派屈克的生死抉擇

賴其萬醫師（本文作者為黃達夫醫學教育促進基金會講座教授）

這本書的原文書名為《First, Do No Harm》，中文直譯應該是「首要之務就是不可傷害」，這是自從西方最早的醫師誓詞（希伯克拉底誓詞）就奉為醫界圭臬的教條。中文譯本即以書中的主角之一，一位患有先天性結腸肥大症的小孩「派屈克」在歷經多次輸送營養的中央導管引起的阻塞、感染，而引起醫療處理的困難抉擇來做書名。 

這本書出版於 1994 年，作者是《紐約時報》記者Lisa Belkin，她以其報導的專長，生動地寫出她在美國德克薩斯州休斯頓市區的赫門醫院 (Hermann Hospital)的倫理委員會，於1988年5月到10 月的六個月間幾次開會的個案討論。赫門醫院是全美國第一個成立倫理委員會的醫院 (1983年)，而從1983年間全美還不到百分之四的醫院有這種組織，在四年間提昇到百分之六十以上的醫院都有這種委員會的成立，可以看出這種委員會的重要性。

透過作者報導病人、家屬、醫師、與醫院其他工作人員對醫療處理上的不同看法，以及倫理委員會裡的各種討論，幫忙讀者領會醫學上的決定並非都是科學黑白分明的對與錯，它還有心理、家庭、人情、工作、經濟、社會、文化、價值觀、道德、倫理的考量，而產生不少灰色地帶，使我們不得不謙虛以對。赫門醫院的倫理委員會必需承擔來自各種不同方面考量與壓力，藉著各個不同領域的委員（專科醫師、全職倫理師、護士、牧師、神父、猶太教士、社工、病醫部主任、品質保證部主任、院方律師）以及病人、家屬的集思廣益，來幫忙醫療團隊解決他們所面臨的兩難問題。 

這本書的寫作並不以章節來分別論述各不同的個案，相反地，作者以時間為主軸，一開始先由 1988年5月在「三四八五辦公室」第一次參加醫院的倫理委員會，聆聽病人的小兒科主治醫師艾基福醫師向委員會報告派屈克的個案，這小孩因為多次的腸道切除，而營養完全要靠靜脈中央導管的注射，然而一再地發生導管阻塞或感染，使這十五歲的小孩一再接受高危險度的開胸手術，以重新換裝新導管。今天這可憐的小孩又面臨一樣的老問題，需要再一次手術以更換新導管，但不開刀的話，他就沒有明天。艾基福醫師在報完病情後，語重心長地說 「不久他就會需要新導管。我們都知道，之後他還會需要一條，然後，再一條，要一遍又一遍打開他胸膛嗎？但沒新導管的話，他會餓死。哪個選擇比較糟呢？」就這樣子拉開了本書的序幕，而後接下六月、七月、八月、九月到十月的各種新個案的討論以及舊個案的追蹤，交代了每個個案的最後結果。

書中穿插了幾個病情複雜的個案，簡述如下：

派屈克的個案在每次開會後都無法得到放棄治療的決定，後來他母親也無法拿定主意，而竭盡所能地逃避醫療人員徵詢她的意見，而身為主治醫師的艾基福醫師在每次派屈克又住院時，都不耐其煩地再到委員會徵詢，「到底要做到什麼地步才能喊停？」，他也多次請教他的同事，但無法得到他個人能夠欣然同意的建議。他很感慨地說：「醫學中心在急性照護和搶救性命方面做得很好，但在長期照護和救完命後的後續照顧卻不是這麼回事。」最後派屈克終於在一次開刀後併發問題，而後醫療團隊才決定讓病人平安過世，而這整個過程引發了許多醫學倫理的思考。

一位年輕夫婦凱瑞與法蘭，喜獲龍鳳胎，但不幸早產，而活下來的二十八週女嬰麗泰也被發現多種嚴重問題，雖然他們最初執意「全力救我的孩子，就算不可能，也要救」，但最後父母主動要求醫師停止這種看來是永無止境的高科技治療，而委員會也經過了多次的討論，才說服了熱心的主治醫師接受凱瑞的建議。作者對嬰兒的父母結束這場夢魘前後的心路歷程有很深入的描述，而後來凱瑞與法蘭又有了健康的小孩而開始他們幸福的人生。

一位年輕的來自墨西哥的非法移民阿曼度在市區遭人槍擊，子彈傷及頸脊髓而引起四肢癱瘓。家人堅持要盡一切可能來救治，阿曼度本人雖然無法說話，但意識清楚，他以眼球的不同轉動方向，回答醫護人員的問話，表示「我要活下去」的意願，然而他們又因家貧而無法負擔醫療費用，以至於引起醫院更多的困擾。這個案在倫理委員會裡不只引起醫療上要做到什麼地步的爭論，更因為醫院財政上的負擔引起許多實務上的困難。最後不得不將他轉到公立的為貧民服務的市郡醫院，而後來也開始有少許的進步。

其他又穿插了幾個個案，包括得到重病的老人、一位脊柱裂的嬰兒、以及全心投入於照顧重度腦性麻痺兒子的特瑞莎的故事。後來特瑞莎完成學業以後，受邀加入倫理委員會，而常在會中，以其本身過去的心身感受，帶給倫理委員會更深入的人性方面的探討。倫理委員會的負責人是護理界資深學者，本身曾在其母親過世前，親身體驗到要求醫師不要再做急救所感受到的挫折感。

從這些個案的深入報導裡，作者引出一些醫學上的棘手問題：醫療團隊之間的感情或意見衝突可以反映出，從不同的角度看相同的臨床情境，有時會產生截然不同的結論，因此當醫生太過份地關注病人時，有時反倒看不到自己的盲點；醫生與病人之間的互動是十分微妙的，有些病人對醫術能力很強的醫生就是「不投緣」，無法認同他的看法，而甚至會要求院方改換醫生，以期得到她們希望得到的更好照顧；在看不到康復的可能性或有意義的生活品質時，生命是否值得不顧一切地以高科技（抗生素、全靜脈營養TPN、呼吸器）來延續？由此而引發出一個發人深省的議題---醫療團隊與病人或家屬如何達成「不施行心肺復甦術」(do not resuscitate, DNR)的決定。本書藉著各個不同的個案，對 DNR有相當深入的探討；老年人在面臨生命末期有權選擇「有尊嚴的死亡」嗎？作者對委員會裡幾位醫生為這主題的爭辯，也有非常精采的描述；書中有些地方對倫理的定義有相當深入的討論，而作者也特別提醒讀者，倫理這一詞不得浮濫使用，認為有些場合事實上應該說是「適宜的」(appropriate)，而不見得一定是「合倫理的」（ethic）。

同時作者在書中也介紹了美國醫學倫理的發展史，說明如何由洗腎技術的問世，使人們開始懷疑醫生是否適合扮演上帝的角色──決定哪些病人可以接受洗腎來延長生命，而哪些病人可以任其自生自滅。由此而衍生出一種委員會，包括除了醫生以外的其他專業人員，來共同決定病人應該或不應該繼續使用高科技的設備，得以無限制地延續生命。後來美國發生了幾個經過急救而變成持續靠呼吸器維生的昏迷病人，家屬不忍心這樣繼續折磨病人而要求醫院停止呼吸器的幫忙時，但醫院礙於法律，不敢照做，如此而引發的爭訟使得醫學界與社會大眾開始重視醫學倫理，而各醫院也都紛紛成立倫理委員會。

黃達夫醫學教育促進基金會認為如果能將倫理委員會的功能透過這本敘事傳神的好書，介紹給台灣的醫界與一般大眾，將有助於落實社會對醫學倫理的重視，因此基金會決定與天下文化出版這本書的中譯本。很遺憾地，在寫這篇書摘時，才發現這本書的中譯本將ethic committee （倫理委員會）誤譯為「道德委員會」，而這顯然是一大錯誤，這也反映了國內還是有不少人對「道德」(moral) 與「倫理」（ethics）的認識仍然有待加強。不過瑕不掩瑜，這中譯本的可讀性頗高，值得向大家鄭重推薦，我們衷心地希望這本書可以啟發人們對生命、疾病與死亡的思考，而能對醫學倫理有更深入的瞭解。

原載於《當代醫學》

台大外文系、政大新聞研究所畢業。曾任《工商時報》記者、中華電視公司新聞部國外組編譯，目前為專職譯者。譯有《９個月，孩子大不同》、《YOU你的身體導覽手冊》（合譯）、《熱情洋溢》、《派屈克的生死抉擇》、《星期三是藍色的》、《致命的醫學常識》、《尋找快樂之國》、《成功抗癌者的5個祕密》等書（皆由天下文化出版）。