健康生活

書籍介紹

記憶力特強、心算能力不可思議、藝術表現超水準……,在台灣,有許多自閉兒,用我們不理解的奇才異能,發散出奪目的光芒。這些孩子都是上帝手中的一顆寶石,縱使有某些方面的缺陷卻不掩其光華。將他們擺對位置,他們就是寶礦;擺錯位置,就可能是垃圾。

他們的故事背後都有著一段不為人知的辛酸、苦楚。父親的汗水、母親的淚水,灌注著這一株株奇特的幼苗。當苗木逐漸茁壯,父母的淚與汗化為一抹欣慰的歡顏。透過書中十六個真實故事,希望能讓您更認識自閉症者,因認識而願意接納,給予自閉症者更大的發展空間。

序 給自閉症孩子一個發展的空間 賴其萬
緣起 謝璦竹

第一部 星星的故鄉
導言
第一章 墜落凡間的天使
第二章 被禁錮的靈魂
第三章 全職書僮
第四章 蝸牛帶我散步

第二部 天才自閉兒
導言
第五章 無限開根號
第六章 翱翔于藝術的天空
第七章 迷戀倫敦的小畫家
第八章 「植物實在可愛極了」
第九章 原生藝術家
第十章 博學多聞的語言天才
第十一章 英語一級棒
第十二章 「我第一名!」
第十三章 音樂奇才
第十四章 他的眼睛在心裡
第十五章 舞台上閃耀的明星 第十六章 水中的精靈

第三部 自閉症者的夢土
導言
第十七章 自閉症者的醫療資源
第十八章 家庭教育的重要
第十九章 迷惘的感情世界
第二十章 重重阻障的求學路
第二十一章 狹隘的就業管道
第二十二章 理想的終身家園

採訪後記 每一個故事背後

展開雙臂接納他們, 忘不了第一次與自閉症學童張敦捷面對面的場景。在這之前,我對「自閉症」三個字只有刻板印象,直到看到張敦捷的那一刻,才知道原來自閉症患者彼此之間的差異性還這麼大。

那是在四年多前的一個午后,敦捷與父母一同到中視新聞部地下室的餐廳。當我們還在找座位時,只見他自顧自地穿梭在各個餐桌間,完全不顧大人講他些什麼,仔細一瞧才發現他忙著搜括所有餐桌上的牙籤。

這一場景突然讓我想到電影「雨人」當中,達斯汀霍夫曼飾演的自閉症者,看到掉落一地的牙籤,一眼就瞧出所有牙籤數目的那一幕。 當時張敦捷看到牙籤也是十分瘋狂,眼睛專注地盯著,並堅持要數完所有的牙籤後,才甘心聽媽媽的苦勸,把所有的牙籤罐放回原桌。我也發現他和「雨人」同樣厲害的是,可以在很短的時間內,以心算算出我隨意給的開根號題目,並精準到連小數點四位數字以下的數字都對,真是令我瞠目結舌。

更令人不解的是,這樣一個對數字有奇異能力的孩子,卻無法把才能落實在生活裡,譬如媽媽給他十塊錢要他去買五塊錢的東西,該找回多少錢,他毫無概念。「怎麼會有這樣的小孩?他們腦中的世界到底是什麼樣的?」我內心充滿了疑問,「這樣的小孩將來怎麼過日子?我們的教育體制容得下他們嗎?」 在當時我的工作單位--中視新聞部--直屬主管王育誠先生的鼓勵及協助下,我開始有尋找答案的想法,並著手進行專題企畫。

我遍尋自閉症的相關協會,尋找有著令人訝異表現的自閉症學童,發現幾乎所有有自閉症孩子的家庭都有相同的痛苦經驗--外人無法接納、求學不順遂,甚至被拒絕入學。一旦家中的成員抱持這是「業障」的想法,那麼再有才華的自閉症學童也會封閉在自己的世界裡,一步都踏不出去。 為了將自閉症患者在生活層面及求學層面遭遇到的困難報導出來,我費盡心思地與許多家長在電話中溝通,不過大部分的家長對於電視的拍攝採訪總是推拒,因為他們深怕在媒體曝光之後,會被貼上標籤,引來更多異樣的眼光。

或許是因緣吧,好不容易找到第二位願意將自己故事說出來的劉庭嘉。 庭嘉是英文及電腦、音樂的小奇童,除了喜歡一些很冷門的音樂之外,從兩歲開始就只聽ICRT,並且也特別喜歡廣播的世界,上了國中的劉庭嘉可以瘋狂地call in,用英文與DJ天南地北的聊,但離開話筒之後,卻找不到可以談話的友人。

喜歡阿扁總統的他,小小年紀就給自己一個外號「Taiwanese Good」並用這個外號與網友談音樂,談時事,但是只要相約見面,結果總是庭嘉沮喪地跟媽媽說:「又是見光死」。 但劉媽媽從不放棄這個孩子。為了讓庭嘉能參予團體活動,交朋友並建立自信,劉媽媽極力爭取任何機會,譬如說電台的廣播班、譬如向校方爭取赴歐洲交流的名額,甚至是報名參加鋼琴比賽或電腦比賽。

劉庭嘉也因為才藝出眾,領了無數的獎。看似光榮驕傲的背後,其實包含了多少眼淚。特別是在國小的某一段時期,他處處惹人厭,老師不疼,同學更會捉弄他,導致庭嘉產生許多自虐的行為。劉媽媽敘述這段心痛的往事,雖然時隔多年,眼角仍泛著淚光。

知道越多自閉症家庭的故事,心中也就更無力。因為這樣的家庭必須去面對社會上許多的不公平,而一則專題報導,說實在也撼動不了僵化的體制、偏狹的人心。我心中一直有個願望,只要時機成熟,我還想繼續作報導,讓更多個案能夠有發聲的管道。

一直到八十九年我轉換新聞頻道,到民視工作。幸而有製作人高人傑先生的支持,我再度報導了對太空梭發展有濃厚興趣的莊天岳,他在音樂的表現上,也相當令人激賞,像今年全國身心障礙者音樂大賽,他就奪下了社青組冠軍,捧著冠軍獎座的他,高興地從台上衝到台下與人一一握手,不管認不認識,但這個獎座卻不能保證他可以找到繼續深造的大學音樂系。

另外一位從小對礦物和植物著迷的馬曉光,憑著大量閱讀與實地研究,累積的知識連專業老師都自嘆弗如,同樣地,高中畢業之後,他也無處可升學。拓展人際關係、升學、就業,對自閉症患者來說,似乎是遙不可及的夢想。

採訪一個又一個自閉症家庭的故事,心中曾想,若能藉著文字媒體,讓社會大眾能因為瞭解而接納自閉症患者,甚至為他們爭得了公平的受教權,就再好也不過了。因為電視畫面稍縱即逝,這樣的題材受限於收視率掛帥的政策,不見得常常有機會出現。

很幸運的是,在節目播出後,接到天下文化出版公司鄭惟和主編的邀約,顯見出版社同樣有心,願意幫助他們。 歷經近兩年的溝通和深入各個自閉症家庭,這本書終於得以出版,過程挑戰不斷,但只要有一些讀者看完本書後,對於自閉症患者與他們的家長所經歷的一切能感同身受,並且展開雙臂接納他們、鼓勵他們;教育當局因而願意正視並協助他們解決問題,那麼,一切的辛苦也都值得了。

宋芳綺 作者

高雄市人,成功大學中文系畢業,曾任記者、編輯、電視節目主持人,現為幼兒教育工作者。曾獲佛光文學獎、打狗文學獎、第三屆全球華人熱愛生命文學獎等,喜愛旅行,擅長報導文學、人物傳記,透過不斷的採訪與書寫,開闊生命的視野、提升生命的能量。著有《生命之光》、《一一五歲,有愛不老》、《因為真心所以幸福》、《彎──書法手札》等二十餘書。


謝璦竹 作者
一個迷戀採訪,也喜歡各種歷練的人。從別人的生命中去反照自己的生命;從別人的經驗中去學習成長。輔仁大學大眾傳播系畢業,歷任近八年的新聞工作,曾經擔任新聞線上的採訪記者及播報工作,曾經在八十九年入圍金鐘獎的新聞採訪獎。目前仍堅持在新聞領域上繼續深耕,繼續為我生長的土地和這塊土地的人盡一份心。現職:民視新聞部、民視異言堂專題記者。曾任:真相新聞網、中視新聞部。

2002/11/11

BGH051

天下文化

平裝

14.8×21cm

黑白

986-417-066-X

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