天使的孩子

編者序　陪他們一起走過

林明燦

醫學院畢業後，首先受到台北醫學院林守田教授的啟蒙，踏入小兒癌症研究與治療的領域；其後拜師台大林國信教授門下，以至赴東瀛北里大學進修，忽忽已逾二十載。這些年來，筆者治療過的癌症病童已有數百人，陪著他們走過無數的悲歡歲月，看盡了生老病死的痛苦，感觸良多。雖然有許多痛苦的經驗，值得安慰的是，治癒的病童也達三位數之多，其中有的已長大結婚並已生男育女，有的已唸大學或研究所，亦有即將自醫學院畢業懸壺濟世的，還有更多人已經就業，成為社會的中堅份子。雖然有些失去孩子的家庭至今仍生活在悲痛和失落之中，但更多的父母則已走出悲情和陰影，變成抗癌義工，無怨無悔地協助病友繼續走過抗癌之路。 

癌症的震撼

兒童癌症的治療，牽涉的不只是病人本身，還影響了整個家庭，甚至整個家族。每個孩子都是父母的心肝寶貝，甚至是整個家族希望的寄託，因此乍聽到小孩罹患癌症，對家屬、尤其是年輕父母的震撼，可想而知。那種驚慌、無助、恐懼、絕望和幻滅，乃至內疚的感覺，若非當事者，無法深刻體會。而在漫長的癌症治療過程中，則充滿了諸多的變數，家屬隨時都生活在恐懼之中，「不知道明天會怎麼樣」的不確定感，更是令人心痛。

而面對年齡較大、對生命還似懂非懂的孩子，如何讓他了解癌症，接受罹患癌症的事實，進而積極配合治療，以及如何讓癌症末期的病童，坦然面對死亡的威脅，協助他們走過死亡的幽谷，渡過人生最艱難的時刻，留下最少的遺憾，更是醫護人員的一大挑戰。

因此，在診斷出孩子罹患癌症時，筆者一定會希望家族全體成員出席，參與病情說明，與兒癌醫療團隊共同討論，面對面溝通。筆者會詳細地解說病情，治療計畫、預後、營養、照護、可能的併發症、所需的醫療費用，乃至心理的支持和病童與其他孩子的教養、互動問題等……。 

兒癌大家族

兒童癌症的治療，團隊合作、分工極其重要，醫生無疑是火車頭，但其他成員一樣重要。與病人朝夕相處的護士小姐，不但照顧病人，也能傾聽患者的心聲，體會患者的處境，紓解病人的壓力，所以最能贏得病人及家屬真正的信賴。有時候受盡折磨的小病人也會耍脾氣，說什麼也不肯吃藥打針，但只要他們所信賴的護士阿姨一來，小朋友就會乖乖地讓她打針、抽血，一聲也不吭，這種情形雖然叫人心疼，卻也不禁莞爾。檢驗室抽血的阿姨也是一樣，這種「指定阿姨」的現象倒是蠻普遍的。

社工人員不但是病人心理上一大支柱，在健保實施之前，更是病人解決經濟問題的最大依靠。當時，社工人員會親自家訪，實地了解病人家庭問題、經濟情況，並依據其經濟狀況、治療配合度、醫藥費用多寡以及病情需要，給予適當經濟補助，有時還代為安排病童以外其他孩子的托嬰、就醫、就業問題；甚至代為安排父母的就業問題，以至臨終關懷、後事的協助等，無所不包。因此兒癌的治療涵蓋了整個醫療、經濟、心理及社會各層面，整個醫療團隊與病人、家屬間已融為一體，成為兒癌大家族。本院----彰基兒癌醫療團隊堪稱為台灣兒癌「全人醫療」的先驅及模範生。

抗癌路上不孤單

兒癌的治療雖很艱苦，充滿悲傷、恐懼；然而，抗癌路上卻不孤單，病人間同病相憐，自然而然會互相扶持。早在民國七十三年，筆者就與社工部配合，開始團體輔導，利用門診前中午時刻，大夥一起聯誼，大家打開心窗聊天，醫病之間交換心得、解答疑惑，並且不定期舉辦醫學講座，親子郊遊。到了民國七十九年十月二十五日，這個團體在陳美惠女士、楊慶榮先生等熱心家長的奔走之下，開始有「彰基兒癌家屬聯誼會」的正式名稱，同時更具組織化，幹部都由家長義務擔任，並定期舉行雙親會、戶外踏青活動。 

在這個大家族裡，不但病童們玩在一起，成為莫逆；大人們也成為知己，時常聯絡、彼此關懷，協助新夥伴，撐過這突如其來的風暴。老病友住院了，到門診回診的小朋友們也會上樓到病房探望，帶點吃的、玩的，就像一家人一樣親密。家族成員彼此照應與關懷，也使這條漫長而艱辛的道途，充滿激勵與鼓舞。然而，遇有病人病情起變化、復發了，或有人不幸去世了，消息立即會傳遍整個兒癌家族，引起大家的惋惜與關切，同時也引起再一次的震撼與恐慌。逝者已矣，來者猶可追，每一次的打擊之後，所有的患者、家屬及醫療團隊仍然必須收拾悲情、重整信心，在抗癌路上，手牽手、心連心，一同迎向所有的挑戰。

陪他們一起走過

筆者在這二十年歲月中，雖不敢自誇經驗豐富，卻也看盡了人「生老病死」的痛苦與無奈。身為醫師，為病人治療疾病、分憂解勞，固是醫者天職，但所肩負的重擔，卻也非一般人所能想像。小兒癌症的治療，是以「治癒」為目標，而非如其他某些疾病，只以消極的減輕或暫時解除病痛為目的，因此醫師自然成為每個病童、每個病人家庭，甚至整個家族全部希望的寄託。然而癌症的療程常需數年之久，期間充滿各種變數，舉凡感染、出血、復發，隨時都可能發生，不只病人或家屬沒有安全感，連醫師也充滿不確定感。

以血癌為例，在做例行性骨髓檢查前幾天，家屬幾乎都會緊張得無法入睡，抽完骨髓要宣佈結果時，一位媽媽形容說：「兩腿一直發抖，好像要聆聽生死判決一般」。事實上，醫生也同感沉重。以筆者自身的經驗，要去判讀檢體時，常感覺胃部痙攣、心跳加速，直到確定沒有問題了，才敢鬆一口氣。有時遇到病人癌症復發，自己的一顆心直往下沉，腦中一片眩暈，要如何去向家屬解釋呢？那時的心情，就像做錯事的孩子要去自首一般，充滿罪惡與愧疚感，但我確實已經盡力了。

感染、發燒是癌症治療中的最怕。發燒有時可能持續數十天，即使用盡了所有抗生素、抗黴菌藥物都無效，面對家屬每天詢問「什麼時候燒會退」，真不知要如何回答。面對癌症末期痛苦呻吟的小病人，有時連嗎啡也無效，真恨自己為什麼如此無能為力。更難熬的是：眼睜睜看著病人死亡的場合，實在不知應如何自處。當初向家屬描繪的願景，諸如有幾成痊癒的可能，有可能長大、結婚生子……而今安在？曾有 ( 雖然僅有過一位 ) 家長說：「早知道會有這種下場就不要醫了」，更令醫護人員氣餒喪志。

有許多次，個人情緒實在低落到極點，總有想脫逃的念頭。做一個一般的醫師，治療一些比較不嚴重的病，豈不是比較輕鬆？但看到這些茫然無助的病人，想到他們的期望、他們的信賴與寄託，實在不忍心棄之而去。已經不只一次了，遇到有病人治療失敗時，筆者極度沮喪，失去孩子的家屬卻反過來安慰筆者，希望筆者保重身體，繼續堅持下去，這份情是何其的重啊！於是這樣日復一日、年復一年地，陪著癌症兒童一起走過二十年艱辛的歲月。

然而，有人歡喜地痊癒了，又不斷有人不幸罹患癌症。同樣的戲碼不斷反覆上演，肩上的重擔像永遠的枷鎖，心情也一直緊繃著無法開朗，胸口似乎永遠壓著一塊大石頭，這些病人早已成了個人心情鬱悶和喜樂的一部分。不知有多少次，這些病人甚至出現在夢中，與自己至親好友的角色相混淆，莊周夢蝴蝶，蝴蝶夢莊周，真是愈想愈迷糊了。

無盡的愛

這些年來，經歷並目睹了許多感人的事蹟，在兒癌治療中學習了很多，對自己的人生觀、價值觀也有很大的影響。父母對子女的付出、包容，那種無盡的愛，舉世皆然；然而在兒癌大家族中，面對罹患癌症的兒女，父母所付出的愛與堅持，則遠超出一般人的想像。常有母親在愛兒生病住院期間，無論住院多久，每天都幾乎沒有真正睡過；小孩一個翻身、一點聲音，任何風吹草動都會令母親驚醒過來。甚至已經病入膏肓的植物人，做父母的還是百般呵護，即使只是身上的小疹子也非常在意。雖然明知奇蹟不再，還是不斷地與愛兒說話、唱歌，如此的場面，真是令人感動鼻酸。

曾有一個罹患ㄒ細胞白血病的小孩，前後在醫院進出九年，經歷許多次的復發、緩解，各種併發症幾乎都發生過，雖然父母為他傾家蕩產，他最後仍告不治，但其父母卻無怨無悔，這種無盡的愛與執著，真是令人感動。

而這些癌症的病童也都特別的懂事、早熟。他們沒有金色童年，小小年紀即歷經滄桑，嚐盡人世間各種痛苦，並須面對未知的死亡，真是情何以堪。有一位小病人臨終前顫抖著伸出枯瘦蒼白的小手，擦拭媽媽臉頰上的淚珠，還擔心家裡已經沒有錢了，問媽媽他是不是很乖？並勸媽媽要勇敢，他在天堂會過得很快樂。昏暗的病房裡，夕陽斜照，此景此幕永遠烙印在筆者的腦海裡，任何再鐵石心腸、冥頑不化的人，也不禁要掬一把同情之淚。

無情荒地有情天

在健保尚未實施前，龐大的醫療費用，經常壓得癌症病童家庭喘不過氣來，許多人不得不因此放棄治療。本院社工部則運用各種資源，直接或間接幫助病人，或安排、介紹病童父母就業；或給予醫藥費用的五分之一、二分之一，甚至五分之四的補助。在自費醫療的時代，經濟上的協助，是兒癌治療成功的一大因素。

中華民國兒童癌症基金會自民國七十二年起開始運作，初期只能給予病人有限度的免費藥物補助；漸漸地，兒癌藥物補助愈來愈充裕，進而全面免費供應，病人的「經濟性休克」（Economical Shock）也漸漸減少。到全民健保實施後，經濟因素的困擾才大致解決。

曾有這麼一則故事：一位莊姓癌童的母親，有一次因積欠了許多醫藥費而煩惱，在床邊啜泣，鄰床一位家長知道隱情後，悄悄地包了一個紅包給莊媽媽。莊媽媽在感動之餘，心想還有比她更需要幫助的人，因此未打開紅包就捐給了彰基兒癌基金，事後才知道，原來紅包裡有兩萬元之多。事實上，諸如此類溫馨的事經常發生。走入兒癌的大家族後才發現，無情荒地有情天，現實的人性背後，原來還有善良的一面。

兒癌痊癒不是夢

事實上，小兒癌症的治療並非完全那麼悲觀。自六十年代開始，化學治療開始蓬勃發達，方興未艾，許多過去不治的兒童癌症，如今幾乎都可以治癒。二十年來，在本院治療痊癒的病童已達百位以上，當然，他們都曾經歷過一段刻骨銘心的艱苦奮鬥。

為了向癌童們及其家屬致敬，為了向所有付出過的人致敬，為了證明人性本善，為了凸顯癌症仍可以治癒的事實，也為了「彰基兒癌家屬聯誼會」十週年紀念，筆者遂決定編輯本書。然而經過多年，有些病歷已經被銷毀或多有缺失，因此病人檔案多數須藉實地家庭訪問，憑家屬的回憶以及現有資料去回歸原貌，整理工作斷續進行了一年多才完成。

本書介紹二十多位患者的故事，所收錄的癌童大多已痊癒多年，「資歷夠久」且具指標性。有的是因病情特殊，堪為醫學知識的範例，有的則是療程曲折，家屬奮鬥事蹟感人。為兼具教育性，本書涵蓋各種常見的兒童癌症，每種疾病至少選取兩例，選取對象多數是病情較嚴重的第三、第四期癌症且已痊癒的患者，請病童或家屬現身說法，收錄他們所撰寫的心路歷程，再由編者簡介該病人病情，針對其特殊處或對醫學上的誤解處加以介紹、說明而成「醫學講座」，希望對讀者的抗癌常識有所助益。

致謝

本書得以付梓，要感謝所有醫護同仁的配合，病友、家長的賜稿，以及慧真、佳怡、香凝等人在編輯上的協助。在定位上，本書並不是醫學叢書，因此沒有對兒童癌症及其治療做有系統的詳細介紹。本書的最大目的，是希望藉著這些真實的案例，讓所有人都知道，兒童癌症事實上是可以治癒的，也祈願我們都能更具勇氣與信心，繼續與癌症搏鬥。 

謹藉此向所有為癌症病童付出的人們，致上最高的敬意。