是很大的衝擊;加上開完刀回學校上課,由於耳朵還包著紗布,還被同學嘲笑,說他是「耳包」。

對於身上這個「新朋友」,厚廷的情緒非常複雜。一方面,裝了電子耳,他可以聽得清楚,比較有安全感;另一方面,他覺得電子耳很醜、容易出狀況,比方說,一碰到水,聲音就會變得怪怪的;加上他念體育班,活動量大,身上多個電子耳就是很累贅,而且又會成為同學的笑柄,因此他經常想把電子耳的外部裝置摘下來。

雖然父母常常開導他,此時只是過渡期,熬過去就好了,但是厚廷聽不進去。為了「遮醜」,他刻意把頭髮留長,被班導師斥責「什麼鳥樣」,從此他就覺得老師對他有雙重標準,同一件事,同學做了被稱讚,他做了就挨罵,聯絡簿上也沒什麼好話。

父母看了,還以為厚廷在學校表現不好,而他情緒不平衡,又不想跟父母多說什麼,滿腔的苦悶只能強忍在心頭。

上了高中,厚廷變得比較開朗而有自信,一方面是心態比較成熟了,另一方面則是他跟輔導室的老師很聊得來,幾乎一有空就往輔導室跑。

有一次在閒聊中,他得知老師是特教背景,便問老師:「老師,你覺得我適合念特教系嗎?」

老師回答:「特教系主要是幫助身心障礙的學生,厚廷是過來人,一定特別能感同身受,我覺得很適合。」

在老師的鼓勵下,厚廷後來進入台北教育大學的特殊教育學系。大學四年,厚廷常有機會接觸各種身心障礙的學生。

「跟他們比起來,我突然覺得,聽損算是很輕微的障礙了。這樣的體悟,給了我想要幫助他們的動力,」厚廷透露,因此他也會利用課餘時間,到身心障礙的社福團體擔任志工。

錦莉還記得,有一天厚廷將一名多障的孩子帶回家照顧,讓對方的父母可以稍做喘息。那個男孩已經十八歲,長得又高又壯,但是不會說話,來到陌生環境,又哭又鬧,結果厚廷不但耐心餵對方吃飯,還幫忙清洗他尿濕的褲子。

看到孩子不但已經能照顧自己,甚至還能照顧別人,身為母親的她,實在感到好欣慰。

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愛,使生命動聽

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