病人心．醫師情

序：攜手同行癲癇醫療路 施茂雄

序：癲癇朋友的代言人 蔡景仁

序：看到烏雲後面的陽光 施惠琪

自序：站在籬笆的那一邊－－我的癲癇病友的故事 癲癇病人也能享受美麗人生 琳達．奧克斯

走出陰暗的角落
令人動容的女病童
吃藥就能治好
一位用假名的病人新藥風暴
開刀，頑固性癲癇的希望
恭喜，你得的不是癲癇發作
追憶我的重度智障病友
越過醫病關係的藩籬
他真的不知道自己在偷竊嗎？
醫病之間流轉的溫馨
溝通為治療的起步
我既不是男的，也不是大鼠
關懷勝於醫藥
意外喜獲新生
隱私權的慘痛教訓
虛心行醫路
無法阻止的願望
卸下背上的蝸牛殼
病童在校遭遇的困境
癲癇病人開車的兩難
我的生命大部分是美好的 特瑞莎．惠德 附錄一：老師，請您幫幫癲癇病童！
附錄二：寄語台灣癲癇之友協會
附錄三：介紹癲癇的診斷與治療
附錄四：以草藥治療癲癇的隱憂
附錄五：中英文專有名詞對照

病童在校遭遇的問題

卡洛萊是一位就讀小學三年級的十歲小妹妹。前來求診是因為媽媽發現卡洛萊常常心不在焉，各方面的學習反應方面都比姐姐及一般小孩遲緩。上學以後，老師也經常跟媽媽反映，卡洛萊老是在課堂上做白日夢，跟她說話或向她告誡，有時候會裝聾作啞，把別人的話當耳邊風。

媽媽當然比老師還清楚卡洛萊的情況，因為她在家裡也總是令媽媽傷透腦筋，「有時候很機靈，有時候卻很不專心。」 第一次我在門診看卡洛萊時，我聽她媽媽敘述她的症狀，就做了一個小測試。我取來一張紙，放在卡洛萊的面前，要她持續地對著紙張吹氣。她吹呀吹的，忽然就停了下來，眼睛眨了幾下，幾秒鐘過後，就恢復過來，看了我幾眼，又開始吹呀吹。

在她第二次失神的剎那，我就開始數數字︰「35,36,37……」等她清醒過來時，我問她我剛剛做什麼，她說她不太清楚，再追問有否聽到我在數數字，她說有，我再問她，有沒有注意到我是從那個數字開始，她就愣在那裡，想了半天才說「好像是從 50 幾開始吧!」。換句話說，從我開始數 35到50之間，卡洛萊是處於與外界失去接觸的狀態。

媽媽看到卡洛萊瞬間失神的片刻時，就對我說︰「我說卡洛萊做白日夢的情形就是像這種模樣。」我對她母親解釋說，雖然我們剛剛沒有腦電圖的實況記錄，可以確實證明這是癲癇的發作，但癲癇「小發作」（或稱「失神發作」）的病童在連續吹氣時，血中二氧化碳降低，就會誘發這種短暫與周遭失去了聯繫的發作，這種發作由於來去匆匆，所以常會被外界誤解為「做白日夢」。

為了慎重起見，我們安排卡洛萊住院做全天的閉路電視-腦電圖記錄。的確，卡洛萊在住院檢查期間，不需要任何誘發的刺激，就發生了多次的小發作，而在失神發作時的腦波，都呈現標準的每秒三次的乩波-慢波，因此卡洛萊的問題的確就是癲癇的「失神發作」，很幸運地，這種癲癇一般都對治療的反應非常好。

媽媽為了要讓學校老師能夠相信卡洛萊的問題是癲癇小發作，就問我是不是可以邀請卡洛萊的老師前來觀看卡洛萊住院的錄影。兩位女老師應邀來到醫院，看了卡洛萊發作的錄影帶以後走出診間，告訴我這幾個月來一直誤以為這小女孩在上課時做白日夢或惡作劇，而對她多方責難，她們為此深感歉疚。

她們離開前向我承諾，一定會好好加倍地提供卡洛萊課業上的輔導，以補償她們這幾個月來對她的不公。 卡洛萊在診斷確定以後，開始規則服用抗癲癇藥，本來一天發作達數十次的她，很快就因為癲癇完全控制下來，成績從全班墊底一躍而上，一年之內變成全部科目都得到A的好學生。後來這個小女孩也上了大學，畢業時寫了一封信告訴我，感謝我在她心靈最容易受到創傷的年紀，即早給她診斷治療，而改變了她的一生。

卡洛萊這個個案是發生在二十幾年前，我開始在堪薩斯大學附設醫院使用閉路電視-腦電圖記錄以建立癲癇診斷時，她的故事給了我們團隊非常大的鼓勵，也同時使我意識到癲癇是多麼容易受到周遭環境的誤會。我深信，做為一位醫療人員，幫助這種年齡的癲癇病童，不只是及早給他們診斷與治療，使他們不至於因為癲癇而影響到課業的學習，更重要的是，我們一定要設法與學校接觸，以免病童遭受到同學與老師的歧視，而阻礙到他們智能與人格的發展。

賴其萬 
站在籬笆的那一邊——我的癲癇病友的故事

二○○○年底，我受寵若驚地接到天下文化副總編輯鄭惟和小姐的來信，邀我寫一本有關癲癇病人的故事。記得她信上說看過我寫的關於醫病之間故事，令她十分感動，既然我對癲癇病人那麼關心，應該有很多這類的故事可以與大家分享，同時，也可以促使社會大眾對癲癇病人有更深入的認識。

就這樣子，我興致勃勃地簽下了合約，約定在二○○一年十二月交稿。然而由於工作上的忙亂，我竟把兩年半前就該交的稿拖到現在才完工，實感汗顏。其實這本書的寫作架構已經想了好幾年，但直到最近一年才開始著手。

我先是與一位資深作家鄭春鴻先生合作，由我口述，而後請他將資料改寫為病人的體驗、癲癇的診斷以及治療與預後等幾個章節。但是幾個月下來，我們都認為目前坊間不乏有關癲癇醫學常識的好書，而我寫這本書的真正目的是要以病人故事為主軸，讓社會人士了解他們的感受，而非純粹傳播癲癇的知識而已。

因此我想，這種醫師與病人之間感情的交流，還是要自己動筆才夠傳神，於是開始整理這些彷彿仍然歷歷在目、難以忘懷的記憶。最後，終於趁三月初到美國的兩個禮拜假期，排除所有雜務，日以繼夜動手寫作。

有些關心我的好朋友一聽到我正在寫有關癲癇病人的書，都直言為何要侷限於癲癇？這並不是大家都有興趣知道的疾病。其實，癲癇相當常見，約每一千人中就有四到十人罹患此種腦部疾病，只是社會對這種病仍有誤解與歧視，使得許多癲癇病人躲在黑暗的角落。

二十多年來我在國外主要的研究、服務與教學都與癲癇相關，深深體會到他們因為缺乏社會的了解，而有許多令人心酸的一面。所以我想把這些病人的故事呈現出來，讓大眾能更認識、體會癲癇病人及其家屬的切身感受，進而改變心態。

最近來台訪問的醫學倫理學家詹納（Richard Zaner）博士，曾在他的演講中，說明他的幾本暢銷書《倫理與臨床的遭遇》、《醫院裡的哲學家》、《醫院裡的危機時刻》，都是藉由病人的故事來宣達醫學倫理的各種議題，這是因為故事最能達到說理的效果。他也引用 Barry Lopez 的話：「有時，一個人要活下去，故事要比食物來得更需要。因此，我們每個人都相互將故事灌注於對方的記憶，這就是人們互相關懷的方式。」

本書所寫的，都是過去我在美國二十三年以及回台這五年多行醫生涯中，特別讓我「開竅」的癲癇病人。由於必須保護病人的隱私權，所以故事主人翁的姓名皆為杜撰，所有可能追查出病人身分的細節，也都謹慎地刻意避免。

這些病人包括：參加教學的癲癇病人，勇敢地說出自己如何走出黑暗角落的心路歷程；罹患癲癇的女學生在課堂上道出她的心聲，使我有機會了解癲癇對學齡兒童的影響；經由朋友介紹的病人，使我深感教導社會大眾正確醫學常識的重要；用假名來看病的病人，使我了解到社會偏見帶給病人的壓力。

因為癲癇新藥引起的風暴，令我深感良藥與毒藥只是一線之隔；因為癲癇無法以藥物控制而接受外科手術的病人，讓我回想起二十幾年前初次推介病人接受開刀的情景；「非癲癇性」發作的病人，給我了解這種病人難言之苦的機會；重度智障病人的死亡，讓我憶起自己曾因忽視家屬過去的經驗，差點導致滔天大禍；一位桀驁不馴的病人，使我了解病人內心因為癲癇所產生的忿忿不平；不合作的癲癇病人，促使我對「遵醫囑性」的觀念再做檢討；

不肯吃藥的病人，促使我反省醫病溝通未盡理想之處；不因為癲癇得到控制而滿足的病人，使我領悟到以病人福祉為中心的醫療，為的是要病人得到更好的生活品質；接受新藥試驗的病人對於動物毒性報告的反應，讓我不禁深感醫師與病人的溝通是一種藝術；

癲癇病人的猝死，讓我深刻體會到人生的真諦；接受癲癇新藥試驗的女病人意外懷孕，使我深刻感受到誠心誠意照顧病人的成就感；一位憤怒病人的反應，使我不敢漠視醫者尊重病人隱私權的責任；差點被誤為「非癲癇性發作」的癲癇病人，令我深深領悟到行醫一定不忘虛心；

從病人及家屬的互動，感受到雖身處醫療困境中，醫病之間仍有溫馨；癲癇病人的社會適應問題，促使我更深一層去探究病人內心的願望；看到癲癇病童就學的問題，才領會到病童在學校所遭遇的學習與人際問題；病人開車引起的不幸，使我領悟到醫生還有許多社會責任。最後，第二十二篇，是我多年的癲癇病友特瑞莎自已執筆寫的故事。看了之後，我才了解到病人在平實、美滿的生活底下，仍多少隱藏了不為人知的心酸。

一九九六年我曾以「Open Your Mind to Epilepsy」（向癲癇打開你心內的門窗） 為主題，舉辦了一個演講會。其中，除了自己以外，其他主講者皆為病人。我將他們分為四組：病人和她的先生、病人和她的母親、病人和雇主，以及本身患有癲癇的心理醫生。他們每個人均報告自己以及家人或同事向癲癇奮鬥的親身經驗。

第一組是一對郎才女貌的夫妻。這位太太在台上細說她的心路歷程：如何由自怨自艾到後來在先生的愛心鼓勵下走出陰影。然而有一回，她因為一星期都沒吃藥而再發作。當他先生知道時，非常失望地對她說：「如果妳因為不吃藥而使癲癇再度發作，我不會再同情妳。按時吃藥是妳的責任，我已盡了我作先生的本分了！」她說那種由愛心而產生的責備是她一生再也無法忘記的。所以，她就勸在場每位病友，當病情可以用藥物控制時，一定要按時吃藥。這句話由她口中說出來，比我們做醫生的勸說一百次都有效。

第二組的病人是位長得眉清目秀的八歲小女孩。她站在墊腳的小凳子上，才剛剛夠得到麥克風。她細聲地報告，她在媽媽與老師的鼓勵下，把自己的癲癇經驗寫成一部小說。在她的故事裡，她把癲癇發作叫做「黑魔鬼」，而每次的發作就是這「黑魔鬼」突然出現，把她嚇昏過去。她把自己寫成一個與「黑魔鬼」奮戰的小英雄，最後，終於在醫生與護士的幫忙下，用他們給的小藥丸把「黑魔鬼」給打敗了。她很驕傲地在台上朗誦她得獎的小說，真是可愛。而她身為小學老師的媽媽，也與聽眾細說當自己心愛的女兒有了癲癇發作以後，她才發覺自己過去遇到學童在教室裡癲癇發作時，是多麼地無知與無助。她以本身的經驗向聽眾說明，如何在癲癇基金會的幫忙下，協助女兒由傷心、害怕、見不得人，變成今天能在台上以坦蕩蕩的態度現身說法。

第三組的病人講完他的奮鬥史以後，他的雇主上台肯定雇員的表現：「他除了定期看醫生的時間外，從未遲到早退或請病假。他負責我們兵工廠內精確度最高的工作，始終堅守崗位。他是我們單位的最佳員工。」所以，當癲癇獲得控制時，病人是可以如此勤奮工作，而能勝任一般人都不一定能勝任的精細工作。

最後是一位患有癲癇病的心理醫師。他告訴大家，他在自己診所的桌上放了一個牌子，上頭寫著：「我患有癲癇，當你在跟我講話時，如果我突然眨眨眼、沒回答你或昏倒過去，請你不要怕，只要給我幾分鐘，我就會回復正常。」他說：「起先，我很害怕病人因為知道我有癲癇會被嚇跑，但沒想到病人反而愈來愈多。而且，許多有心理方面問題的癲癇病人，都會來找我看病。」他又說：「當你願意走出陰暗角落時，你會發現大家其實不會歧視你。」當他說完時，許多病人都起立為他鼓掌。

這次的演講會使我深深體會，病人的現身說法最能說服社會大眾打開心胸，去除偏見與誤解。

記得有次在癲癇基金會的餐會裡，一位聽眾對我說：「我很好奇，但我知道我不能侵犯你的隱私權。你能對病人的感受說得這麼清楚，我相信你本身或者是你的親人一定患有癲癇吧！」想不到，我還來不及回答，竟有另一位聽眾站起來說：「賴教授，你不用回答。我自己是癲癇病人，聽你的演講，我知道你並沒有癲癇。因為不管你治療過多少癲癇病人，你還是不可能真正了解我們在籬笆這一邊的人的真正感受！」

這二十幾年來，我一直自認為比一般醫師或大眾更瞭解癲癇，但誠如這位病人所說的，我畢竟還是站在籬笆的另一邊。今天我寫出我從這些病人身上學來的知識，和體會到的感受，就是希望能在這道籬笆上架一道橋樑，讓籬笆那一邊的社會大眾能夠更了解癲癇以及癲癇病人。

我非常尊敬的醫界前輩，也是我在教育部醫教會的同事黃崑巖教授曾經說過：「我們的醫生與醫學生所讀的教科書都是醫生寫的，所以我們都不太了解病人真正的感受。」今天這本書雖然也是以醫生角度寫的，但全都是我從病人身上學習來的，希望可以彌補這樣的遺憾。

本書能夠問世，我必須感謝我的秘書詹碧雲小姐給我的意見與校正、內人張燕惠醫師在我寫書的這段時間為我所做的各種犧牲，以及幾位朋友為這本書作序，在此謹表誠摯的感謝。最後我要特別感謝一位我在美國曾經照顧過的癲癇病人──琳達。她聽說我要寫這樣一本書，專程寫了一篇文章表達她對癲癇的看法。經她同意後，我請人把她的文章譯成中文，收錄在本文之後，並附上她的全家福。

琳達的三個兒子都是在我們先調整癲癇藥物之後才受孕的。在這麼用心的「籌畫」之下，孩子全都沒有因為母親服用癲癇藥物而引起任何問題。琳達最感到欣慰的地方，就是癲癇病人可以與其他人一樣結婚生子，過正常人的生活。

(本文為作者序, 賴其萬現為和信治癌中心醫院醫學教育講座教授)

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