週末的那堂課

然後，我們一起破涕為笑

在迄今仍無法完全解密的程式下，那些生命被剝奪了春天，生存，唯有戰勝延長的冬天。科學家也無法斷言，這究竟是造物者粗心的殘酷，還是別有用心的啟示。

十五年前，只知道孩子和家人無法被當下的醫學名稱歸類、連「罕見」都不敢宣稱的病家，或是抱著他們需要喝特殊治療性奶粉、服用藥廠無利可圖孤兒藥的孩子，或是推著他們遭冷僻疾病折騰得不成人形的親人，由經年隱身的黑暗角落中挺身而出，只希望能被「看見」。

那面容漆黑、生命殘破的身影，不僅僅給了醫療政策、社會福利、國家制度當頭棒喝的刺激，更是對眾人一回又一回的生命震撼教育，霎時我們才開始思考：這場由少數家庭承擔全體共業的「饑餓戰爭」，能否共修出一條同善的滿業？

這一路上，淚水落得最多、擔子挑得最重的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、曾敏傑老師等人，由黑暗中率先跳出來揭竿起義，那哭得讓社會心虛的淚、牛得讓政府投降的堅持、柔軟無私得讓病友卸下心防的溫暖，終得將社會、病友、醫界、政府力量匯流，推動罕見疾病基金會成立、促成《罕見疾病防治及藥物法》立法，罕病家庭有了一雙可以依靠的堅實臂彎、掙得一個理所當然的生存空間，儘管宿命無法被逆轉，卻變換了生命的姿態。

十多年後，再與罕病病友相會，在罕病基金會的罕見天籟合唱團和繪畫班裡，同樣有著音樂和畫作襯底，但音符不再是蕭瑟地飄零在淒風苦雨中乞求被聆聽，是一流瀉而出就讓人為之著迷、精神一振；畫作中不再以無奈和無望揪人心肝，反倒呈現出繽紛的色彩和奇幻的想像，勾勒著一幅幅讓人心生嚮往的美麗境界。

聽著他們唱、看著他們畫，足以明白，只要消除社會的歧見和障礙，生命的不公可以補平，那風景豐富了世界的美好，不光是昇華了唱歌、作畫的人，更激勵著聆聽、欣賞的對象。或許，這正是老天對人類智慧與良知的試煉。

十幾年來，罕病家庭教導我們學習對生命謙卑，病友自己則學會了尋找生命的價值，他們不再只是亟欲被憐憫的一方，已醞釀出足以鼓舞他人的力量。淚水可能沒有終結的一日，但眼淚擦乾後，他們開始知道怎麼微笑，這讓我們也不由自主地跟著，揚起了嘴角。

摘自《週末的那堂課》序

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九把刀／知名作家
王文淵／台塑企業總裁暨王詹樣公益信託常務委員
李偉文／牙醫師．作家．環保志工
邱文達／衛生署署長
施崇棠／財團法人觀樹教育基金會董事長
張淑芬／台積電志工社社長
曾敏傑／罕見疾病基金會董事長
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賴其萬／和信治癌中心醫院醫學教育講座教授
蔡依珊／罕見疾病基金會2008年度公益代言人
簡文秀／知名聲樂家
蘇絢慧／諮商心理師

我們每個人，人生路上免不了遭遇大大小小的挫折，讓混濁的心好好地沉澱，當它也能變成一個透明水池時，清澈無罣礙，接下來，就等著繽紛的色彩出現了。讀完這本書，我是這麼認為的。

──余湘／WPP傳播集團GroupM台灣區董事長暨總裁‧聯廣傳播集團董事長

拜讀《週末的那堂課》書稿，讓我對這群病友及家屬所經歷的生命逆旅，及在逆旅中展現的堅毅與勇氣深深動容。無論是否有信仰，盡責負責已是他們生命中流淌的血液。從「天籟合唱團」的「星光班」歌手，以及「心靈繪畫班」專善描繪內心風景的畫家，都讓我們看見絕地之中，仍有絕妙心地、花開燦然的一隅，並且呼喚著更多的生命綻放光采。

──果東法師／法鼓山方丈

「求神問卜，不如反求諸己。要活得踏實，必須先找到自己生命的價值。」謝謝罕見疾病基金會，許多病友團體，還有所有的老師，讓我們看到生命終究可以衝破肉體的極限。在絕地花園中，綻放的豈止是朵朵不凡的花朵，更是宇宙奧祕的玄奇縮影！

──陳藹玲／富邦文教基金會董事

經過本會同仁與老師們前仆後繼地努力經營，「週末的那堂課」順利開展，多年來匯聚了病兒們揮灑歡樂的沛然能量，同時凝聚著父母、家屬無悔付出的愛與勇氣。在這課堂裡，他們發光、發熱、閃耀而熱情奔放，忘卻疾病，生命不但更寬廣，而且有深度、有溫度、色彩繽紛。各類病友，在這裡找到友誼、歸屬、肯定及喝采；他們不再只看見自己的病、痛與需要，更為他人付出愛的了解及撫慰。

──陳莉茵／罕見疾病基金會創辦人

輔仁大學大眾傳播系畢業，先後任職《中華日報》記者、《民生報》醫藥組資深記者、《蘋果日報》生活中心主任、都會中心副總編輯，曾獲1999年、2000年、2001曾虛白新聞獎及2004年社會光明面新聞報導獎。

2011年底從媒體職場脫軌，轉任獨立文字工作，作品有《週末的那堂課》、《穿越夢境，遇見最真實的自己》。

相信「真正重要的東西，不是眼睛可以看得到的」，所有的書寫只有一個目的地，讓文字去到目光所及之外的深邃世界：有冷酷、扭曲和不公不義，也會有溫暖、熱情與可歌可泣，文字只要能誘發出一點點的思考，美好就可能開始發生。