多一個意見,多一個機會
如果醫師沒有做詳盡的說明,病人就應該開始擔心,
是不是醫師自己對整個情況也不是很瞭解?
或是不想和病人討論?
還是根本不想瞭解病人的想法?
在這種情況下,病人就該積極尋求第二意見。
「黃達夫醫學教育促進基金會」
為推動醫學人文教育,與天下文化合作出版本書,並致贈下列十一所醫學院系各200本。
台大醫學院、台北醫學大學、陽明大學醫學院、國防醫學院、輔仁大學醫學院、長庚大學醫學院、中國醫藥學院、中山醫學大學、成功大學醫學院、高雄醫學大學、慈濟大學醫學系。
財團法人黃達夫醫學教育促進基金會合作出版
高雄醫學大學校長 王國照
陽明醫學院院長 何橈通
成功大學副校長 宋瑞珍
台灣醫療改革基金會董事長 張苙雲
台大醫學院院長 陳定信
長庚紀念醫院北院區院長 陳昱瑞 共同推薦
多一個意見,多一個機會
如果醫師沒有做詳盡的說明,病人就應該開始擔心,是不是醫師自己對整個情況也不是很瞭解?或是不想和病人討論?還是根本不想瞭解病人的想法?在這種情況下,病人就該積極尋求第二意見。
病人與家屬面臨的最大挑戰,就是不知該如何對醫療建議進行評估與回應。事情往往來得太突然、聽不懂醫學名詞、也不敢對醫師提出質疑……,面對醫療決定,病人常常不知所措。
哈佛醫學院著名醫師傑若˙古柏曼,在書中收錄了八個有血有淚的真實故事。我們親眼目睹,因為兒子被誤診幾乎喪命,作者夫妻倆心急如焚;罹患癌症的年輕人爭取加入臨床試驗,卻被迫將生命交給機率;因為醫療行政單位的迂腐作風,將嚴重疾病誤判為尋常氣喘,致使一個家庭陷入困境;罹患神秘疾病的年輕物理學家,擺盪在兩位專家的相反意見之間,不知如何是好。
讀完這本書,您將對醫學有更深的認識,更強的直覺,進而有能力為自己、家人及朋友選擇更合適的醫療方式。
合作出版總序 樹立典範 黃達夫
導讀 聽聽另個醫師怎麼說 賴其萬
自序 我第一次當病人的經驗
第一章 我的大兒子
第二章 醫學之謎
第三章 一個普通的氣喘案例
第四章 「老一輩」的人
第五章 麥克斯外公
第六章 破解命運密碼
第七章 抽籤決定
第八章 先別急著治療——搞清楚狀況再說!
後記 第二意見
中英文專有名詞對照
第六章 破解命運密碼
不久之前,凱倫.貝爾茲(Karen Belz)跟我約了時間在辦公室見面。因為兩家人的關係,我們彼此相識多年。凱倫在地方高中擔任英文老師,跟潘隸屬相同的網球聯盟。她有兩個尚在就學的孩子,對地方事務十分熱心,為人處事一向坦率直接,也希望別人如此。她告訴我,她想接受BRCA1和BRCA2,也就是一般所謂的乳癌基因突變測試。「這樣老是搞不清楚狀況真讓人受不了,」她說,「我想知道到底是有還是沒有。」
我並不意外,她並不是貝爾茲家族造訪我辦公室的第一人。凱倫的母親夏娃(Eva)與乳癌抗爭多年後,於三年多前過世。五個月前,姊姊露絲(Ruth)也患了相同的癌症,她才三十六歲,只比凱倫大兩歲。露絲的婦科醫師為她做例行的乳房X光攝影篩檢時赫然發現,癌細胞已經擴散到她的脊椎和肺部。目前我給她的是高劑量的化學治療加上放射治療。在診斷是癌症後不久,露絲的BRCA基因突變測試結果呈陽性,當時她就要凱倫接受這項測試。
凱倫和露絲的父親馬瑞克.貝爾茲(Marek Belz)強烈反對女兒接受測試,深怕哪天測試結果反而會對整個家族造成了傷害。馬瑞克在納粹入侵波蘭的前一年和夏娃一起逃出,他深知遺傳學遭濫用的可能性。夏娃得乳癌之後,我問她是否有其他近親罹癌症,她全然不知,因為她的同輩以及上一代全都死於二次大戰納粹對猶太的大屠殺中。對於父親的反對,凱倫倒是不為所動,她告訴父親,這不過是她必須擔負的風險。在露絲先是確定罹患癌症,之後又確定基因有突變,不知道自己狀況的焦慮盤據了她的思緒,讓她難以安眠,常常凌晨三、四點突然嚇醒。白天裡腦子想的是母親慢慢走向死亡的過程,還有她即將失去露絲的事。不知道比知道真相更讓人害怕。
所有參與癌症易感性基因研究計畫(cancer-genetic-susceptibility program)的成員在接受測試之前,都必須詳閱告知同意書,並在上頭簽名。在波士頓的貝絲以色列女執事慈善婦女會醫學中心,我們會給病人一些保證:病人可以選擇不要馬上得知測試結果,直到自己做好心理準備,甚至也可以改變主意,永遠不想知道結果也沒關係。測試結果由醫師本人親自交予,不會讓第三者知道。接受測試這件事和測試結果都不會出現在醫療紀錄上,而是另外保存在上鎖的研究檔案櫃,各案例以密碼識別。密碼和人名的對照表與測試結果分開保存。任何保險公司、政府機關、健康從業人員、家庭成員或其他人,沒有本人的書面同意,都無法得知測試結果。
我把上面的協議內容告知凱倫,還念了其中一段「得知基因測試結果可能的風險」給她聽,文件上是這麼寫的:「得知測試結果可能會讓您感到苦惱、悲傷、沮喪、擔心、氣憤。」
「我倒是很期待這些感覺哩!」凱倫用諷刺的口吻說道。
BRCA測試是人類基因圖譜計畫(human-genome project)的第一項成就。人類基因圖譜計畫是一個牽涉範圍極廣、野心十足的計畫,必須仰賴全世界的科學家及醫師通力合作。計畫的目標是解讀人類所有的DNA(即基因圖譜),然後利用所得的資訊研究各基因和特定疾病間的關連。這項浩大的工程,大約還需要十年或二十年功夫就可以大功告成。
凱倫在接受測試前所簽的那份同意書,僅適用於BRCA1和2兩種基因的測試。這兩個基因只是人體四十六個染色體中所含數十萬種基因中的兩種。每個人身上都有來自母親和父親的兩套基因,在女性所得的兩組基因中,若有一組其中的BRCA1或BRCA2基因有缺陷,則一生中罹患乳癌或卵巢癌的機率便較常人為高。這兩種癌症美國全年約新增二十萬例,其中有百分之三點五至百分之七的人是因BRCA基因之遺傳突變而致病。
某些來自中歐的猶太族群,像貝爾茲家族,發生基因突變的比例特別高,原因可能出在所謂的「創始效應」(founder effect)。也就是中歐猶太族群多出身於少數幾個「創始」家族,然後分別移民到波蘭(Poland)、立陶宛(Lithunaia)、俄羅斯(Russia)境內,他們極少與外族通婚,因此基因突變便一代一代傳了下來。中歐猶太族裔BRCA1和BRCA2兩種基因均出現突變的比率超過百分之二,在人口基因學(population genetics)上算是很高的數字。
「為什麼像這種會發展成致命癌症的基因,在進化過程中還會被保存下來呢?」凱倫問我。
我告訴她,我也沒有確切的答案。不過就達爾文理論可以推知,大自然只在乎生物的生殖繁衍和哺育後代,而突變的BRCA基因並沒有影響人類生育,且通常是在過了生育、撫養下一代的年紀之後才開始對生命造成威脅,在進化過程中,大自然沒有必要對這樣的基因進行篩選。就整個族群而言,這樣甚至利多於害,因為帶有這種基因使成年人壽命縮短,才不會跟年輕一代爭奪有限的食物及水源。
「好個馬爾薩斯(Malthusian,譯註:此人為英國經濟學家,是有名的人口論作者)的天賜啊!」她說,臉上帶著嫌惡的笑容。
我們的基因常會發生突變,當細胞成長、分化時,負責複製DNA的酵素有瑕疵時就會出現錯誤。在生活環境中,如果我們暴露在放射線之下,或接觸了特定的有毒物質,也會造成DNA的突變。在大部分情況下,由於這些突變只是很微小的改變,細胞可以接受,或是突變的破壞力太大造成細胞死亡,這兩者都不至於造成太嚴重的後果。不過,有時會發生介於上兩者之間的突變,使細胞的行為出現偏差,並異常大量增生,攻擊重要器官,這也就是病理學上所說的癌症。
正常的BRCA2基因裡有一萬零兩百五十四個核甘酸(核甘酸是組成DNA的基本單位),貝爾茲家族成員的基因中少了第六千一百七十四號核甘酸,導致BRCA2基因的蛋白質不健全。
做測試時,我跟凱倫說明,我們對BRCA基因的正常功能只有粗淺的認識;根據目前最新的研究,BRCA基因的主要功能是修復受損的DNA,在癌細胞發展初期就修復它,職責就跟從事介入醫學的醫師(interventional therapist)一樣。至於為什麼這個基因功能不全時,只會引發乳癌和卵巢癌而不會影響其他組織,依然是個謎。不過,已有研究指出,此基因的運作受雌激素影響。
五個星期之後,凱倫又在辦公室跟我會面。我剛把檢查結果交給她,「所以我注定跟我媽和我姊一樣會得癌症對不對?」她說,「傑瑞,老實告訴我,我是不是該把乳房和卵巢拿掉?」
凱倫是那種單刀直入的個性,但是我擔心她動作太快了。她是不是一定會得癌症都還不知道,要談該怎麼做實在言之過早。沒有確切的臨床證據,我一時間也不知道應該採取什麼立場。明明目前所知有限,卻非得做出某種選擇,而今天做出的選擇,未來又可能證明其實是致命的錯誤,這種情況是每個醫師都害怕面對的。我讓思緒稍微停下來,仔細端詳凱倫堅定的面容:深邃的棕色杏眼,像斯拉夫民族一樣稜角分明的高顴骨,顯露果斷之情的下巴。
病人「有權」決定自己想接受什麼樣的治療,我想用這個最普遍的概念來當擋箭牌,告訴她她必須自己決定。不過,這麼做的話似乎顯得有點懦弱,只圖自己方便。她應該自己做決定沒錯,但這並不表示她必須單打獨鬥。「妳要知道,我們的基因就像一個點,離整個面還差得遠哩!」我提醒她,「在生命過程中,基因的運作受到許多因素的影響,妳雖然和母親、姊姊一樣,有突變的BRCA基因,但基本上妳們是全然不同的個體。」
「怎麼個不同法?你說不出來,對吧?」
「我是沒辦法解釋,」我承認。我繼續跟她說明,BRCA2基因是在一九九五年發現的,因為距今才兩年,所以現有數據只能告訴我們大略的情況,也就是有BRCA2基因突變的人比較容易罹患癌症,但沒辦法針對個別狀況提供詳盡的解釋。有一組臨床數據顯示,有BRCA基因突變者第一次出現腫瘤的年齡變異性極大。
雖然目前的調查指出,出現BRCA基因突變的中歐猶太婦女有百分之六十會罹患乳癌;若家中已有數位近親罹病,比例更高達百分之七十五至九十。至於卵巢癌,有基因突變者罹病機率為百分之二十,雖然還是比一般人為高,但與乳癌的數字相比較,情況至少好得多。「注意,這些是精算得來的數字——就是從美國和以色列境內進行的初步研究中,挑出幾個病例,再用一個人壽命去估計。」我這麼告訴她,「不過,我想跟實際的情況應該相去不遠,還是值得參考。」
說到這裡,我停了下來,一方面讓凱倫可以問問題,一方面是因為我不喜歡自己剛剛說話的方式。告訴她所有已知的相關資訊是很重要的事,但我卻覺得自己的聲音愈來愈遙遠、愈來愈沒有感情。
凱倫的臉像戴上面具一樣變得不自然,我很擔心測試結果把她嚇呆了,我說的一堆統計數字只是模模糊糊從她耳邊飛過。不過當我問她有沒有聽清楚,她卻說有,這些資料她在網路上都讀過了,她只是在等我回答她的問題。
「需不需要切除乳房和卵巢?」這個問題在我們兩人之間懸宕了很久。
「如果真要幫你,我就不能坐在這個醫師的位置,而是應該站在妳的角度,去揣摩一個婚姻穩定、有兩個小孩的三十四歲女性的心境。不過這一點對我而言實在很難做得到。假設我有跟妳類似的基因突變,得到睪丸癌的機率是百分之九十,得到攝護腺癌的機率是百分之二十,我父親已經因為癌症過世、哥哥也得了癌症,雖然做了精確的理學檢查、放射線檢查、切片、血液檢查,但因為癌細胞已出現轉移,因此必須接受高劑量的化學治療和放射線治療,忍受這些治療帶來的高度痛苦,病情卻不見得能因此獲得改善。如果是這樣的話,我會怎麼做?」我希望一邊說,一邊能引發我們倆的靈感,「然後我有兩種選擇,不過兩種都不是讓人很滿意:一種比較保守,等檢查時發現異狀再說;另一種比較激進,直接動手術。沒有折衷的辦法——」
「除了這兩種做法,真的沒有別的選擇了嗎?」凱倫插嘴,「我知道,這種事絕對沒有簡單的解決辦法;不過光只有這兩種選擇實在很叫人絕望。這種時候,是你一定也會想為自己做點什麼來預防,而不是只有消極的等待檢查發現,那就好像坐在貧民區裡,等人來挖掘你的長才!」
露絲生病後,凱倫告訴我,有些朋友好心地給她們姊妹倆各種建議:只吃有機食物、服用大量維生素、戒絕酒精脂肪、吃草藥補身體及採用東方醫學療法(Eastern healing techniques)等等。我和凱倫現在一起探討這些建議的可行性。這些大部分都對健康無礙,有些甚至還有益處,但是對於因基因突變而有較高的乳癌、卵巢癌罹患率的女性而言,療效如何卻缺乏相關的證據。在預防醫學的研究中,使用像紫杉醇(tamoxifen)這類雌激素拮抗劑的方法才剛起步,至於風險與效益如何,恐怕還要好幾年時間,才能累積到足夠的資料加以研究。
我們說話的時候,看得出來她的眉毛下垂,眼神凝重,顯然我要說的話會讓她更為緊張不安,所以愈快說完愈好。
「如果動手術能保證我絕對不會得到癌症的話,我願意犧牲身體最親密的部分,也就是有關性愛和自我形象的部分來換取健康。」我說,「不過問題是,沒有人知道切除這些器官能得到多少的健康保障,因為相關數據實在太少了。」在此之前,沒有人追蹤過這些有BRCA1及BRCA2基因突變,但沒有採取乳房卵巢切除手術而是繼續做例行篩檢者其後續發展如何。過去只有具乳癌、卵巢癌家族病史的健康婦女選擇手術方式者的資料。但這是兩種不同的情況,當時基因研究也沒有明確的資料。況且,當時的乳房X光攝影品質沒有現在好,也沒有骨盆腔超音波檢查、血液檢查,往往不能在癌症初期就發現。「很不幸的,」我加了一句,「這就是我們目前面對的情況。」
「然後呢?」凱倫插了一句話。
「切除兩邊乳房確實可以降低罹患乳癌的機率,不像百分之九十那麼高,卻不能保證是零。」我說。我跟她解釋,進行乳房切除術時再怎麼仔細,還是會漏掉幾個細胞,日後這些細胞還是有可能變成惡性。做卵巢切除術的話,一樣能降低罹患卵巢癌的風險,但還是沒辦法打包票,因為卵巢細胞常會長到卵巢外,散佈在腹膜中,手術時醫師很難一一把它們找出來,即使卵巢已經割除,日後這些細胞還是可能成為癌症的禍源。
「那像露絲一樣接受密集的篩檢,以便在擴散前早日發現癌症,這種作法呢?」凱倫迫切地說道。
「長期來說效果不清楚。」這是我的回答。
我停頓了一下,然後告訴她,即便如此,我手邊與她有相同情況的女性,或許在全國亦是如此,她們都選擇採取繼續篩檢的方式,而非激進的手術。
兩人一陣沈默之後,凱倫整個人縮成一團,她的頭低低的,雙手交叉在胸前,雙腳緊緊靠在一起,就像小孩在寒風刺骨之時,努力保持逐漸消逝的體溫一樣。「我做不到,」她終於說話了,「我不能把乳房和卵巢拿掉。」
我吃了一驚。在談話的過程中,我想像凱倫是我的太太潘,貝爾茲家族就是我的岳家,我相信自己希望潘動手術,身體上的改變並不會改變她的個性,也不會影響我們的親密關係。凱倫是我的朋友,也是我的病人,她母親過世讓我覺得難過,而露絲恐怕也已不久於人世,最重要的是,我希望凱倫能逃過此劫。動手術當然比失去乳房和卵巢、自我形象或性慾還重要。不過,顯然我不夠瞭解她。
「妳不必今天就做決定,」我希望能給彼此多一點時間,「就像當初我們也不是馬上就做測試一樣,決定前多想一點總是比較好。」我仔細看著她,她如釋重負般吐了口氣,點點頭表示同意。
我們約定,一星期之內再見面討論。我說,之後我會把她轉到癌症計畫的一位臨床心理學家那兒,讓她有機會聽聽其他專家的看法,從不同的角度提供意見,幫助她做出最後的決定。
或許我自己也該從不同的角度出發。凱倫回去之後,我把剛才的談話摘要記在她的病歷表上,藉此整理一下自己的思緒。突然,我想到剛才我們都漏掉一點——她的孩子呢?她的女兒十三歲、兒子十一歲,都到了需要跟他們解釋病情的年紀了,但是,什麼時候該跟他們說什麼叫做BRCA2基因?該怎麼說呢?
我的目光集中在書桌的家人照片上,我和潘在婚禮上跳舞,兩個人握著一條白手帕,這是中歐猶太人的傳統。潘她們家有乳癌家族病史,去年我母親也剛得到乳癌。旁邊放的是今年五歲的愛蜜莉的照片,她坐在鞦韆上,無憂無慮、滿臉笑意。
她的DNA裡會不會也隱藏著可怕的畸變,等待歲月、荷爾蒙或環境中千奇百怪的因子,來刺激它產生變化?如果試圖去破解,愛蜜莉會不會也跟凱倫一樣,陷入了渾沌未明的不安之中?或許無知才是上策,生命才能向前邁進,也無須背負致命預言的重擔。破解人類基因圖譜似乎徹底改變了我們對時間的看法——不再思索擴張宇宙中無限的時間,而開始珍惜有限的生命我們每個人都跟凱倫一樣,有一天都必須面對是否要知道生病或然率的選擇。
除了BRCA1和2基因之外,舉凡阿茲海默症、結腸癌、亨丁頓氏舞蹈症、內分泌腺腫瘤、黑色素瘤等,所對應的突變基因均已獲得證實。這個對照表還會一直擴大,直到所有病症均完成對應為止。我們當然可以不予理會或拒絕知道,但在日間寧靜時刻,或夜半乍醒時分,我們還是免不了要和這個永久的伙伴面對面,因為在自己身上就看得見它的特徵。
接著我突然想到,這些新發現的基因錯誤,與我以前做的愛滋病臨床科學研究十分類似。人類免疫缺乏病毒(HIV)的帶原者,終身得與受病毒感染的有缺陷基因為伍,就像身上放了基因定時炸彈一樣。吵吵鬧鬧的爭論聲浪讓高感染風險族群,尤其是同性戀者和血友病患者備受折磨:要不要接受篩檢?篩檢結果出來會不會不能投保、丟了飯碗?該怎麼對抗這個疾病?為什麼醫界找不出治癒的方法?
幾年前,我也面臨了要不要去做HIV篩檢?所有醫療工作人員以及像我這種在實驗室從事HIV相關研究的人,都應該去做病毒篩檢。我也知道自己暴露在病毒環境中風險尤其大。在醫院確立使用手套及其他預防措施之前,我的手曾經沾過受感染的血液和分泌物;有一次替一位愛滋病病人做骨髓切片之後,用過的針頭還扎進指頭裡,扎得還蠻深的;一九八○年接受脊椎手術時還輸了好幾次血,當時的血液還沒有進行HIV篩檢。
有好幾個月,我拒絕安排時間接受檢查,拿工作、旅遊當搪塞的藉口。但是,最後我還是跟凱倫一樣,覺得自己應該要清楚狀況,我也接受了檢查結果可能對工作、家庭造成的影響。即使後來檢查結果證實是陰性,我還是會做惡夢,就像在等待檢查結果那段日子一樣,或懷疑自己會不會是少數那些做了檢查,卻無法檢查出已經受感染的人。
我親眼看見檢驗結果呈陽性的人心中有多麼痛苦,但我也十分驚訝,這樣的覺醒,引導人們走開始上好的一面:懂得照顧自己的身體,不再抽菸、吸毒、開始改善飲食習慣、運動、尋求減壓的方法。社區激進份子向聯邦食品藥物管理局(FDA)、各大學及藥廠施壓,要求他們加快藥物研究發展的腳步。最重要是,感染HIV與面臨死亡威脅,使年輕人顯得早熟、有智慧。
要發展安全、有效的治療HIV新藥,就必須先檢查出感染是屬於哪一個階段。目前最大的突破—發現蛋白脢抑制劑—就是對受此病毒感染的基因有了深入的瞭解,知道它們會在宿主身上產生什麼影響才發現的。倘若當初我們沒有利用分子生物學的方法檢測病毒,評估感染範圍和成長模式,今天就不可能發展出這些效果強大的藥來。
另外,病毒篩檢結果也顯示,有些人即使大量接觸HIV卻不會被感染。這些人大部分都有宿主基因突變,因此對HIV免疫。這項免疫作用完全出於偶然,HIV就是無法進犯這些人的血球,從而滲透其中。不過,這種遺傳而來的突變並沒有對人體造成明顯的傷害,這些幸運兒看起來完全是健康一族。
這些發現提供了設計療法的知識性架構,以便模仿這種意外得來的突變,以抑制病毒的侵犯。這又回到一個事實:如果當初沒有人願意在無利可圖的情況下,單純為了科學研究的需要,配合參加篩檢,成為研究對象,我們是絕不可能有這些發現的。只有繼續做病毒篩檢,不斷累積臨床數據,才有可能降低愛滋病對我們的威脅。
現在因為乳癌細胞所造成的騷動,不禁讓人回想起以前愛滋病引發的風潮:大眾覺醒、政治壓力升高、投入研究能力與資源。研究人員可能還要花上數年至數十年的時間,才能明瞭乳癌複雜的基因機轉,以便將之應用於設計預防或治療方法之上。不過,那一天遲早會到來,前提是必須充分利用臨床材料,如病人的血球、組織活體切片及DNA等。
凱倫問她能為自己做些什麼,為了她的孩子們,尤其是如果他們不幸也遺傳了同樣的基因突變,這也是一個答案。
我打算鼓勵她當個積極的參與者,利用她的政治才能向社會施壓,催促社會盡快做出具體改變,以因應她的需求。我會問她願不願意參加我們正在進行的計畫,主題是檢查結果呈陽性的女性臨床及心理狀況,好讓我們能蒐集她的醫療過程,並瞭解她在家庭裡、工作上的個人定位。針對像露絲這樣本身有BRCA2基因突變且有乳癌家族史的病人做研究十分重要,因為研究結果有助於瞭解疾病的根源。相對而言,研究例外情況也一樣重要,因為這有助於我們釐清為什麼每十個帶有BRCA突變基因的女性,至少有一個不會發展成癌症。
一整個星期,我都迫不及待等著凱倫回診。醫學院或住院醫師訓練都沒有教我該怎麼處理衝突的情況。從來沒有主治醫師教過我,該怎麼述說或聆聽,怎麼判斷問題適當與否,什麼事不該說,怎樣幫助病人做出最好的選擇。
我們約在中午,時間剛到她立刻進來,一分不差。現在剛好是學校的午餐時間,我注意到她剛剛在候診室的時候,腿上放了一塊板子,就坐在椅子上批改作業、登記成績。她親切地跟祕書打過招呼,然後帶著禮貌的笑容走進我的辦公室。
凱倫先開口說話,很平靜但語氣堅定。「我願意切除乳房和卵巢。」
這個轉變讓我嚇了一大跳。
「放心,傑瑞,我沒瘋。我會去找心理醫師,跟他解釋我的決定,到時他可以證明我的精神完全正常。」
「發生了什麼事,讓妳改變先前的決定?」
「不是『什麼事』——你應該問,是『什麼人』讓我改變決定的。」
凱倫解釋道,當天她回家之後,跟丈夫山姆(Sam)討論這個問題,對於她不想動手術的這個決定,山姆覺得很難以置信。他說,他愛她愛得這樣深切,即使動了手術,她還是很有魅力、他們的婚姻一定禁得起考驗。即使丈夫這麼說,她依舊不為所動。「他說的都是理論上的事,跟你上星期跟我說的一樣,」凱倫繼續說道,「我知道,你們兩個都想幫我、想安慰我,但是你們很難真正從我的角度出發。」
這點我同意,然後我想到答案是誰了。「是露絲,對吧?」我說。
凱倫點點頭,我想到,我曾告訴她,她跟露絲是不一樣的,當時她的回應是:「怎麼個不一樣法?」現在,她說:「上次來看診之後,露絲打了好幾通電話給我,但是我一直刻意迴避她,我沒辦法跟她討論這種事情。在我心中,她永遠是那個發現危險就會帶我離開的大姊姊。可是這次我必須自己處理,她幫不上忙。不過,露絲就是不肯放過我。」
凱倫說,週日上午露絲到家裡來,山姆把孩子帶去麥當勞。兩姊妹就坐在餐桌旁談話,桌上的黑咖啡一口也沒碰。
「露絲說我是少數幾個幸運兒之一,」凱倫繼續說道,眼中含著淚,「媽和她相繼發病對我已經是個警告了。她還說,以山姆和我的感情一定能超越我身體上的改變,就像癌症和化療對她和姊夫的感情完全沒有影響一樣。還有,我還是我,不會有什麼改變。」
說到這裡,凱倫停了一下,我伸出手去,緊緊握住她顫抖的手。「露絲說,她多希望當初有人告訴她去做乳房切除。這絕不是事後諸葛,或者因為她現在得了癌症才這麼說,而是因為她會盡一切努力防止癌症上身,才不至於後悔一輩子。」
最後,凱倫低聲加了一句:「我真的很希望能看到自己的孩子長大。露絲說她可能看不到了。」
凱倫和露絲都在一九九七年開始參與臨床流行病學研究,這項研究是為了讓我們瞭解該如何應用已知的基因資訊。不過,臨床測試和觀察只是解決方式的一部分,還需要靠實驗室的力量,才能幫助我們在下個世紀成功減低BRCA基因突變帶來的殺傷力。
這樣的研究,最後將使我們能把基因當成一種治療方式,就像藥物一樣。基因療法的概念很具吸引力,它針對的是癌症的根本病因,與傳統開刀手術、放射治療、化學治療粗暴的「砍、燒、毒」方式不同,如果基因出現突變,只要阻礙它的生長,用正常的細胞加以代替即可。
要達到這樣的目標眼前還有一些大難題有待解決,大概還得花上幾年時間。目前還沒有技術能將健康基因輸送到乳房、卵巢組織上,來開啟發生突變的BRCA基因,並確保健康基因能正常運作。
不過,今天已能做到繞過阻塞動脈,治療動脈粥樣硬化症;或利用基因療法,重建遺傳性免疫不全患者的免疫功能。相信未來基因科學一定能有更進一步的發展,幫助像貝爾茲家族這樣的病人。
細忖凱倫這樣的病人所面臨的不確定感,最後我還有一個想法。科學或社會的力量這時都派不上用場,只有藉由經驗累積的智慧才能成事。凱倫在每學年開始的時候,都會討論希臘神話、聖經故事和童話故事,以告訴學生這些題材中耐人尋味的主題與她所教的現代文學其實是一脈相承的。
在大衛王(King David)的傳奇中有個寓言,說大衛王因為想瞭解自己,學盡了所有可學的知識之後,懇求上帝告訴他他的死期,好讓他能好好計畫自己剩餘的生命。上帝回答他,沒有人知道自己什麼時候會走,大衛必須時時體認自己不可能永垂不朽,這樣他的生命才會更加充實。
多年來,我讀這個故事都只看到表面的意義,認為述說的是人類背後有上帝,身為凡人不能探知生命的秘密。不過最近我在想,或許這個故事還有另外一種解讀方式。也許上帝不告訴大衛的原因,是因為上帝也不知道,也或許是大衛的死期和死亡的情境根本就還沒決定。生命能帶來希望,是因為未來有著無限可能,而我們每一個人也參與了整個過程。
摘自《第二意見》
每個醫師在行醫生涯中,都難免遇到疑難的問題。問題是:如果他們不尋求不同的意見,而招致判斷錯誤,病患是不是就活該倒楣?他們敢於提出質疑嗎?誤診害人,郤一再讓遺憾重演,怎麼辦?我們無從期待每個醫師都是上天派來的天使,但我們期待他們至少在診療上能夠視病猶親、仔細、體貼、用心,不自以為是。
《第二意見》明晰地描寫醫師對科學疑問、對待病人應有的態度,以及其內心的掙扎及感受,是痛定思痛的經驗之談,讀來令人動容,是一本值得向您推薦的好書。
──王國照 高雄醫學大學校長
對一直在醫學院及醫學中心擔任教學研究與臨床診療工作已超過三十年的我來說,看完此書後的立即感覺,可用「熱淚盈眶,會心微笑」八個字來形容。
本書作者為哈佛大學醫學院血液腫瘤科的教授兼臨床主管醫師,妻子亦為醫師。作者以自己生病的經驗為序言,書中八章分別為八個真實病例,其中包括了作者大兒子嬰兒時期患急性腸套疊,及外公晚年患阿茲海默氏症的故事,在活生生的病例敘述中,洋溢人生真諦。過程中亦呈現了美國醫療制度之現況,醫學中心、家庭醫師、健康維護組織、保險公司等系統之間互動關係。病人之人權雖極受尊重,但有時亦會埋沒在上述複雜的互動潮流中,醫師與病人都應該理性的接受「尋求第二意見」之正當性與價值。
理想狀態是醫師與病人共同互信,合作無間的一起與病魔戰鬥,需要知識、常識與智慧的最極致結合,後者更常靠感性與直覺,方能發揮出最大力量。當得失心與恐懼侵入時,上述之結合將大打折扣,此時匆忙的決定可能會犯大錯,這正是本書的精華。
──何橈通 國立陽明大學醫學院院長
在醫師診治病人時,有疾病診斷及疾病治療兩個過程。診斷的準確性及治療的成功率,要依靠醫師的專業知識、技術及先進的醫療設備,但是醫師的「愛心」及照顧病人的真誠,卻是最重要的原動力。
在這個專科、次專科分明的時代,醫師的知識及技術因專業而有所細分,而疾病的過程及藥物、手術的反應,有時變化莫測,醫師必需經常請教其他醫師的意見。有涵養、有愛心的醫師會以病人的福祉為考量,很謙虛的接受其他醫師同仁的建議。
本書作者及其夫人都是醫師,書中以他們的病患、自己及家人做為實例,從醫師的觀點來印證疾病的診斷及治療過程中,極需要其他專家或同仁的意見,其中也深入淺出的描述如何與病人及家屬溝通,不祇醫「病」而且要醫「人」。這本書可以給我們國內的實習學生及醫師們做為很好的參考典範。
──宋瑞珍 成大副校長兼醫學院院長
很久以前,有一度,晚輩對長輩是不可以回嘴的。長輩說什麼,就是什麼,沒有商量的餘地。也有一度,男人享有類似的特權。在男人面前,女人得低頭噤聲。晚輩不是沒有意見,女人不是沒有看法,而是,不語,成為長輩和男人壓抑下的反應。曾幾何時,在台灣,專家也為非專家設下了禁錮。專家面前,外行人不語。病人在醫藥人員面前,尤其如此。在病人是無知的、無助的這種童稚性假設之下,病人不可知道太多,更不可以有意見,醫藥專家提供什麼,就接受什麼。這就是好病人。
但是,不僅病人不這麼想,更有許多醫療專家憂心於種種缺乏反省能力的專業傲慢,對病人和醫療專業所帶來的傷害。本書作者古柏曼醫師,從他個人和行醫經歷,告訴所有的「醫藥專家」們,應如何地在病人面前謙卑。台灣現在可能還沒有古柏曼醫師的工作條件,但,工作條件絕對不是專業傲慢的藉口。這應該正是和信醫院黃達夫院長和賴其萬教授,共同推薦翻譯本書的用心吧。
──張苙雲 台灣醫療改革基金會董事長
醫學有不確定性的特色,醫者技高學博固然重要,醫生與病人充分溝通,齊手對抗疾病更是理想。資深腫瘤專家以自己的求醫經驗及八例與疾病奮鬥的真實故事,生動地描述病人或家屬在診療過程的焦慮、對生命不確定的無奈及理性的抉擇;醫生、病人及家屬微妙的互動;良醫能用心聆聽、細心觀察並關心病患及家屬的描述及感受。每個故事都是高潮迭起、扣人心弦、而且充滿哲理及知性。所有醫療人員及每位同胞都應仔細詳讀,培養尋求第二或第三意見的習慣,建立良好的現代醫病關係。
──陳昱瑞 長庚紀念醫院北院區院長
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