醫療抉擇

共同推薦（依姓氏筆劃序）
陳定信　台大醫學院內科講座教授
陳永興　天主教羅東聖母醫院院長
張苙雲　台灣醫療改革基金會董事長
梁賡義　國立陽明大學校長
黃榮村　中國醫藥大學校長
羅竹芳　台大系統生物學研究中心主任

古柏曼醫師以感性的筆與卓越的臨床技巧見長，這回與哈茨班德醫師攜手合作，探討醫療決定的複雜。

他們透過精妙的分析，以同情、真摯的關懷和豐富的經驗引導我們做出最好的決定。

——努蘭醫師（Sherwin Nuland），《死亡的臉》作者

讀完本書，你將知道如何面對醫療選擇，做出最好的決定……醫師和病人雙方都可藉由本書了解自己耐受風險的程度，提高對治療結果的滿意度。

——神經學家列維亭（Daniel J. Levitin），《紐約時報書評》

本書從病人的角度著手，引導病人從令人眼花撩亂的選擇，做出最好的決定。

——《波士頓環球報》

本書不但能改變你的人生，甚至可能救你一命。

——吉爾伯特（Daniel Gilbert），《快樂為什麼不幸福》作者

瞭解自己就醫或行醫的心態

賴其萬

本書除了作者的序言，一共分為九章，分別探討各種不同的臨床困境。作者在〈前言〉裡坦承，我們在醫學院教學很少花時間指導醫學生與年輕醫生了解病人如何做醫療決定，作者引用醫學教育泰斗歐斯勒教授（Sir William Osler）的名言，「面對複雜難解的疾病，你該好好聆聽病人說的話，因為答案就在他的話裡面」。作者希望這本書可以促成醫生多用心了解病人做決定的心路歷程，並且鼓勵病人與家屬主動與醫師溝通，這樣才有辦法真正幫忙病人找到他們能夠接受的理想治療。

在第一章〈蘇珊的選擇〉，作者利用一位在醫療環境工作的病人蘇珊．包威爾，因為想要多了解高血脂的治療，而努力找尋科學數據以幫忙自己找到心安的決定，但卻發現到手的資料並不見得都是一致的看法，而由此談到認知心理學的發現——「既成事件造成的認知偏差」（availability bias），會影響我們的判斷；同時也提到心理學家稱之為「規避損失」（loss aversion）的心理，也會影響病人對新治療的裹足不前。

幫忙病人了解某種療法利弊的第一步，就是增強「健康知能」（health literacy）。作者提出健康知能的幾個重要關鍵：第一關鍵是所謂「需治療人數」的觀念，也就是指需治療多少個病人，才能出現一個成功治療案例（詳見第37頁）。第二個關鍵是「訊息呈現的方式」，就是所謂的「框架」，可以將相同的訊息，因解讀方式的不同而產生正面或負面的印象。第三個關鍵是要了解某一種療法的風險往往會受到媒體廣告誇大好處、淡化壞處的「偏頗報導」，而誤導社會大眾就醫用藥的取捨，而這也正是政府需要加強管理藥政的地方。

最後作者提到，醫生需要進一步了解病人所以選擇不與醫師配合的原因。而作者提出這個重要的結論：「為了更了解病人的選擇，我們必須先探究自己對治療的觀點最初是怎麼形成的，以及這個觀點之後的演變。」

第二章〈相信者／懷疑者〉：作者認為病人的態度、價值觀會影響病人對醫療的選擇，因此兩位作者分別現身說法，以彼此個人過去的經歷，發展出對醫療採取的不同看法。首先古柏曼醫師承認自己對醫學算是「相信者」，說明自己是比較勇於多做，不容易放棄的醫師。接著是她的另一半哈茨班德醫師敘述自己一直是個「懷疑者」，從來就不認為醫生永遠是對的，除非有絕對必要，她不喜歡服藥或服用營養補充劑。

最後夫妻倆誠懇道出這幾句由衷的金玉良言: 「儘管行醫已超過三十個年頭，我們依然對自己的心態不甚了解……我們希望能藉由醫師的角色，幫助病人了解自己想要什麼樣的治療方式，以及何種療法與病人的價值觀和目標相合。從現在起，我們會特別小心，不把自己的好惡加諸於病人。」

第三章〈但是，這真的是最好的療法嗎？〉主要是由病人的立場，討論他們對醫師的建議有怎麼樣的反應。有些病人最難接受的就是醫師一副「這沒有甚麼大不了的問題」的態度，或告訴病人「我所建議的是一種『常規的』治療」，或「這都是按照明確的臨床指引（guidelines）」。作者指出事實上有不少的「指引」，每一段時間就會更新，表示這並不是永遠正確而不容更改的金科玉律。

第四章〈後悔〉：作者利用兩個病人接受手術後，成效不理想而有不等程度的後悔，來分析如何避免這種「悔不當初」的醫療夢魘。透過許多文獻的寶貴資料，作者提出最好的決定過程應該是醫病雙方一起參與，一起評估治療的益處與風險，再依照病人的心態、意願或需求，再做特別適合他的安排。同時病人與了解自己的醫師一起做決定，也表示醫師願意幫忙承擔選擇的責任，病人日後也比較不會後悔。

第五章〈聽聽過來人怎麼說〉：作者描述一位創投公司的老闆，在獲知自己證明有前列腺癌以後，想要憑靠自己找尋資料的能力，做出自己感到心安的醫療決定，但結果因為太多的資訊以及專家間彼此不同的看法，而感到更加無所適從。作者也另外訪問一位身為臨床心理師的病人，他有前列腺肥大的問題。他發現醫師與病人的溝通，的確有一道很難跨越的鴻溝，後來他認識了一位與他同樣病況、同樣背景、文化和心態的病人，最後他找了為這位朋友開刀的醫師，以一樣的傳統開刀方式得到很好的結果。

作者最後提出哈佛大學心理學教授吉爾伯特（見第143頁）發表的論文所做的結論，「我們能從別人的經驗正確預知自己未來可能會有什麼樣的經驗。當然，關鍵在於我們必須找到與我們類似的人。」

第六章〈五條黃磚路〉講的是兩個病人的故事：一位精明幹練的藝廊老闆被告知得了乳癌，她希望馬上找到「最好的」腫瘤科醫師，但卻面臨到自己必須做很多困難的決定。而另外一位病人有好幾個姑姑、阿姨、表姊妹都得了乳癌，自己也驗出帶有BRCA1突變基因，但她認為與其去找「最好的醫師」，不如努力尋求最好的就醫經驗。

對所有的病人來說，自主權是一項重要的權利，使病人自己有權決定接受什麼樣的治療和照顧。作者認為真正的自主權是病人可以決定自主權行使到何種程度。此外，病人個人的調適方式也屬於自主權的一部分。

第七章〈當決策分析碰上現實〉：作者敘述一位擁有組織行為學博士學位的企管顧問公司的老闆，專門為客戶分析每一種選擇及其成功的機率。他後來罹患慢性淋巴性白血病，就醫過程遇到種種挫折，他最大的沮喪是「為什麼醫師不讓我知道他們到底是怎麼做決定的？我還不知道要做決定，他們已經替我做好決定了。」最後作者用心整理出這位病人有感而發的「病人心聲」:「我個人認為，合乎理性的醫療決定應該注意以下幾點。第一，疾病的定義必須非常清楚，且讓病人了解。第二，所有的資訊都必須提供給病人。第三，醫師和病人必須有同樣明確、具體的目標。第四，必須考慮到所有的解決方式和療法。第五，必須讓病人了解每一種療法會有何種後果。第六，每一種療法的結果必須使用客觀的標準來衡量。」

第八章〈告別人生的姿態〉：作者用兩個罹患重病的病人，對自己生命快到終點時所做的決定以及家人的反應，而引伸出非常重要的有關「預立醫囑」（advance directive） 或「生前預囑」（living will）的討論。作者引用一九九五年的美國一項全國性的調查報告〈病人對預後與治療結果的偏好及治療風險研究〉（詳見第197頁），說明「預立醫囑」無法使末期病人及家屬所做的醫療決定變得更好。這一章還有許多有關生命末期，細膩描述的病人故事以及安寧照護等豐富的資料，值得好好細思慢讀。

第九章〈病人無法做決定時〉：作者描述一位病人被發現B型肝炎以後，情況急轉直下，必須接受肝臟移植，但病人已陷入昏迷而無法做出選擇，因此病人的太太就成了獨當一面的「代理人」。作者引述印第安納大學老化研究中心著名的研究員托爾基（見第242頁）的話：「自從代理決定的架構形成以來，研究顯示替代判斷往往基於錯誤的假設，因此無法達成維護病人自主權的目標。」最理想的做法是「全面的評估」，也就是兼顧病人本身的意願及其最佳利益。

本章也討論到醫療經濟學的問題，包括利用死亡機率模型（MPM-II），來預測病人的死亡機率或APCHE II（見第253頁）的評分，來幫忙決定應不應該救，但迄今仍無法給予明確的臨床指導，而研究人員建議還是以病人的最大利益做為著眼點。

醫療代理人可依循的倫理原則包括自主權、病人的利益以及不傷害病人。我們認為也可從病人的心態來了解他們的偏好：例如他們是「相信者」或「懷疑者」；「積極」或「保守」；「自然主義傾向」或「科技取向」。如果醫師或醫療代理人能好好了解病人是什麼樣的人，就不會把自己的想法加諸於病人身上，也能在病人自己無法決定時，幫他們做出比較好的選擇。

在結語〈醫學是一門充滿不確定性的科學〉裡，作者語重心長的說：如果醫學像數學一樣，是一門精確的科學，那麼每一個問題都有正確答案。如此一來，正確的治療方式只有一種，不管你喜不喜歡，你都得接受。然而，醫學是一門充滿不確定性的科學。因此，在這樣的灰色地帶做選擇並不容易。醫療方面的決定往往必須由醫師和病人雙方一同討論，根據個人的需求來衡量、調整。

美國國家科學院認為，病人充分了解自己的情況和病情之後所做的選擇，才能達到最高的醫療品質。但「充分了解」就要包括得知某種藥物或手術的相關數據，了解治療可能帶來的好處及副作用，同時必須小心，不要被數據誤導。

在做醫療決定時，你除了分析資料、注意認知陷阱，還得考慮你希望擁有多大的自主權。沒有一種療法適用於所有的人，每一個人希望擁有的掌控權多寡也有不同。你對自主權的考量也和你對醫師的信賴程度有關。你可以先想想你是否信賴醫師，再來想想自己的做法是否合理。

很多人常就某一種疾病來請教我們，誰是在那個領域的「最好的醫師」。所謂的好醫師應該對你的病情和療法有深入的了解，並以實證醫學做為治療根據。然而，每一個病人需求不同，我們認為最好的醫師除了考慮既有的證據，還得評估、判斷是否適用於病人。有些病人希望找到同類型的醫師來為自己治病：偏好積極治療的病人也許想找努力積極的醫師，至於保守的病人或許認為做法保法的醫師比較好。

這對夫妻檔的作者最後寫出如下幾句話：

寫完這本書，我們兩人都有了改變。身為醫師的我們因而了解如何更能幫助病人做決定。我們每天與病人討論各種治療的選擇，開始運用這樣的詞彙：「保守派」和「積極派」，「相信者」與「懷疑者」，「自然主義」或「科技取向」等。我們發現自己對病人的自主權考慮得更多，也常常思考有關後悔的問題。我們在這本書詳細介紹這些詞彙，希望病人能運用這些概念了解自己的觀點和心態。寫完書後，我們都更加了解自己為何會偏好某些做法和選擇。

醫療決定是個不斷變動的過程：你的傾向與心態、你希望擁有的自主權多寡，以及你受到的影響，都可能會隨著時間而改變。我們希望本書提出的見解使你在進入診所或醫院接受診治之前，已知道自己對健康與醫療的態度，也知道如何向醫師解釋你的想法，並在你看完診之後，繼續思考如何做決定。如此，你必然能夠根據最好的理由，選擇最適合你的治療方式。

哈佛醫學院Dina and Raphael Recanati講座教授，貝絲以色列女執事醫院實驗醫學科主任，亦領導癌症及愛滋病之研究。同時為《紐約客》(The New Yorker)雜誌生物醫學類作家，文章並定期刊登於《紐約時報》、《新共和週刊》(The New Republic)、《華爾街日報》(The Wall Street Journal)、《波士頓環球報》(The Boston Globe)及多種科學期刊。

傑若．古柏曼醫師與潘蜜拉．哈茨班德醫師這對夫妻，是波士頓哈佛醫學院與貝絲．以色列女執事醫院醫師，並共同為《紐約時報》、《華爾街日報》與《新英格蘭醫學期刊》撰寫文章。

美國西雅圖華盛頓大學比較文學碩士。曾獲誠品好讀報告2006年度最佳翻譯人、2007年金鼎獎最佳翻譯人獎、2008年吳大猷科普翻譯銀籤獎。譯作繁多，包括《賈伯斯傳》、《你要如何衡量你的人生？》、《旁觀者》、《謝謝你遲到了》等數十冊。