病人心．醫師情

賴其萬 
站在籬笆的那一邊——我的癲癇病友的故事

二○○○年底，我受寵若驚地接到天下文化副總編輯鄭惟和小姐的來信，邀我寫一本有關癲癇病人的故事。記得她信上說看過我寫的關於醫病之間故事，令她十分感動，既然我對癲癇病人那麼關心，應該有很多這類的故事可以與大家分享，同時，也可以促使社會大眾對癲癇病人有更深入的認識。

就這樣子，我興致勃勃地簽下了合約，約定在二○○一年十二月交稿。然而由於工作上的忙亂，我竟把兩年半前就該交的稿拖到現在才完工，實感汗顏。其實這本書的寫作架構已經想了好幾年，但直到最近一年才開始著手。

我先是與一位資深作家鄭春鴻先生合作，由我口述，而後請他將資料改寫為病人的體驗、癲癇的診斷以及治療與預後等幾個章節。但是幾個月下來，我們都認為目前坊間不乏有關癲癇醫學常識的好書，而我寫這本書的真正目的是要以病人故事為主軸，讓社會人士了解他們的感受，而非純粹傳播癲癇的知識而已。

因此我想，這種醫師與病人之間感情的交流，還是要自己動筆才夠傳神，於是開始整理這些彷彿仍然歷歷在目、難以忘懷的記憶。最後，終於趁三月初到美國的兩個禮拜假期，排除所有雜務，日以繼夜動手寫作。

有些關心我的好朋友一聽到我正在寫有關癲癇病人的書，都直言為何要侷限於癲癇？這並不是大家都有興趣知道的疾病。其實，癲癇相當常見，約每一千人中就有四到十人罹患此種腦部疾病，只是社會對這種病仍有誤解與歧視，使得許多癲癇病人躲在黑暗的角落。

二十多年來我在國外主要的研究、服務與教學都與癲癇相關，深深體會到他們因為缺乏社會的了解，而有許多令人心酸的一面。所以我想把這些病人的故事呈現出來，讓大眾能更認識、體會癲癇病人及其家屬的切身感受，進而改變心態。

最近來台訪問的醫學倫理學家詹納（Richard Zaner）博士，曾在他的演講中，說明他的幾本暢銷書《倫理與臨床的遭遇》、《醫院裡的哲學家》、《醫院裡的危機時刻》，都是藉由病人的故事來宣達醫學倫理的各種議題，這是因為故事最能達到說理的效果。他也引用 Barry Lopez 的話：「有時，一個人要活下去，故事要比食物來得更需要。因此，我們每個人都相互將故事灌注於對方的記憶，這就是人們互相關懷的方式。」

本書所寫的，都是過去我在美國二十三年以及回台這五年多行醫生涯中，特別讓我「開竅」的癲癇病人。由於必須保護病人的隱私權，所以故事主人翁的姓名皆為杜撰，所有可能追查出病人身分的細節，也都謹慎地刻意避免。

這些病人包括：參加教學的癲癇病人，勇敢地說出自己如何走出黑暗角落的心路歷程；罹患癲癇的女學生在課堂上道出她的心聲，使我有機會了解癲癇對學齡兒童的影響；經由朋友介紹的病人，使我深感教導社會大眾正確醫學常識的重要；用假名來看病的病人，使我了解到社會偏見帶給病人的壓力。

因為癲癇新藥引起的風暴，令我深感良藥與毒藥只是一線之隔；因為癲癇無法以藥物控制而接受外科手術的病人，讓我回想起二十幾年前初次推介病人接受開刀的情景；「非癲癇性」發作的病人，給我了解這種病人難言之苦的機會；重度智障病人的死亡，讓我憶起自己曾因忽視家屬過去的經驗，差點導致滔天大禍；一位桀驁不馴的病人，使我了解病人內心因為癲癇所產生的忿忿不平；不合作的癲癇病人，促使我對「遵醫囑性」的觀念再做檢討；

不肯吃藥的病人，促使我反省醫病溝通未盡理想之處；不因為癲癇得到控制而滿足的病人，使我領悟到以病人福祉為中心的醫療，為的是要病人得到更好的生活品質；接受新藥試驗的病人對於動物毒性報告的反應，讓我不禁深感醫師與病人的溝通是一種藝術；

癲癇病人的猝死，讓我深刻體會到人生的真諦；接受癲癇新藥試驗的女病人意外懷孕，使我深刻感受到誠心誠意照顧病人的成就感；一位憤怒病人的反應，使我不敢漠視醫者尊重病人隱私權的責任；差點被誤為「非癲癇性發作」的癲癇病人，令我深深領悟到行醫一定不忘虛心；

從病人及家屬的互動，感受到雖身處醫療困境中，醫病之間仍有溫馨；癲癇病人的社會適應問題，促使我更深一層去探究病人內心的願望；看到癲癇病童就學的問題，才領會到病童在學校所遭遇的學習與人際問題；病人開車引起的不幸，使我領悟到醫生還有許多社會責任。最後，第二十二篇，是我多年的癲癇病友特瑞莎自已執筆寫的故事。看了之後，我才了解到病人在平實、美滿的生活底下，仍多少隱藏了不為人知的心酸。

一九九六年我曾以「Open Your Mind to Epilepsy」（向癲癇打開你心內的門窗） 為主題，舉辦了一個演講會。其中，除了自己以外，其他主講者皆為病人。我將他們分為四組：病人和她的先生、病人和她的母親、病人和雇主，以及本身患有癲癇的心理醫生。他們每個人均報告自己以及家人或同事向癲癇奮鬥的親身經驗。

第一組是一對郎才女貌的夫妻。這位太太在台上細說她的心路歷程：如何由自怨自艾到後來在先生的愛心鼓勵下走出陰影。然而有一回，她因為一星期都沒吃藥而再發作。當他先生知道時，非常失望地對她說：「如果妳因為不吃藥而使癲癇再度發作，我不會再同情妳。按時吃藥是妳的責任，我已盡了我作先生的本分了！」她說那種由愛心而產生的責備是她一生再也無法忘記的。所以，她就勸在場每位病友，當病情可以用藥物控制時，一定要按時吃藥。這句話由她口中說出來，比我們做醫生的勸說一百次都有效。

第二組的病人是位長得眉清目秀的八歲小女孩。她站在墊腳的小凳子上，才剛剛夠得到麥克風。她細聲地報告，她在媽媽與老師的鼓勵下，把自己的癲癇經驗寫成一部小說。在她的故事裡，她把癲癇發作叫做「黑魔鬼」，而每次的發作就是這「黑魔鬼」突然出現，把她嚇昏過去。她把自己寫成一個與「黑魔鬼」奮戰的小英雄，最後，終於在醫生與護士的幫忙下，用他們給的小藥丸把「黑魔鬼」給打敗了。她很驕傲地在台上朗誦她得獎的小說，真是可愛。而她身為小學老師的媽媽，也與聽眾細說當自己心愛的女兒有了癲癇發作以後，她才發覺自己過去遇到學童在教室裡癲癇發作時，是多麼地無知與無助。她以本身的經驗向聽眾說明，如何在癲癇基金會的幫忙下，協助女兒由傷心、害怕、見不得人，變成今天能在台上以坦蕩蕩的態度現身說法。

第三組的病人講完他的奮鬥史以後，他的雇主上台肯定雇員的表現：「他除了定期看醫生的時間外，從未遲到早退或請病假。他負責我們兵工廠內精確度最高的工作，始終堅守崗位。他是我們單位的最佳員工。」所以，當癲癇獲得控制時，病人是可以如此勤奮工作，而能勝任一般人都不一定能勝任的精細工作。

最後是一位患有癲癇病的心理醫師。他告訴大家，他在自己診所的桌上放了一個牌子，上頭寫著：「我患有癲癇，當你在跟我講話時，如果我突然眨眨眼、沒回答你或昏倒過去，請你不要怕，只要給我幾分鐘，我就會回復正常。」他說：「起先，我很害怕病人因為知道我有癲癇會被嚇跑，但沒想到病人反而愈來愈多。而且，許多有心理方面問題的癲癇病人，都會來找我看病。」他又說：「當你願意走出陰暗角落時，你會發現大家其實不會歧視你。」當他說完時，許多病人都起立為他鼓掌。

這次的演講會使我深深體會，病人的現身說法最能說服社會大眾打開心胸，去除偏見與誤解。

記得有次在癲癇基金會的餐會裡，一位聽眾對我說：「我很好奇，但我知道我不能侵犯你的隱私權。你能對病人的感受說得這麼清楚，我相信你本身或者是你的親人一定患有癲癇吧！」想不到，我還來不及回答，竟有另一位聽眾站起來說：「賴教授，你不用回答。我自己是癲癇病人，聽你的演講，我知道你並沒有癲癇。因為不管你治療過多少癲癇病人，你還是不可能真正了解我們在籬笆這一邊的人的真正感受！」

這二十幾年來，我一直自認為比一般醫師或大眾更瞭解癲癇，但誠如這位病人所說的，我畢竟還是站在籬笆的另一邊。今天我寫出我從這些病人身上學來的知識，和體會到的感受，就是希望能在這道籬笆上架一道橋樑，讓籬笆那一邊的社會大眾能夠更了解癲癇以及癲癇病人。

我非常尊敬的醫界前輩，也是我在教育部醫教會的同事黃崑巖教授曾經說過：「我們的醫生與醫學生所讀的教科書都是醫生寫的，所以我們都不太了解病人真正的感受。」今天這本書雖然也是以醫生角度寫的，但全都是我從病人身上學習來的，希望可以彌補這樣的遺憾。

本書能夠問世，我必須感謝我的秘書詹碧雲小姐給我的意見與校正、內人張燕惠醫師在我寫書的這段時間為我所做的各種犧牲，以及幾位朋友為這本書作序，在此謹表誠摯的感謝。最後我要特別感謝一位我在美國曾經照顧過的癲癇病人──琳達。她聽說我要寫這樣一本書，專程寫了一篇文章表達她對癲癇的看法。經她同意後，我請人把她的文章譯成中文，收錄在本文之後，並附上她的全家福。

琳達的三個兒子都是在我們先調整癲癇藥物之後才受孕的。在這麼用心的「籌畫」之下，孩子全都沒有因為母親服用癲癇藥物而引起任何問題。琳達最感到欣慰的地方，就是癲癇病人可以與其他人一樣結婚生子，過正常人的生活。

(本文為作者序, 賴其萬現為和信治癌中心醫院醫學教育講座教授)