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天下文化首頁 主題 不執著於生,才能活得更好、更久
人文社科

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2015.10.26
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文章摘錄自

凝視死亡
你願意人生最後一里路,是眼神空洞的坐在輪椅上滑行嗎?你希望至愛親人的餘生,是靈魂被禁錮在病床上的軀體...
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不執著於生,才能活得更好、更久


找到老年時生存的理由

二○○八年,美國的國家「癌症因應」計畫(Coping with Cancer)發表了一項研究,顯示癌末病人若在臨終前的一個星期,靠人工呼吸器維生、接受電擊去顫、胸部按壓、或在死前住進加護病房,生活品質比不上沒接受這些醫療處置的病人。此外,那些在臨終前接受積極救治的病人,在他們死亡六個月後,照顧他們的家屬,與對照組相比,罹患重度憂鬱症的可能性高達三倍。

看來,在疾病末期住進加護病房,對大多數的人來說都是痛苦的經驗。你躺在病房上,身上的管子與人工呼吸器相連,你的每個器官逐一衰竭,幾乎陷入譫妄,不知道自己永遠不可能走出這個燈光永遠明亮的地方。死亡往往來得突然,讓你沒有機會跟親愛的人道別,沒能說一句:「沒關係」、「對不起」或是「我愛你」。

得了重病的人,除了希望再活久一點,還有其他願望。研究發現,他們最希望的包括避免痛苦、加強與親友的關係、頭腦清楚、別成為他人的負擔,以及希望此生圓滿,可以走得無憾。

可惜,以目前的醫療照護而論,這些目標實在難以達成,且須付出昂貴代價,而這些代價並不只是醫療照護的費用。因此,問題不是我們如何負擔這龐大的花費,而是如何建立一個能滿足病人末期生命目標的醫療照護體系?

不知如何善終

大多數人如果得了重病,一般都會積極接受診治。經過一段時間的努力,病情一再惡化,實在無可抵擋病魔的腳步,死亡才會降臨,如癌症末期、失智症、巴金森症、漸進性的器官衰竭(通常先是心臟,接著是肺、腎、肝等器官的衰竭),或是年邁多病到無法治療的地步。在這些例子當中,死亡是必然的,只是不知何時到來。每一個人都在與未知搏鬥,不知道自己何時輸掉這場生命之戰,更不知如何接受慘敗的事實。

至於遺言,似乎很多人都沒能留下。

其實,我連何謂「瀕臨死亡」也不是很清楚。由於幾十年來醫學科技的進展,這幾百年來有關垂死判定的醫療經驗、傳統和語言皆已過時,而我們也面臨一個新的難題,亦即不知如何善終。

安寧療護提供了讓人安然離世的新理想

春天,一個星期五的早晨,我和本院安寧療護計畫的護理師莎拉.柯麗德(Sarah Creed)一起去探望病人。關於安寧療護,我所知不多,只知道是提供末期病人「緩和醫療」。雖然有些醫院有安寧療護病房,但現在病人通常都選擇居家療護。

由於我有一位病人希望申請安寧療護,我得先為病人寫一張證明書,聲明這位病人只剩不到半年的存活時間。據我所知,很少病人選擇安寧療護,會做這樣決定的病人往往明白大限已到。他們必須在文件上簽字,表明知道自己的疾病已是末期,打算放棄所有的積極醫療。

我不知道負責安寧療護的護理師必須到病人家中訪視,直到這個寧靜的早晨,我跟隨棕髮藍眼的柯麗德,到波士頓麥特潘地區,去按黎依.考克斯的住處門鈴。柯麗德以前是加護病房護理師,她的脖子上掛著聽診器。

黎依.考克斯現年七十二歲。本來肺纖維化嚴重,幾年前心肌梗塞,導致鬱血性心臟衰竭,這幾年身體衰退得厲害。醫師曾試著用類固醇為她治療,但沒有效果。她進出醫院多次,一次比一次糟。最後,她搬到姪女住的地方,在她家接受居家安寧療護。

她必須使用氧氣面罩,大多數的日常活動都沒辦法做。雖然她能應門,但得拖著長達九公尺的氧氣管。才走幾步,她已氣喘吁吁。她站著休息一會兒,噘著嘴唇,胸部起伏。

柯麗德小心攙扶考克斯太太,到廚房坐在餐椅上,問她最近如何。接著,針對末期病人會遭遇的狀況,問了一連串的問題:是否會疼痛?胃口如何?會口渴嗎?睡得好嗎?有沒有意識混亂的問題?會不會焦慮或躁動不安?現在會更喘嗎?會不會胸痛或心悸?肚子會不舒服嗎?會不會便祕?小便還好嗎?走動的情況呢?

她的確有新的問題。她說,光是從臥室走到浴室,她至少得花五分鐘,才喘得過氣來。這種情況讓她害怕。她也會胸痛。柯麗德從醫用包取出血壓計。她說,考克斯太太的血壓還算正常,但心跳速率過快。柯麗德用聽診器聽病人的胸腔,發現她心音頻率正常,而肺部不但有肺纖維化微細的卡嗒聲,還出現新的咻咻聲。此外,她的膝關節因積液過多而腫脹。柯麗德請她把藥盒子拿出來,發現心臟藥物已經吃完。接著檢查氧氣設備。考克斯太太帶我們到臥房。她的床鋪整理得很整齊。裝有液態氧的氧氣瓶就放在床腳邊,裡頭還有氧,使用起來沒問題。然而柯麗德發現她吸入治療用的噴露器壞了。

心臟藥物已經吃完,加上噴霧器壞了,難怪她喘得這麼厲害。柯麗德打電話連絡藥房,藥師說考克斯太太的藥早已備妥,只是她沒去拿。於是柯麗德打電話給考克斯太太的姪女,請她下班回家的時候去藥房拿藥。她也連絡噴霧器供應商,請他們當天以急件處理好。

接著,柯麗德和考克斯太太在廚房聊了一下。考克斯太太的精神不太好。柯麗德安慰她說,其實她過得不錯啊,儘管出門必須帶著可攜式氧氣筒,前一個週末,還是由姪女陪著去採購,也到美容院染了頭髮。

我問考克斯太太為何選擇安寧療護。她神情沮喪的說:「胸腔科和心臟科醫師都說,他們幫不上忙了。」我提出這種讓病人難過的問題,柯麗德瞪了我一眼。

考克斯太太開始敘述衰老的種種考驗,加上一堆難纏的疾病,她知道自己已不久於人世。「我姪女和她先生這麼照顧我,我實在很幸運。只是這裡終究不是我自己的家,因此我常覺得打擾到別人。」老人獨立生活慣了後,總是難以適應兩代或三代同堂的日子,這又是一例。

我們告辭後,我跟柯麗德說,像她這樣的安寧療護人員,似乎在努力延長考克斯太太的生命。病人不是已經選擇安寧療護了,為什麼還要這麼做?安寧療護的目的不是順其自然、不要任何醫療干預嗎?

柯麗德說:「這不是安寧療護的目的。」她解釋說,標準醫療和安寧療護的差別不是在於治療的有無,而是優先次序的考量不同。一般醫療的目的是利用各種治療手段,如手術、化療、加護病房治療等,來延長生命,即使必須犧牲生活品質也不得不如此,為的就是讓病人活得久一點。然而安寧療護團隊裡的護理師、醫師、牧師或其他神職人員、社工努力的目標,則是讓末期病人盡可能過得舒服一點。

對末期病人而言,他們最大的希望莫過於減少疼痛與不適、保持頭頭腦清楚,甚至有時和家人出去走走。能否再活得久一點,已不是病人最主要的考量。考克斯太太會選擇安寧療護,主要是因為醫師認為她或許只能再活幾個星期。儘管如此,自考克斯太太接受安寧療護以來,在團隊支持下,已過了一年。

對任何人來說,安寧療護都不是容易的選擇。柯麗德說:「在考慮接受安寧療護的病人當中,只有四分之一的人能接受自己不久於人世的事實。」她說她最初接觸安寧療護的病人時,很多都覺得他們被醫師放棄了。她告訴我:「百分之九十九的病人都了解他們來日無多,但是百分之百的病人都希望自己不會那麼快死,他們仍想擊敗病魔。」

第一次去病人家訪視總會遭遇許多困難,但她漸漸知道如何克服。「我不會一開始就跟病人說:『對不起。』我通常這麼說:『我是負責安寧療護的護理師。我的工作是盡力協助你,讓你過得好一點。因為時間有限,我們就開始吧。』」

死亡是一個難以啟齒的議題

感恩節前夕,莎拉、里奇以及莎拉的母親道恩.湯瑪斯,一起和馬寇醫師討論接下來要怎麼做。至此,莎拉已接受了三個回合的化療,然而效果非常有限。在這死亡迫近之時,馬寇醫師想知道,莎拉最想要的是什麼,以及如何幫助她達成這些心願。但他發現,莎拉和她家人只希望談接下來要怎麼治療,一點也不想觸及死亡的議題。

後來,在莎拉過世之後,我與莎拉的先生和父母深談。他們說,莎拉很清楚自己的病是無法治好的。在確診和生產之後的那個星期,她就曾和他們提到她希望女兒在何種教養之下長大成人。她也跟家人說過好幾次,她不想死在醫院,希望能在自己的家安詳離開人世。

儘管如此,在病魔加快腳步、死亡逼近之時,她母親說,我們還是不願意討論如何死亡。

莎拉的父親蓋瑞和莎拉的雙胞胎妹妹愛蜜麗,仍對治好莎拉懷抱希望。他們認為醫師不夠盡力。蓋瑞說:「我不相信現在已到了無計可施的地步。」

馬寇醫師告訴我:「我知道我的肺癌病人大都難逃一死。」根據研究報告,若第二線化療藥物失效,即使再接受進一步的治療,也很難延長存活時間,多半只是增加副作用帶來的痛苦。不過,馬寇醫師也有他的期望。

我詢問馬寇醫師,肺癌末期病人第一次去找他時,他希望能達成什麼樣的目標。他說:「我總是想,我能否讓他們再好好活個一、兩年?這是我自己的期待。就我的經驗而言,像莎拉這樣的病人,存活時間甚至可能再延長個三年到四年。」但這不是病人想要聽到的。「他們總是想再多活一、二十年。你會一再聽到這樣的希望。說實在的,如如果我是病人,我也會這麼想。」

如果你有位病人就像莎拉,你如何告訴她放棄治療、準備死亡?避免和病人討論死亡的醫師不只是馬寇,說實話,我也一樣。

摘自《凝視死亡》

Photo:Iryna Yeroshko, CC Licensed.

數位編輯整理:曾琳之

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