結帳
購物車有 0 項商品,共 0
天下文化首頁 主題 漸凍人的遺愛
健康生活

發表日期

2016.01.04
收藏文章 0

文章摘錄自

遺愛
我想,如果我是正在等待器官移植的病人,我會希望有人盡力達成兩件事:第一件事,讓外科醫師能夠藉由器官移...
定價 300
優惠價 85折,255
$300 85$255
書到通知我

漸凍人的遺愛


漸凍人的遺愛

當她弄懂那每一次的連續眨眼代表的是「我愛你」時,病人的妻子幾乎承受不住排山倒海而來的情緒。

很多時候,移植協調師逼不得已,必須安排家屬進入開刀房。在美國,臨床上宣告死亡的主因有二:一是腦死,另一是心源性死亡。

稱為「心源性死亡後捐贈」的程序,代表的是非常稀少的捐贈機會,而能夠用這種方式捐贈的器官,僅限於肝臟和腎臟。這種捐贈方式常見於捐贈者並非腦死,但是卻遭受無法痊癒之嚴重腦傷的情況。所愛的親人處於此種情境的家庭,通常只有兩種選擇:第一種是接受氣管造口手術,伴隨著長期依賴呼吸器及長期通過鼻胃管餵食。許多家庭選擇這種處理方式,最終病人必須進入長照機構接受長期看護。對於做出這個決定的家庭,我們不會與他們談論捐贈事宜,這個決定是一條單行道,同時也不再是我們的關注重點。

那些想讓病人舒適安寧、不再受苦,因而決定不再使用維生系統,讓病人安詳離世的家庭,則是我們必須在病人停用呼吸器或拔管前去接觸的。

在家屬做出撤掉維生系統的決定後,我們便會前去與家屬談話。醫院的護理師常常問我們,該怎麼和家屬述說,好爭取時間、等候我們趕到醫院。我們有不少制式答案:跟家屬說由藥房取得嗎啡需要時間、有文件等待醫師簽名、或有其他病人的醫療必須優先進行等等。用電話和家屬聯絡以取得捐贈同意,是我們最不希望發生的情況。我們學到的說詞是,捐贈這件事如此重要,不該僅經由電話聯絡,我們會藉此請求家屬等待我們抵達醫院,並務必讓他們知道你預計抵達的時間。很多病人的家屬跟我反映,他們希望從親人病危一開始,就選擇器官捐贈。但是每當我向這些好心的家屬解釋:「有些人認為這是不道德的,因為他們認為我們要求家屬撤掉維生系統,只是為了得到那些器官,」他們便懂了。如果家屬願意讓病危的親人捐贈器官,我們便會要求他們等待一段時間,看看病人會不會發展成腦死。如果沒有醫療手段介入止血或降低顱內壓力,腦死發生的時機通常會落在傷害發生後四十八小時到七十二小時。選擇等待的家庭在這段時間都歷經掙扎,這種時候每天都會有一位移植協調師出面陪伴家屬談話。有些家庭無法忍受這種情感上的煎熬,而選擇直接撤除維生系統。

如果最終的決定是撤除維生系統,我們便會將這樣的捐贈視為心源性死亡後捐贈的案例來處理。如此我們為家屬說明的器捐程序就像這樣:加護病房的醫師和護理師,也會陪同病人一起進入開刀房,為病人撤除維生系統。通常我們不會讓家屬進入開刀房,但很多時候如果家屬強烈要求,我們也不得不承認,進入開刀房這件事是可以安排的。在撤除維生系統的過程中,加護病房的醫療小組會全力給予病人任何他們方便取得的藥物,那通常是嗎啡。

用自己的方式跟母親道別

我曾經在一家大型醫院,處理過一個非常有意思的心源性死亡病例,那是一位發生肝衰竭的印度女士,當時她從印度來美國探訪兩個兒子。她接受了肝臟移植,復原情況也十分良好,直到她在復健中心進行物理治療的時候,摔了一跤撞到頭。她再也沒有恢復意識。我們根本找不到機會跟她的兩個兒子接觸,因為醫師對這種情況採取非常保護的態度。沒有人認為那兩兄弟會同意捐贈器官。醫院的工作人員放任那位印度女士的血紅素指數降到七(正常女性的血紅素指數介於九到十一之間),所以就算家屬同意捐贈器官,我們也需要給病人大量輸血。當時我和一位資深移植協調師一起工作,我很感恩她主導了與那兩兄弟的對話,最終她讓他們同意捐贈器官。

對話過程有很大一部分圍繞在當事人的文化背景,還有他們如何處理親人亡故。他們想在等待母親過世的過程中,布置一些東西在開刀房內。一開始是一段佛教梵唱的錄音,一遍遍在開刀房內反覆播放。他們還帶來一塊色彩鮮亮的美麗繡帷,他們溫柔的將這塊繡帷蓋在母親身上,其中一位兒子將一小把米粒放在母親的掌中。兄弟倆跟我們解釋,這一切都會在來生幫助他們的母親,梵唱能指引她的路途,米是為了不讓她受飢,繡帷則是為了母親在離開這一世、前往來生時,能好好打扮。開刀房的醫護人員出於尊重他們的文化,同意兄弟二人用自己的方式跟母親道別。那天,那位印度女士因為捐出了她的腎臟和幾星期前接受的肝臟,拯救了三條生命。

漸凍人的遺愛

有一個我並未參與的著名案例,這個案例在許多會議中,都有移植協調師提出來深入討論。故事的開頭是一位女士打電話到我們的辦公室,詢問捐贈她先生器官的相關事宜。她先生患有肌萎縮側索硬化症(漸凍人症),那是一種會讓病人的隨意運動逐漸退化的疾病,包括呼吸也會受到影響,情況會持續惡化,直到病人達到被稱為「鎖定」的狀態。到那時候,病人完全無法動彈,他們甚至沒辦法眨眼。但一般相信,在這個狀態下,病人的意識仍然是清醒的。病人的醫師會鼓勵他們在最終階段到來時,自己做出生命如何終結的選擇。

我們的區域醫院中,有一整個單位都住著這類病人,有些確實是為了撤除呼吸器、同時盡量讓他們在過程中舒適一些而入院的。對我們來說,這些病人最大的不同便是:他們是自己做出終結生命的決定,而且是為自己做出的決定。他們會非常明確的表達自己想要脫離呼吸器的時刻。呼吸是一種隨意運動。如果你喪失橫隔膜運動的能力,你就無法呼吸。

打電話來的這位女士和她先生,已做出撤除呼吸器的決定,她先生當時四十多歲,發病之前是個非常活躍、有活力的人,同時也是兩個年幼孩童的慈愛父親。當時他僅能透過一個能將他注視的字母轉換成螢幕顯示的字母或單字的電腦程式,與外界溝通。他仍然能轉動眼球和眨眼,但那也是他僅能做到的,他十分清楚自己所剩的時間不多了。病人當時仍然住在自己家裡,他們請求一位移植協調師過來,討論心源性死亡後捐贈器官的問題。

我們最優秀的兩位移植協調師,一位男士與一位女士,前去拜訪那對夫妻,討論器官捐贈的可能性。那是一次非常獨特的經驗,病人親自回答了醫藥生活問卷中的所有問題,同時他還給了器官捐贈的承諾,也允許在家抽取所有初步血液檢查需要的血樣。一星期後,他住進了漸凍人專屬病房,入院日期是他自己決定的,當天中午移植協調師在病房與他會合。協調師需要做些安排,還要跟外科醫師談話,不過他們可以讓病人自己決定進開刀房的時間。這表示他可以決定自己死去的時間。病人也表達除非到要拔管的時刻,他不希望接受任何鎮靜的方式。他說他希望能記住所有的事情。拔管前一夜,他的妻子帶著兩個幼子來向他道別。

負責的協調師在早會上講述這個案例時,泣不成聲,所有參加會議的人也都淚流滿面。兩位協調師講述著當兩個孩子待在病房時,他們悄悄的離開,來到醫院外面望著夕陽,他們安靜的站在那裡互相扶持,感受如此單純景色裡的美好。

隔天早上,兩位協調師再次向病人確認他的器捐意願。病人眨了一次眼,那代表「是」。病人的妻子、兩位移植協調師、護理師,還有漸凍人病房的醫師,開始往開刀房移動。醫護人員將病人依慣例在手術臺上固定並覆蓋好,不過這次病人的臉沒有被蓋起來。一位移植協調師注意到病人的目光一直聚焦在他的妻子身上,好似他永不想忘記她的容貌,接著他連續眨了三次眼,而且不斷重複這個眨眼的動作。當她弄懂那每一次的連續眨眼代表的是「我愛你」時,病人的妻子幾乎承受不住排山倒海而來的情緒。

他們播放病人最喜愛的樂曲,當醫師將嗎啡打進點滴時,他的妻子就陪伴在旁邊,隨著呼吸管被移出體外,病人隨即過世了。他的肝臟和腎臟成功的移植給三位受贈者。

對於這位捐贈者來說,他沒有存活下去的希望;漸凍人症是無法醫治的疾病。身為移植協調師,我們會在看不到希望時到場陪伴,協助病人留下遺愛,讓病人的一部分能在另一個人身上繼續活下來。

摘自《遺愛》

數位編輯整理:曾琳之

Photo:Takashi .M, CC Licensed.

相關書籍

書到通知我

請輸入您的 Email 作為書到通知的信箱