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天下文化首頁 主題 「寶寶很健康,只是有些不同…」面對畸形兒,醫生和家人看法大不同!
健康生活

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2020.04.17
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文章摘錄自

醫師的內心世界
行醫最基本的恐懼就是: 我們會害死誰、我們會明顯傷害誰的身體。 ——第三章〈六神無主〉一般人印象中,...
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「寶寶很健康,只是有些不同…」面對畸形兒,醫生和家人看法大不同!



圖片來源:unsplash

許多年後,依娃接生了亞伯氏症候群(Apert syndrome)的嬰兒。罹患亞伯氏症候群的嬰兒,顱顏畸形嚴重,手指與腳趾像連指手套黏在一起,但不同於波特症候群,不會有立即的生命危險。

罹患亞伯氏症候群的嬰兒在幼兒時期,將接受許多外科手術,以矯正畸形部位,不過一般而言,出生時不會有立即危險。

在這個病例中,一家人已做足準備。父母知道嬰兒出生後可能的外型,也了解接下來幾個月,他們將踏上艱辛的求醫之路。不過,出生後幾小時內,嬰兒的爺爺堵到伊娃,他也是醫師,堅持要讓嬰兒轉去能看神經外科的醫院。他大吼:「這孩子得馬上去看神經外科醫師。」

爺爺的堅持吼得伊娃措手不及。外科手術很重要,但不需要立刻執行。她也知道轉院會多麼翻天覆地,一家人得先了解辦理出院的流程,安排接送方式,將新生兒與產後媽媽送上救護車,接著到另一間醫院辦理住院,會有保險問題、電話聯絡、各種評估,還要再做一次血液檢驗和X光,要會見新的醫師與護理師,要協調釐清的手續有如全新音域待拓展。

疲憊不堪的父母才剛度過待產與生產的考驗,現在又得大費周章,精力會從剛出世的孩子身上挪至文書作業。

伊娃回應道:「孩子確實需要去看神經外科醫師,但不一定非得現在。」她想起補給室裡的嬰兒,想起在產房裡受驚的小爸媽如何撇開視線。「現在最重要的事情,是讓父母與嬰兒建立情感連結。」

爺爺矗立著,一動也不動。「他看我的感覺,就好像我是個徹底的白痴。」伊娃覺得她剛剛好像推薦巫醫與大蒜敷布給他孫子,但是她堅持立場。

這嚴重畸形的嬰兒,這一對必須歷經千辛萬苦的父母,伊娃看了都覺得悲不自勝,不過,她似乎只是將傷痛轉移了,彼時對於補給室嬰兒的悲傷,似乎支配了她現在的舉動。

這嬰兒擁有爸媽完完整整的疼愛,不會被拒於千里之外,這一對父母也不會失去無可替代的情感連結時機。嬰兒與父母值得受保護,暫時逃過後續醫療處置連月、連年的猛擊。伊娃成功抵擋壓力,讓嬰兒與家人留在原處。

另一次,伊娃收到呼叫,要去評估一個新生兒。這家人有固定的小兒科醫師,出院後會交給那名醫師接手。伊娃是那週末值班的院內小兒科醫師,須負責照顧新生兒出生頭幾天。

她檢查嬰兒時,發現嬰兒的眼睛上斜,耳朵位置稍低。會是唐氏症候群嗎?津津細流的悲哀刮過她的體內。這孩子一輩子都得經歷重重挑戰嗎?這一對父母還處在迎接新生命的喜悅,難道待會就要迎來打擊了嗎?

雖然唐氏症候群可以直接經由染色體分析確診,但通常一開始是由小兒科醫師檢查身體,才會發現可能的異狀。眼前這名嬰兒的眼睛上斜,伊娃覺得她的靈魂發出一聲惋惜長嘆。

不過,她又想到,爸爸的眼睛也有點上斜,說不定只是這家人的特徵。她緊抓住這個希望。嬰兒的耳朵位置有點低,沒錯,可是沒低到很誇張。她檢查嬰兒的頸部。是典型蹼狀頸,還是只是嬰兒肥?

在伊娃的腦海裡,她來來回回,反覆爭辯這嬰兒的身體特徵。在伊娃的心中,她來來回回,往復於悲哀與樂觀。她要說出這令人痛心的消息,還是只要恭喜爸媽有個健康的女娃兒?

有些特徵顯示為唐氏症候群,但確實都不像教科書上的圖片。她知道自己的揣測很容易翻盤。這嬰兒得接受染色體分析才能確診,但得花上一些時間。伊娃思量著要不要現在和他們提起這個疑慮。搞不好只是她檢查的時候慎重過頭,要是她判斷錯了呢?

在這段特別的親子情感連結時間,這爸媽可能要承受可怕煎熬—煎熬卻很沒必要。或許整件事可以等個幾天,讓這家人去找他們的小兒科醫師,畢竟他們已相識多年,之後也會較長時間相處。如果是個不熟的醫師,只是清晨來簡單巡個房,卻告訴他們這晴天霹靂的消息,感覺會超差的吧……尤其如果消息是錯的。

就臨床治療而言,差個幾天不會有太大關聯。唐氏症候群不需要立即治療;其實,整體上通常只需要針對細部治療即可,主要必須教導孩童及家屬了解未來生活狀況,透過語言治療、物理治療、家庭與社會服務協助他們適應生活,學習過程會花上數月、數年,而才過數天,不會有任何事改變。

伊娃回憶道:「我來來回回掙扎好久,但因為我不是完全確定,似乎可以等上幾天,讓他們去找自己的小兒科醫師。為什麼他們不能和寶貝女兒就這樣待久一點,就這樣甜甜蜜蜜的呢?如果真的是唐氏症,他們的醫師就會告訴他們了,才幾天不會有差。所以我最後說的是『恭喜,好好跟你們美麗的寶貝女兒玩吧』。」

伊娃看著父母緊抱著寶寶,凝視著寶寶的雙瞳,讓新生兒撩起純粹無雜質的寵愛。那時刻好簡單質樸,而且一輩子只會出現一次,晚點還會有時間留給其他情緒的。伊娃腦海中再次浮現補給室那奄奄一息的嬰兒,她放下心來,決定暫時把懷疑拋諸腦後。

一週後,伊娃致電那小兒科醫師確認後續狀況。染色體檢驗結果確診為唐氏症候群,伊娃覺得心頭一揪,那孩子和爸媽往後的日子一定會很艱苦。沒錯,唐氏症候群並非癌症,亦非波特症候群,更非亞伯氏症候群,但父母未來還得歷經萬般辛苦呢。

她感到難過,為他們現在感受到的震盪混亂而難過。聽到你的孩子有問題,從來都不是易事。不過她希望這對父母,還有寶寶,因為這幾天的無憂而感受到美好,度過幾天純粹的快樂,在挑戰紛紛叩門之前。

那醫師問問題的語調,表明她不敢置信:「你怎麼會讓爸媽覺得寶寶很健康,就讓他們出院?」話中帶的刺再明顯不過。

伊娃回答:「但他們的寶寶確實很健康,寶寶很健康,只是剛好有唐氏症。」話筒另一頭傳來沉默。

書籍資訊】
《病人説了什麼,醫師聽到什麼?》

醫師的內心世界

出版日期:2020.03.26

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