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天下文化首頁 主題 對病人而言,目前最重要的是什麼?
健康生活

發表日期

2015.10.23
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文章摘錄自

凝視死亡
你願意人生最後一里路,是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎?你希望至愛親人的餘生,是靈魂被禁錮在病床上的軀體...
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對病人而言,目前最重要的是什麼?


對病人而言,目前最重要的是什麼?

一個冬天的星期六早上,我去病房看我前一晚開刀的一位女病人。她本來由婦科醫師幫她開卵巢囊腫切除術,但開到一半,醫師發現她有結腸癌且已轉移,於是請我去開刀房幫忙。我切除了病人長在結腸的那一大團腫瘤,然而因為癌細胞已經擴散,很多部位都有腫瘤,無法全部切除乾淨。我進到病房,向她自我介紹。她跟我說,住院醫師已告訴她腫瘤的事,以及結腸的一部分已經切除。

我說,是的。我解釋說「發生腫瘤最主要的部分」已經切除,我也描述切除的腸子有多少,也提到術後恢復的問題;但是我沒告訴她,她體內還有多少腫瘤。我就像研究報告裡描述的醫師那樣拐彎抹角,無法對病人坦述一切。她要我再告訴她多一點腫瘤的情況。我於是解釋說,她的癌細胞不只是擴散到卵巢,淋巴結也遭到波及。我說,腫瘤太多,我無法把所有的腫瘤切除乾淨。不過,我隨即避重就輕,急忙說道:「我會請腫瘤科醫師來幫你看看。就這種情況而言,化療應該很有效果。」

病人盯著身上的毛毯,安靜的吸收這些訊息。之後,抬起頭來,問我:「我是不是快死了?」

我不禁畏縮,連忙答道:「不是,不是,當然不是。」

幾天後,我再試著向她解釋:「你的病,雖然目前看來無法治癒,但是接受化療之後,病情也許可以長久控制住。」我說,我們會努力「延長你的生命」。

自從她接受化療之後,不斷到我門診接受追蹤檢查,至今已過了好幾年。有一次,我問她和她先生是否還記得我們最初見面時說的話。顯然,他們覺得我當時說的話很刺耳。她說:「你當時提到『延長生命』,這種話……」她在這裡打住,以免顯得苛刻。

「這種話很魯莽,」她先生還是說了。

「是的,這種話實在很殘酷,」她跟著說,然後說她那時感覺就像被我推下斷崖。

於是,我向本院安寧療護醫師蘇珊.布洛克(Susan Block)請教。關於和病人討論臨終或末期病症的種種敏感問題,她非常有經驗。布洛克醫師告訴我:「你必須了解,和病人及家屬談話就像手術那樣複雜,需要相當的技巧。」

此外,醫師在概念上常犯一個基本錯誤。對大多數的醫師而言,有關末期疾病的討論,主要目標是了解病人想要什麼,例如他們是否想要接受化療,是否願意接受心肺復甦術,願不願意接受安寧療護等。布洛克說,醫師最常犯的錯誤,就是把焦點放在事實和選擇上。

布洛克醫師解釋說:「其實,我們最主要的任務應該是,幫助病人對抗排山倒海而來的焦慮——關於死亡的焦慮、害怕痛苦的焦慮、因為擔心所愛的人而焦慮,以及財務問題帶來的焦慮。病人擔心很多,他們的恐懼也很真切。」這些問題並不是光靠一次會談,就可全部解決。要病人接受自己即將死亡的事實,清楚了解醫學的極限與可能性,是個漫長的過程,不會有頓悟這種事。

布洛克醫師說,要帶臨終病人歷經這個過程,並非只有一條路可走,只是要照規則來。你坐下來跟病人好好談,不要急。你不是要和病人一起決定該採用X療法或Y療法。你要了解的是,在目前的情況下,對病人而言,最重要的是什麼。如此一來,你才可以提供病人和家屬所需的資訊和建議,讓病人得以達成心願。在這個過程中,聆聽和述說一樣重要,如果你發現多半都是自己在說,那你肯定說太多了。

你要注意自己的遣詞用字。根據緩和醫療專科醫師的經驗,你最好別說:「很遺憾會變成這樣。」病人聽到這樣的話,可能會覺得你在疏遠他們。你可以說:「我希望事情能往不同的方向發展。」千萬別說:「如果你快死了,你可有什麼心願?」你可以說:「如果生命有限,對你而言,最重要的是什麼?」

在和病人討論決定前,布洛克醫師把她想要問病人的問題,全部列在一張清單上。例如:病人是否了解自己的預後情況;病人最擔心哪些事;是否願意為了某一個目的讓步或犧牲;如果健康情況繼續惡化,希望過什麼樣的生活;以及如果自己無法做決定,誰將代替他做決定?

了解病人真正的期望

十年前,蘇珊.布洛克醫師的父親傑克.布洛克住進舊金山一家醫院。傑克那年七十四歲,是加州大學柏克萊分校心理系的榮譽教授。醫師發現傑克的頸部脊髓長了一顆腫瘤。蘇珊立刻坐飛機去看父親。神經外科醫師說,即使為傑克切除頸脊髓腫瘤,他頸部以下全身癱瘓的機率仍有百分之二十,但是如果不接受此手術,四肢癱瘓的機率則為百分之一百。

手術的前一晚,父女一起在病房閒話家常,聊朋友、家人,不去想明天要面對的手術,然後蘇珊向父親道別。車行至海灣大橋,蘇珊突然想起:「天啊,我根本不知道爸爸真正的意願。」傑克之前已請女兒做他的醫療代理人,但他們只是泛泛的聊了一下,沒觸及問題核心。於是,蘇珊趕緊調頭回到醫院。

蘇珊說:「再回醫院實在尷尬。」縱使她是精於臨終討論的安寧療護醫師,面對自己的父親,一樣不知該從何說起。「我只得硬著頭皮問我爸。」她還是一一完成清單上的問題。她對父親說:「我必須了解你願意接受哪些治療,以及什麼樣的生活是你可以忍受的。」儘管心痛,她仍必須探問父親的心願。只是她沒想到父親會給她這麼一個答案:「如果我還能吃巧克力冰淇淋,以及坐在電視前看足球賽,我就願意活下去,願意忍受一切的痛苦活下去。」

蘇珊說:「我真的沒想到我父親會這麼說。他已是榮譽教授。就我有記憶以來,他不曾看過一場足球賽。吃冰淇淋、看球賽——這好像不是我父親會做的事。」但她父親說的那句話,成了她後來做決定的關鍵。術後,他父親脊髓出血。外科醫師告訴她,為了救她父親的性命,他們必須再把她父親推回開刀房。脊髓出血幾乎已使她父親四肢癱瘓,未來恐怕必須長期或永久面對重度殘障的生活。她怎麼決定?

「我只有三分鐘可做決定。我突然了解,父親自己已經做了決定。」蘇珊問外科醫師,如果她父親能活下來,是否能吃冰淇淋、以及坐在電視前看足球賽。外科醫師說,沒問題。因此,她決定讓父親回到開刀房。

她告訴我:「要是沒能跟我父親好好談,我的直覺反應就是讓父親走,我不要他受那麼大的苦。如果我那麼做,就完了。我會永遠責怪自己,是否太快放棄了?」然而,如果她讓父親再度接受手術,雖然可保住性命,但術後可能要面對一年辛苦的復健與失能的挑戰,她說:「讓父親受那樣的苦,我一定也會滿心愧疚。但做決定的不是我。」她父親自己已經做了決定。

在接下來的兩年,她父親慢慢恢復到能步行一小段距離的地步。他需要看護幫他洗澡、穿衣,也有吞嚥困難,不容易進食。但他的心智和過去一樣犀利,而且能夠寫字,只是比較吃力;他還完成了兩部著作,而且發表了十幾篇科學論文。手術後他又活了十年。

最後,吞嚥困難讓他一吃東西就會因吸入食物顆粒而嗆到,結果引發肺炎,使得他經常得在醫院和復健中心之間來來去去。但他清楚交代,他不要插鼻胃管。最後他心知肚明,完全康復對他而言是個奢望。他要是等到康復再回家,那就永遠回不去了。就在我求教於蘇珊的幾個月前,她父親決定不再奮戰,打算回家終老。

蘇珊說:「我們為他安排居家安寧療護。我們設法讓他吃東西不會嗆到,盡量讓他覺得舒服一點。最後,他不再進食,也不喝水。五天後就過世了。」

需要「突破性的討論」

在我們面臨醫療關鍵時刻,都必須像蘇珊.布洛克和她父親一樣,要好好談談,比如化療沒有效果時、需要在家使用氧氣時、面對高風險手術時、肝臟衰竭日益嚴重時,或是我們無法自己穿衣服時。瑞典醫師稱這樣的對話為「突破性的討論」,也就是透過一連串的對話,來發現何時該停止為存活時間奮戰,轉而專注於病人最重視的事情上,例如:和家人相處、旅行或是好好享受巧克力冰淇淋。很少人有機會進行這樣的談話,因為每一個人都害怕面對如此敏感的話題。這樣的討論可能會引發激動的情緒,病人可能會暴怒或不知如何是好。如果處理不當,談到撕破臉,更可能影響醫師與病人之間的信任。想要處理得好,真的需要時間。

與末期病人及病人家屬的會談往往很冗長,很多人認為癥結在於金錢。病人會想:我既然付了醫療保險費或化療和手術的醫藥費,為什麼不做?他們不會花時間好好想想這麼做是否不智。金錢的考慮當然是個因素。但這個問題很複雜,牽涉到的不只是錢。我們應該思考的是醫療的功能為何?換言之,我們是否該付錢給醫院,接受那些治療?不過這個問題迄今無解。

簡單來看,醫療主要是為了對抗疾病和死亡,當然這是醫療最基本的任務。死亡是我們的敵人,但這敵人是個狠角色,最後必然會贏得勝利。因此,就一場注定落敗的戰爭而言,你不需要那位堅持打到所有將士都陣亡的卡斯特中校,你需要的是敗而不亂、能把損失減到最低的李將軍——能攻下的,他就進攻,該放棄時,他就投降,不作無謂的犧牲。

我們告訴沒有治癒希望的病人說,我們會全力幫你醫治,我們的治療就像一列不斷前行的火車,你隨時都可以下車——只要想下車時告訴我們。然而對大多數的病人和家屬而言,他們根本不知道何時該下車。

有些病人已然被懷疑、恐懼和絕望淹沒,有些則依然在幻想醫學能帶來復原的奇蹟。身為醫師,我們必須了解病人都是肉體之軀,是只能死一次的凡人,因此他們不知死亡的經驗為何。他們需要醫師和護理師好好跟他們談,告訴他們實情,幫助他們面對即將來臨的命運,以免人生的最後就是躺在病床上,身上插了一大堆管子,只剩一口氣,其他什麼都沒有。

別再折騰,不再受苦了。

摘自《凝視死亡》

Photo:Derek Σωκράτης Finch, CC Licensed.

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