伴你最後一程

我為什麼出現在這裡？ 
對生命的猶疑

石世明

我之所以會對「人的活著」這個看起來理所當然的事情，感到很大的疑問，是因為在生活中經常有一種「解離」的現象：和一群朋友愉快地聊天，一段時間後自己好像會飄到天花板上，看著自己的形體置身在人群中，嘴巴動著，笑聲響著，但是卻不知道自己在做什麼。

進入大學以後，慢慢開始接觸許多學者的著作，卻因為沒有找到扣緊自己生命的問題，總覺得這些學問進不了自己的血肉裡；身為父母的小孩，好像被寄予許多期許，但是有時候想想卻又不知道這些期許究竟為何；看著同年紀的朋友，慢慢在計畫自己的工作、前途，我也開始想像未來各種工作的可能性，但是卻沒有一種工作讓我覺得有意義，值得花這輩子的精力去實踐。社會性規範中的意義，像一張黏不住的貼紙，一不小心就從身上脫落。

一切總顯得躊躇不前：想要熱切地投入生活，卻又經常冷靜而不自主地脫離開來；想要專心進入某個社會角色，卻又經常在角色外懷疑。

這不禁讓我想到彼得．伯格（Peter Berger）（1982）在《社會學導引》中對情侶的嘲笑，他說：「花前月下，依靠在一起，彼此喃喃細語的男女，他們以為自己真情專注，事實上，他們只是在上演著人類祖先千百年來就已經寫好的劇本……」，他的一番話，讓原本浪漫的場景，突然變成荒謬的泡沫劇。

彷彿在人的生命背後，有某種東西在牽引著，人本來以為自己能夠主動創造些什麼，但是仔細一看，發現這不過是既定劇情中的一幕。

人能夠決定的東西太少了，如果人生沒有劇本，那麼大家共同上演的這齣戲就演不下去了；沒有劇本，人們怎麼知道何時要快樂，何時要悲傷。

初入安寧病房

人從何而來，要往何處去？當我陷入這樣的問題時，一切的事物似乎逐漸流入未知的焦慮之中。我沒有宗教信仰，以至於沒有穩固的信心地基，提供我看待這件事情的基礎；周遭的生活世界，也不提供此類的養分給我。大家炙熱地處身在一片相互競爭和相互扶持的潮流之中。環顧四周不斷向前移動的人潮，即便你認為「好像有什麼事情不對勁」，卻很難讓人靜心地停下腳步；當人一旦要順應著邁開步伐，而一邊間或地傳來若有似無的嗡嗡聲，彷彿揮之不去。這樣的氛圍總是不斷地在生活片刻中，顯現出它既虛假又真實的一面，經常人連反思和抗拒的能力都沒有。

一旦我們願意誠心面對自己的生命，我們會驚訝地發現，即便有著穩固的社會角色、親情、事業、熱絡的朋友關係，有著不錯的「生活滿意度」等等，人的內心依舊有種朦朦朧朧的不安。不管你是在熙嘩的人群之中，或是獨自一人的時候，好像隱隱地有什麼東西在騷動著自己。

從台北來到花蓮一年之後，自己內心盤旋著這一團說不出的東西，一方面夾雜著課業的需要，在1997年11月，一個偶然的機會下，我決定參加慈濟醫院心蓮病房的第二期志工訓練，為期兩個月。

早在前兩年（一九九五年），我曾經以心理科實習生的身份，進入台北某大醫院的安寧病房實習兩個月，對臨終病房稍有瞭解，卻也因此產生一股不適應的斥力感。但我仍打定主意要再到臨終病房，似乎覺得在那裡可以找到自己生命中所需要的某種道理。

一九九八年三月，我便開始正式進入心蓮病房擔任志工。此後，我的學校轉移到心蓮病房，病床邊和護理站成為我的教室和學習的地方，臨終病人和家屬成了我的老師，而醫療團隊就成為和我一起討論、工作的好同學，好伙伴。

一直到一九九九年四月開始進行論文書寫之前，我平均一個星期待在病房大約五十個小時。經常輪值三班的護士都被我碰上了，經常在晚上一點鐘，騎著摩托車，穿越十五公里的星空，回到我住的地方。

擔任臨終病房的志工，和病人相處，是一件美好的工作。加上認真而可愛的醫療團隊，在機構化的醫療單位裡，這裡有著濃郁的溫馨。我並沒有特別要求自己待在病房裡，但是志工的工作、迎向我來的家屬和病人、還有和醫療人員的討論，就會讓我不知不覺地在病房裡留了下來。

照顧（care）而非療癒（cure）

剛開始進到病人房間，「坐在陪病床上」這件事，對初入臨終病房的志工而言，並不容易。眼前的病人，他的身體不斷地崩潰，他的精神狀態經常不是很好，甚至無法言語，他不久於人世。這時候一個外人能夠做什麼？初到病床邊的志工，在克服了對癌症末期身體的懼怕和不熟悉之後，「陪病床」依舊像是鋪滿了釘子一樣，讓人坐下去，卻又趕快想要站起來。面對臨終病人，我們所熟悉的社會性話語，一時之間失去了意義，彷彿要從無言以對，重新尋找一個可能的開始。

當我慢慢能夠穩定地待在病房中，感覺上一件件可以做的事情就會向我靠過來。開始的時候，認為自己有很多事情可以做：跟著居家護士去病人家中拜訪；和醫生、護士討論照顧病人的種種作法；想像許多我們可以在病房裡頭創造的活動、我們可以幫忙病人解決的問題；設想除了事務性工作的協助以外，我們還可以進一步做些什麼，讓病人在精神上獲得安慰。

不久後，我們卻發現傳統醫療訓練的概念，反而造成臨終照顧者不小的麻煩。許多的「應該」來自於健康照顧者的自我想像，沿著健康世界而來的作法，並不是臨終病人的需要。我們硬推著病人去完成我們的想像，我們想要做得越多，越發現我們的做法並不得當；我們越想要去靠近病人，卻發現我們對生命的瞭解更顯得有限。往往在照顧的經驗中，病人用不講話的身體告訴我們「請你們不要這樣！」，這時候照顧者必須能夠反思，才知道要怎麼修正照顧的方式。

我們深深地感覺到在病人的醫療照顧以外，我們對臨終精神世界的理解是很不夠的，病人在心理和靈性的受苦，讓我們顯得侷促和困窘。顯然，臨終關懷的精神領域，是我們目前需要去努力的方向。於是，我們（志工與醫護人員）組成討論團體與讀書會。為了進一步瞭解生病現象，我翻譯了范丹伯（van den Berg）的《病床邊的溫柔》（The psychology of the sickbed）和相關的文章。很多的看法和作法就在不知道多少次的討論中慢慢形成、凝聚。

我們不得不承認這方面的進展是很緩慢的，尤其是對醫療團隊的臨床實務工作者而言，從對知識的摸索，形成理解，到在臨床上落實具體的作法，這個過程並不容易。

但是當我們願意誠懇地放慢腳步，我們學習到臨終處境裡頭需要的是一種安靜，柔軟，慈愛，非價值判斷和非問題解決。臨終照顧者需要提昇的不僅在於照顧的技術、技巧，更重要的是照顧者對生命的理解所孕育出來的素養。我認為在「照顧（care）而非療癒（cure）」的大方向上，我們有了正確的開始，可以開始累積重量。

希望與愛
臨終病人需要希望。

只不過這個希望並不是「身體康復」的希望。提供臨終醫療的照顧者如果沒有體認到「臨終病人需要希望」這件事，會讓病人更加受苦。大部分的人認為，當病人或家屬選擇進入安寧病房，表示他們已經接受死亡；雖然安寧病房提供較好的醫療品質，讓病人靜待臨終，但那裡必定是灰暗的，死氣沈沈的。事實上，這樣的看法並不正確。

在臨終病房中，死亡並不是一個「問題」，大部分的臨終病人面對的不是要「生」或是要「死」的問題，他們面對的是生命的問題。許多病人在生命的最後，找到他人生的意義，讓他一生的生命完滿而無憾。這似乎比一個渾渾噩噩活到老的生命，還要可貴。生命的完滿並不在於它的長短，更何況生命的長短並不是人可以片面決定的。

「躺在床上十分鐘，我還是需要希望，不然我怎麼活下去……」一位臨終的病人曾經這樣告訴我。雖然說，朝向臨終是每一個人的未來路，但是「臨終的希望」是什麼？一般人可能很難理解，為什麼我們感受到：臨終病房是一個充滿生機的地方，關於這一點我會在本書各章中陸續做說明。

在這一年半的過程裡頭，與其說試著要去幫病人或家屬做點什麼，不如說在病房的浸泡裡，讓自己逐漸瞭解生命，這個過程成為我追尋內心力量的過程。在這個摸索的過程中，我充滿了感恩。一些看法和理解上的進展，對我而言是人生的，不是學術的；許多的明白，是作人的，不是做學問的。我們可以給臨終病人的很少，但是他們用身體的衰敗教導我們，人的臨終和生命是怎麼一回事。這對健康的人來說，真是莫大的恩賜。如果說，透過我們的努力和陪伴，可以給臨終病人些許的安慰，那麼，他們讓我們對生命的理解，卻更加的豐富。

臨終照顧的內容不是一項理念，而是一項實踐，在這個過程中，我們明白生命的真義。當我看到庫伯勒‧羅絲（Elisabeth Kübler-Ross）與山崎章郎在他們的書中寫著：

「人生最難學的一課是無私的愛……只要有愛，人生的一切都變得可以忍受。世間唯一永恆的東西是『愛』。」

「能夠使人超越死亡的，既不是勇氣，也不是放棄，而是愛。當我們可以感受到愛與被愛時，所有的恐懼就會消失。我想，總有一天，你會瞭解這些的。」

曾經，我反覆閱讀這幾句話，努力用大腦去理解，我發現自己並不懂這是什麼意思，或者說，我懂的僅是話語的表面意義。這些意義對我來講相當的輕薄，並沒有進到身體的血肉裡頭。

但是，當我來到一位我所陪伴的病人床邊，當時，這位罹患口腔癌的病人，他的脖子已經被侵蝕超過一半，眼前緩緩脈動的血管就是脆弱生命的依靠，每次護士要花將近一個小時的時間才能夠幫他換完藥。見到我來陪他，他用手慢慢地將自己的頭撐起來，儘管有點吃力，但他柔柔地看著我，給我一個燦爛的笑容時，我完全明白這些話的意義。