父親的雙眼似乎在說：「別忘記我。」——父親與失智症的抗衡 | 《父親的腦》

他們以前都叫我高材生

我們坐在神經科診所的候診室裡（母親的帕金森氏症也在這間診所治療），此時父親問我：「為什麼我會在這裡？」他大概已經問第三遍了。

我回答：「因為你的記性愈來愈差。」

他說：「我的記性沒問題。」他一直堅稱，對於他這個年紀的男性而言，有這種情況是很正常的。

我盯著前方，問他：「那你午餐吃什麼？」

他想了一下，然後在明白我的意思時，嗤之以鼻。他咕噥著說：「這個嘛，沒人能記得每件事。」

他和母親在幾個月前搬到長島，哥哥和我也住在這裡。自從他們搬來之後，儘管他一直說自己的症狀是尋常的老年認知變化，但我漸漸懷疑不只是如此。舉例來說，由於他的童年十分貧苦，因此以往總是謹慎用錢，但如今他卻一直開出空頭支票。他會預訂飯店和機票，卻忘記取消，這是哥哥拉吉夫開始查核父親的銀行帳戶後，才發現的事。幾乎每週，父親都會因為電子郵件或電視上司空見慣的呼籲，而隨意寄錢給幾間慈善機構。「這裡給 250 元，那裡給 100 元，」拉吉夫說：「金額不是很大，但我不確定他知不知道自己在做什麼。」當我們提出疑慮時，父親就說那是他的錢，他想怎麼花就怎麼花。

因此，儘管哥哥和我合計有將近 40 年的從醫經驗，但我們仍認為父親需要由具備相關專業的醫師診治。身為心臟科醫師，我們瞭解心臟的疾病，但我們發覺，父親的問題屬於不同領域。

至於父親自己，他似乎並不擔憂。在他看來，記憶喪失是老化的必然結果。公元前 6 世紀，出生於薩摩斯島的希臘哲學家畢達哥拉斯，將生命週期分為 5 個不同階段，並將最後兩個階段稱為老年（senium），這是人類身體和心智機能下降及衰退的時期，「非常幸運的是，只有少數人會到達這個時期，〔此時〕心智系統會回到最初嬰兒時期的低落水準。」畢達哥拉斯抱持著漫不經心的宿命論，而父親就是他的同路人。

我一直問父親：「你覺得自己的記性怎樣？」我傻傻希望，如果他能至少意識到自己的問題，或許就會更努力克服。

他會回答：「我的記性沒問題。」

「但你一直忘記事情。」

他會向我保證：「每個人都會忘記事情，兒子。每個人都會發生這種狀況。」

諷刺的是，父親曾經很厭惡自己未來可能失能，即使當時他沒什麼理由害怕這種事。我記得大約 10 年前，我還住在紐約市時，曾在一個冬日，站在河濱公園裡，向電話另一端的他大喊大叫，因為他又停用血壓藥了。儘管他是一位備受尊敬的科學家，但他從未相信藥物（或醫師）能讓他身體健康。

父親告訴我，他偶爾檢查時，發現自己的收縮壓仍盤旋在 160 以上（大於 140 就視為高血壓）。於是我對著電話大吼：「你想要中風發作嗎？你就不能工作了！」

他回答：「那我寧願去死。」後來他才同意重新開始服藥。

然而，如今當我們坐著等待叫到他的名字時，他就坐在塑膠椅和盆栽之間，漫不經心啜飲咖啡機製作的免費咖啡。他再次問我，怎樣才能成為器官捐贈者。我也再次給出他不想聽的答案：因為他的年紀很大，所以選擇有限。

「拜託，桑狄普，」他懇求說：「我的器官很健康！」

我說：「我們會檢查的。」我並不想在候診室裡討論他的器官。

「只要告訴我，哪裡可以拿到捐贈卡就好。」他站起身，拿起自己的公事包。「我要在這裡問。」

我急忙小聲說：「坐下來。」其他人開始盯著我們。「你不能隨便跟別人說，你想捐贈器官。就像你之前在前臺問那位女士：『妳有認識哪位需要我捐錢的寡婦嗎？』你不能這樣做。」

「我沒有。」

「你有！正常程序不是這樣的。你必須透過適當管道。」

「你又不告訴我適當管道是什麼。」

「好吧，我們會查查看。可是老爸，拜託你，你已經 76 歲了。」

他顯然很失望，開口說了什麼，但此時我們聽到有人叫他的名字：普雷姆．裘哈爾。我很快站起來，並拍拍他的肩膀，示意他跟著我。戈登醫師可以見我們了。

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臨難不退而強大

我是在 4 個月前飛去北達科他州時，才開始察覺不太對勁。當時我的父母仍住在那裡，我去參加父親的退休宴會。

父母住在離法戈機場大約十英里的住宅區，那裡有磚砌房屋、方形草坪、尚未長成的樹。在那個酷熱的 7 月下午，我一將車停在他們的屋前，就立刻注意到前院草坪上的「房屋出售」標牌。然而，為孫子孫女裝的鞦韆已經壞掉，而母親珍視的花園也叢生雜草。我走上前門臺階時，發現車道上有油漬，車庫屋梁上也有鏽斑。這棟房子看起來不像是準備出售的樣子。

我抵達時，父母正待在客廳裡。雖然母親拉潔（Raj）的身體愈來愈孱弱，但她堅持站起來擁抱我。那時她已經罹患帕金森氏症好幾年，她的動作緩慢又不時痙攣。儘管如此，當她穿上黃色絲質沙麗克米茲裝和戴著金色手鐲時，依然美麗動人，而為了這次宴會，她也特地用海娜粉，染了頭髮。當時我大約一年沒有見到他們，父親的頭髮比我記憶中更白也更凌亂，他的身形似乎也比較清瘦。他拍拍我的頭，用慈愛的語氣說：「嗨，兒子。」好像我再次回到 8 歲一般。我還沒來得及擁抱他，他就轉頭向我妹妹蘇妮塔的丈夫維尼說：「就像我剛才說的，維尼，這裡的生活根本是地獄。我們從沒遇過這麼糟的冬天。」維尼比我早到幾分鐘。

自從去年夏天之後，我就沒來過父母的家，但我馬上發覺，這棟房子的大部分區域看起來不像有人住。給皂機已經空了，燈泡也需要更換。一瓶未開封的黑色達卡古龍水放在父親的床邊桌上，這絕對是哥哥送的禮物。在母親用來當作神龕的櫃子內，通常會裝滿香灰的黃銅碗已經擦拭乾淨，原本因為祈禱而累積的燒焦火柴堆已不見蹤影。

地下室裡，新秀麗牌的硬殼行李箱堆在角落，旁邊還有一些尚未打包的舊桌遊、舊鞋和舊書。母親的披肩掛在鉤子上，混在皺巴巴的毛衣和父親的廉價印花襯衫之間。

我走進父親的書房。一幅裱框的紀念獎牌掛在牆上，這是他在幾個月前，一場為他舉辦的告別午宴中收到的禮物。獎牌上寫著：「我們因臨難不退而強大。」書桌上到處都是黑白電子顯微鏡照片，檔案櫃也依然擺滿他的論文。

我打開抽屜，匆匆翻閱吊掛式檔案夾，想要尋找某樣東西，儘管我不太確定是要找什麼。我發現平常就會放在這裡的檔案：〈小麥基因組間的染色體配對〉、〈三屬間雜種的細胞學特徵描述〉。我也發現幾本同一期的法戈—穆爾黑德《論壇》雜誌舊刊，封面是一張父親露出微笑的照片，標題是〈北達科他州立大學遺傳學家研發出具瘡痂病抗性的小麥〉。

然後，我發現一個貼著「失智症」標籤的資料夾。裡面是一篇從 CNN.com 下載列印的文章，標題是〈退休後的失智症：如何延緩或避免〉。這篇文章顯然被翻閱很多遍，因為「學習新語言」、「多多步行」、「維持活躍的社交關係」等建議，都用不同顏色的筆，畫線好幾次。

「你在做什麼？」

我嚇了一跳。父親就站在門口。我說：「沒什麼。」然後很快把那個資料夾擺到一旁。我盯著書桌，指向一張父親就讀大學時的黑白照片。他當時抬頭挺胸，與朋友一起擺姿勢，與如今這個在門口等得不耐煩的老人，形成強烈對比。我說：「我以前從沒看過這張照片。」

「別管它了，」父親說：「我們得去赴宴了。」

「那些人是你在大學的朋友嗎？」

「對，」他回答：「他們以前都叫我高材生，因為我總是得高分。」

我笑著說：「你看起來好年輕，絕對不可能超過 16 歲吧。」

「印度分裂之前，我正在讀二年級，」他說：「老師說我太聰明，所以我們重新安置後，學校讓我去讀四年級。」

我關上抽屜，心跳開始加速。「爸，我覺得你說的應該是我。我才是跳兩級的人，記得嗎？我們還在肯塔基州時，你曾經跟校長見面。」

他停頓一下，然後說：「我也跳了兩級。」

「跟我同樣的年級嗎？你確定？」

「我確定！」他回答：「好了，動作快點，我們得出發了。」

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人不可能記得所有事情

在戈登醫師的診間，一名醫療助理帶我們進入一間涼颼颼的檢查室，裡面有一臺電腦、一張小書桌和三張椅子。牆上有一張海報描繪逐漸凋零的秋景：一處煙霧籠罩的池塘，池畔有枝枒虯結、光禿的樹和掉落一地的紅葉。助理把一張空白的紙放在塑膠檢查桌上，請父親坐在桌前。他愉快照做，還開玩笑說自己仍然是年輕人。然後，助理用自動化測量手環檢查父親的血壓。她將兩根手指放在父親的手腕上，計算他的脈搏，之後又檢查他的體溫和體重。所有生命徵象都很正常。

幾分鐘後，戈登醫師進來了。他有一頭捲髮，戴著眼鏡，穿著皺皺的卡其色寬鬆棉褲和格紋藍襯衫，繫著一條不相襯的領帶，完全就是他這個領域的醫師會有的打扮。我最近曾在醫院裡碰見他幾次，也已經跟他簡短描述過父親的狀況，他建議我帶父親來進行神經認知檢查。現在，戈登正熱情跟父親握手。他說：「裘哈爾博士，你好嗎？」

「很好，」父親迅速回答：「一切都很好。」

戈登在他的辦公桌前坐下，開始在鍵盤上打字。在這次初診期間，電子病歷上有許多欄位需要填寫，所以我率先回答戈登的問題。幸運的是，父親的身體很健康。他正在服用低劑量阿斯匹靈以及調整血壓和膽固醇的藥物（至少偶爾服用），但他沒有嚴重的醫療問題，也不曾長時間住院。我講話時，父親一直靜靜坐著。我想他或許是累了（他通常會在午後小睡片刻），或者他忘記某些細節，或者他可能對戈登的權威感到害怕。我瞥到他以僵硬的姿勢坐著，手放在膝蓋上，襯衫口袋塞了皮夾和幾支筆。我猜想，即使他一直否認，但他或許知道情況不太對勁，而現在他大概鬆了一口氣，因為他的問題終於得到專科醫師的關注。

我告訴戈登，我們是在 3 個月前父親搬到長島之後，也就是 8 月的時候，第一次發現他的記憶出現問題。起初，這個問題似乎沒什麼大不了。他會忘記舊識的名字，也記不住新保險箱的 4 位密碼。然而，這些失誤很快變得愈來愈令人擔憂。在家族聚會上，他會一遍又一遍講述相同的故事。他會指著照片並要我認人，假裝是考驗我對家族史的記憶。其中有些是我們遺忘已久的叔伯阿姨，但有些則是我自己的孩子尚在襁褓時的照片！這種轉變令人吃驚。他是世界一流的科學家，幾個月前還在主持一間小麥遺傳學實驗室，同時也是美國科學促進會的會員。

此時父親補充說：「還有美國農藝學會。」

我承認說：「對，還有那個。」然後繼續詳細說明他的記憶問題。

父親已經與母親住在希克斯維爾鎮的社區將近 3 個月，但他依然記不住他早該知道的路線。他曾經在從沃爾格林連鎖藥局開車回家的途中迷路，那間藥局離家只有一英里遠。他一定是以為他在對街的那間藥局，因為他離開停車場後，馬上右轉而不是左轉，然後在不熟悉的社區裡打轉將近 2 小時，最後才停車向陌生人問路。他的認知問題也在影響心情。他開始經常大發雷霆，這對他而言是很大的改變。他最近曾在一次爭執中，推了母親的居家看護。

父親突然暴躁說：「你說什麼？」

「我們必須討論這些事情，裘哈爾博士，」戈登插話：「你的兒子希望我瞭解你的問題是什麼，所以他必須針對我的問題，描述一些事情。如果你有不同意的地方，請告訴我。」

然而，在接下來的問診期間，父親都保持沉默。

等到戈登開始與父親交談，戈登的語氣和藹可親，但稍微有點高高在上，這是資深醫師會有的態度。父親回答戈登的問題時，相當配合，但我可以看出他覺得其中一些問題很羞辱人。他當然知道當天的日期（ 2014 年 11 月 12 日），只是不知道診所地點（曼哈西特）。我告訴自己，這沒什麼大不了，他很少需要這樣回答問題。

父親記得我童年時的事，甚至是他自己的童年，卻不太記得近期發生的事。他不記得他家最近舉辦的一次聚會，或是當天午餐他吃了什麼。戈登問：「博士，你會因為不記得某些事而感到困擾嗎？」

父親回答：「人不可能記得所有事情。」他的答案讓這位神經科醫師發出輕笑。

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簡易心智量表

身體檢查結果很正常。父親的感覺功能、協調功能、運動神經強度、反射都算是均衡且對稱。不過，在一項稱為「簡易心智量表」的認知檢查中，他出現一些失誤。起初他的表現很正常。他能從一百倒數七的倍數，也能叫出手錶、鑰匙和筆的正確名稱。他知道最近關於伊斯蘭國的新聞，而且他聽到「菠菜」、「小提琴」、「大象」等詞彙之後，能夠立即複誦，過了大約 3 分鐘後，依然記得這些詞彙。醫師要他寫下一個句子時，他寫道：「你是一個好人。」

然而，他犯了一些出乎意料的錯誤。他能拼出 WORLD 一詞，卻無法正確倒著拼回來（DLROW）。他說現任總統是小布希，然後又將答案修正為歐巴馬。他也不太能畫出一個指向 11 點 10 分的時鐘。令我費解的是，他居然忘記時鐘上有時針和分針，也忘記 3 點和 9 的刻度應該與 12 點和 6 點的刻度保持垂直。我後來才知道，這是視覺空間推理功能受損的明顯表徵。父親將那張圖交還給戈登時，說道：「這樣不對。」

戈登問：「為什麼不對？」

父親解釋：「我沒有畫出細節。」

戈登催促他回答：「博士，為什麼你不畫出細節？」

父親突然發脾氣說：「因為我不想。」

測驗結束後，戈登解釋他的檢查結果。父親在滿分 30 分的簡易心智量表中，獲得 23 分或 25 分，這取決於戈登對其中一些答案的評分。這項結果加上我之前提供的病史（以及父親無法提供的病史），符合「失憶型」輕度認知障礙的診斷。

我對「輕度認知障礙」（MCI）一詞感到很陌生。從事醫學工作將近 20 年來，我從未聽過這種疾病。這個診斷名稱首先在 1988 年的精神病學文獻中出現，但早在 1960 年代的論文就有它的蹤跡，當時有人將它稱為「輕度失智症」、「有限性失智症」、「可疑失智症」、「衰老性健忘」。

戈登解釋，輕度認知障礙代表父親的認知功能比同齡人的應有狀態更糟糕，但或許沒有糟糕到足以歸類為真正的失智症。儘管父親的幾個心智領域都有明顯障礙，且記憶方面最為顯著，但他依然能以其他方式彌補這些障礙，所以大多數遇到他的人都不會察覺任何問題。然而，就像大多數罹患這種疾病的病人，父親在進行比較複雜的活動時，也開始需要協助，例如開車。

戈登表示，高達五分之一的老年人都有輕度認知障礙。而百分之 20 以上的輕度認知障礙病人會繼續惡化為失智症（戈登懷疑父親可能已經處於早期階段）。父親可以採取一些措施來降低疾病惡化的機率，例如健康飲食、規律運動、參加社交活動。但是，沒有任何方法能預測這種疾病的病程。

戈登告訴我們，我們可以做更多檢查，例如進行特殊的正子斷層造影掃描，來尋找β類澱粉蛋白（beta-amyloid），這是一種會在阿茲海默症病人腦中累積的異常蛋白質。不過，這種掃描很昂貴，醫療保險不會給付。β類澱粉蛋白是否存在，也與疾病的活性只有微弱的相關性，而且無論如何，阿茲海默症都沒有良好的治療方式，所以戈登說他不建議進行。

我並不覺得意外。雖然神經科醫師往往是診斷大師，但令人沮喪的是，他們能為病人提供的幫助通常不多。儘管如此，戈登仍表示他會讓父親開始服用愛憶欣（Aricept），這是四種已核准用於治療阿茲海默症的藥物之一。使用愛憶欣治療失智症，有點像是使用泰諾（Tylenol）治療關節炎。這種藥物或許可改善父親的記憶力（但改善幅度輕微），卻無法延緩認知障礙的惡化。不過戈登說，如果父親可以維持現有程度，那就是小小的勝利。他建議我在六個月後，帶父親回來進行追蹤回診。

我們起身準備離開時，父親說：「謝謝你撥空為我看診，醫師。」他似乎對剛才收到的重磅消息毫不在意。他向戈登索取名片，然後給出自己的名片。他的名片是簡潔的黃色卡片，上面印有他的姓名、地址及頭銜「美國科學促進會會員」。名片底部寫著「成功是旅程，而不是終點」。

我們走回我的車，我為父親打開車門，然後他坐進副駕駛座。他想要繫安全帶，卻一直失敗，過了幾秒後終於放棄，要我幫他扣上安全帶。我坐進駕駛座，開始倒車，心中陷入沉思。

我們在等紅綠燈時，父親問我：「所以，那位神經科醫師怎麼說？」

「他說你有記憶問題。」

父親嗤之以鼻，轉頭盯著車窗外，「在我這個年紀，這種現象很正常，不是嗎？」

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最可怕的疾病

最先要求我們帶父親去看神經科醫師的人是母親。當時是一個涼風習習的秋夜，我們在希克斯維爾鎮的社區裡散步。鳥兒啁啾鳴叫，灑水器噴著水，孩童在空蕩蕩的街道上騎三輪車。母親告訴我，父親上週末從西爾斯百貨開車回家時，居然迷路了。儘管當時母親讓父親打電話聯絡我們三兄妹其中一人，但他卻決定在大馬路上停車，然後揮手攔下路人問路。在那個九月的夜晚，當我扶著母親走上階梯回家時，她轉頭望著我，終於輕聲問出那個我們都不敢問的問題：「你爸是不是有阿茲海默症？」

醫師兼散文家路易士．湯姆斯將失智症稱為「最可怕的疾病」，而阿茲海默症是最常見的失智症類型。母親肯定會同意湯姆斯的看法。對母親而言，失去控制、社會汙名、最終完全仰賴且需要機構照護，是老年人最悲慘的命運。儘管帕金森氏症剝奪她的運動功能及她喜愛的生活，但相較之下，阿茲海默症甚至比帕金森氏症更可怕。

1977 年我們搬到美國時，這個國家正處於可稱為「阿茲海默症大覺醒運動」的浪潮。前幾年進行的研究顯示，這種疾病遠比原本以為的更普遍，而且其實是美國社會的主要死因之一，與心臟病和癌症不相上下。

自此之後，隨著愈來愈多人活到老年，這項研究發現已經成為無庸置疑的事實。如今，每個人都有認識的人罹患失智症。據估計，目前罹患阿茲海默症或相關失智症的美國成人數已達到 600 萬，大約等於每 10 個 65 歲以上的美國人就有一個罹患失智症，而且這個數字預期會在 30 年內翻倍。按照預測，到了本世紀中葉，將會有接近 1500 萬名美國人罹患這種疾病，全世界也會有超過一億人為失智症所苦，可能超越癌症，成為第二大死因（心臟病仍是第一大死因）。民調顯示，失智症確實比癌症更令人恐懼。這是一種比死亡本身更令人恐懼的疾病。

2014 年秋天那次與戈登醫師的初診，使我們全家人都踏上一段旅程。在接下來幾年內，我們會應對父親逐漸惡化的病情，同時我自己也開始努力瞭解他的大腦及其他失智症病人的大腦。

本書就是這段旅程的紀錄。書中敘述在父親的病情逐漸惡化的過程中，特別是在他人生的最後階段，我與父親之間的關係。書中也敘述了家庭成員必須成為照護者時，會產生的複雜狀況、手足之間的紐帶，以及這些紐帶所受的考驗。儘管書中記錄的對話和衝突是我家發生的狀況，但是在許多方面，它們也普遍可見——每一個面臨家中長者心智衰退的家庭，都會出現這些對話和衝突。

除了我的個人故事之外，本書也探討以下幾點：大腦及其隨老化而退化的方式和原因；記憶如何為我們的人生賦予意義，即使記憶會隨著時間動搖或改變也一樣；失智症如何讓我們對「身為人」的意義理解變得複雜，也讓病人、家屬和整個社會對這一切意義的理解變得複雜。

我獲得的知識幫助我進入父親的世界，也幫助我消除我們之間至少一部分的鴻溝，而我一輩子都在想方設法跨越這道鴻溝。儘管如此，這或許是我經歷過最艱難的旅程。將近七年來，我不斷對父親敦促又激勵、威脅又哄騙、乞求又懇求、鼓勵又奚落。我要求父親散步、幫他買書、強迫他拼拼圖。我既愛他、照顧他，卻也恨他。

父親的雙眼似乎在說：「別忘記我。」因此，身為兒子，我努力完整保留關於他的記憶。最終我逐漸比他自己還更瞭解他——他是什麼樣的人、他的喜惡。這是一種很奇怪的責任。我發現自己會在聚會上說：「他寫過書，得過學術獎項。」我會不斷提醒所有人，他不僅僅是個生病的老人而已。

最後，我對他的記憶也只剩片段。步入中年後，我的記性也在衰退。我會幻想從前的他。從前的他會在言語和手勢中隱隱出現，既模糊又遙遠、就像一種感覺、幾乎未留痕跡。

但有時這些破碎的元素會同時出現，然後昔日的父親就會現身，拉著當年穿筆挺制服的我走去公車站，他緊緊抓著我的手指，就像我如今抓著他的手指。當然，我的這段記憶只是虛構，但那個虛構的父親不像是鬼魂，反而更像他逐漸成為的人。

那年 11 月，我們在大冷天從戈登醫師的診間開車離開時，我並不知道未來會發生的各種細節。但是身為醫師，我知道這種疾病終將獲得勝利。過程中不會有意外，也不會有奇蹟。我們注定輸掉這場戰爭。我腦中唯一的問題是，這場敗仗將會讓我們犧牲多少。